Thread by @DeadlegCyborg

#DixAnsDetude

"Vous n'avez pas le SED, vous avez un HSD, ce qui est moins grave. Mais votre HSD est plus grave que la plupart des SED, vous avez une version grave de la maladie moins grave"

À s'arracher les cheveux.

Faut arrêter avec la sacralisation des généticiens et des centres officiels pour la prise en charge du SED quand :

-ils cherchent pas de SED, mais la version fantasmée dans leur tête
-ils décident de ton diagnostic avant de t'examiner et orientent leurs preuves en ce sens

-ils disent que comme personne dans ta famille n'est diagnostiquée, ils ne peuvent pas valider ton SED. Les autres membres de la famille sont en errance médicale. Si les membres de la famille viennent de 400km pour un examen, leurs symptomes sont niés.

La team Hamonet pose plein de problèmes mais au moins leur approche est centrée sur l'amélioration de notre quotidien et de nos symptomes, et pas sur de la recherche génétique ou des "vous n'avez qu'a marcher"

Ils respectent aussi davantage les critères internationaux, ce qui est pas le cas des généticiens auquel j'ai eu affaire, qui avaient pourtant la liste placardée en salle d'attente. Ils cherchent pas de SED, mais une version caricaturale confondue avec d'autres maladies.

Un jour j'ai vu un cardiologue avant une opération, truc de routine. Je lui dit que j'ai un Sed.

"Ah mais non vous ne pouvez pas parce que vous faites pas *truc de sed vasculaire*"

Des types de SED il y en a douze hein.

"Non mais vraiment monsieur, ya trois médecins différents qui sont d'accords, y compris mon cardiologue"

Et à partir de là il a trouvé plein d'arguments en faveur de ce diagnostic dans mon dossier. Magie !

Le compte rendu du Centre Expert (dont la mission est de former les autres médecins, pas de contrôler les diagnostics) dit très clairement des choses fausses. Des interprétations en faveur du non-diagnostic, des "mais votre famille va bien" alors qu'ils sont bourrés de douleur

Venez pas m'expliquer que c'est eux qui sont du côté de la science et de la médecine alors qu'ils refusent d'envisager des soins palliatifs et des traitements antidouleur. Leur objectif c'est de te rendre "normal" (= te faire marcher et avoir un travail), pas de t'aider.

Et personne dans ce fichu pays est capable de reconnaitre les symptomes qui changent selon le profil hormonal (genre les symptomes cutanés qui changent avec la testostérone) ou la couleur de peau (bonne chance pour appliquer tes critères de peau transparente sur tout le monde)

Ils en sont encore à confondre "maladie rare" et "maladie sous diagnostiquée parce que nos critères disent que c'est une maladie rare" alors faut pas en attendre trop hein