📌 Ayudar a los pacientes a controlar el malestar pos-esfuerzo (#PEM) debería ser una de las primeras acciones a tomar por los médicos*.
*[En España, principalmente los médicos de atención primaria (MAP)]
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↪ Una de las mejores opciones para minimizar o prevenir el #PEM es ayudar a los pacientes a aprender a mantener todos los gastos de energía, físicos, cognitivos y emocionales, dentro de los límites que se pueden tolerar planificando cuándo y cómo usar su energía limitada. ⤵️
↪ Este enfoque se conoce como #pacing. Minimizar el malestar posesfuerzo (#PEM) puede conducir a la estabilización o mejoras en el dolor, el sueño, la fatiga, la cognición y otros síntomas. También puede prevenir el empeoramiento de estos síntomas. ⤵️
↪ La actividad gestionada con #pacing puede mejorar considerablemente la calidad de vida e incluso aumentar la función.
📌 Manejo del Malestar Post-esfuerzo (PEM) en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)
📌Prevenga daños❗
En el pasado se recomendaba a los pacientes q fueran más activos sin tomar ninguna precaución con respecto al PEM. Sin embargo, los estudios han demostrado un umbral anaeróbico reducido en pac. EM/SFC lo q sugiere un metabolismo energético aeróbico alterado.⤵️
↪ 👉 Por tanto, el aumento de la actividad puede ser perjudicial si conduce a #PEM. Para algunos pacientes, incluso las actividades de la vida diaria pueden desencadenar el PEM. ⤵️
↪ Cualquier recomendación para aumentar la actividad o el movimiento debe tener en cuenta los límites de energía del paciente (es decir, la "energía envolvente") y debe ser específica con respecto a la intensidad, duración, frecuencia y tipo de actividad, ...⤵️
↪... especialmente para pacientes que están gravemente enfermos o experimentan intolerancia ortostática cuando están de pie.
La inactividad puede resultar en el descondicionamiento muscular. Los proveedores deben individualizarun nivel umbral de actividad para cada paciente. ⤵️
↪ El desafío es no exagerar y aprender a adaptarse a menos actividad que antes (por ejemplo, pasar de caminar fácilmente unos pocos kilómetros a luchar para subir un tramo de escaleras). ⤵️
↪ Algunas personas usan monitores de frecuencia cardíaca para evitar sobrepasar el umbral anaeróbico y monitores de actividad para evitar el esfuerzo excesivo.
📘 Encefalomielitis Miálgica:
Criterios de Consenso Internacional
(CCI 2011)
Adultos y niños
Uso clínico y para la investigación
🧵 Tabla
La Encefalomielitis Miálgica (EM) es una enfermedad neurológica adquirida con alteraciones globales complejas.
Sus características destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones.
Entre marzo y junio de 2020, la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA -@EUneurology) realizó una encuesta sobre el estigma y los trastornos neurológicos y recopiló 1373 respuestas de 37 países.
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Las respuestas provinieron de una amplia gama de afecciones neurológicas, aunque el mayor número provino de las siguientes áreas de enfermedad: