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Most recents (24)

#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprÚsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont ƓuvrĂ© pour que soit publiĂ©e sur le site @leJDD
1/
la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun
)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1ïžâƒŁ tenter de structurer en un collectif les dĂ©jĂ  nombreux groupes aux sensibilitĂ©s diffĂ©rentes qui existaient sur les rĂ©seaux
2/
sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2ïžâƒŁ prĂ©senter succintement le caractĂšre multi-systĂ©mique des atteintes, dans une rĂ©daction permettant de couvrir toutes la variabilitĂ© des
3/
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
1/ ImageImageImage
patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptÎmes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie trÚs invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes trÚs handicapées continuent de croßtre comme
3/
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#Copywriting for #Video: Tips for #Writing Engaging Video Scripts Image
1. When writing a video script, it's important to understand that you're not just writing words on a page. You're crafting a story that will captivate & engage your audience. #copywriting #videoscripting
2. Start your video script with a strong hook that grabs your viewer's attention from the very beginning. A good hook can make the difference between someone clicking away or sticking around to watch the whole thing. #hook #videoscripting
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Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
1/
đŸ”čParce qu'il nĂ©cessite de savoir que l'expĂ©rience de la maladie - particuliĂšrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variĂ©s et donc des degrĂ©s de handicap diffĂ©rents (Ă  croiser avec la situation socio-Ă©conomique puisque comme le dit aussi
2/
justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singuliÚre et qu'il
3/ Visuel Millions Missing Fra...
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#LongCovid #MECFS #PEM
National Geographic:
1) PEM ist ein Hauptmerkmal von ME/CFS und LongCovid, das sich nach viraler Infektion manifestiert. Betroffene leiden unter massiver Erschöpfung und haben eine geringere LebensqualitÀt als Krebs-, Schlaganfall- und MS-Patienten.
2) #PEM-Symptome variieren stark und können von Bettruhe ĂŒber grippeĂ€hnliche Symptome bis hin zu Sprachstörungen reichen. Die PrĂ€valenz bei #LongCovid-Patienten ist schwer zu bestimmen, da es keinen offiziellen Diagnosecode gibt.
3) Historisch wurde #PEM als psychologische Angst vor Bewegung abgetan. TherapieansĂ€tze mit stufenweiser Steigerung der körperlichen AktivitĂ€t waren jedoch oft schĂ€dlich fĂŒr die Patienten. Trotzdem wird Bewegung noch hĂ€ufig bei #LongCovid Patienten verschrieben.
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#covidlong : excellent témoignage de Marie qui décrit ses propres symptÎmes mais repositionne parfaitement le sujet jusque dans la nécessaire #prévention dans le cadre d'une approche #santéglobale (#onehealth) ou l'évocation de l'#EM et de son syndrome
1/
open.spotify.com/episode/3QLTaS

cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
2/ Encéphalomyélite myalgique ...Visuel présentant les diffé...5 choses à savoir sur le ma...Visuel Millions Missing Fra...
de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le systÚme de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
3/
Read 4 tweets
Merci 🙏 et 👏 Ă  Marie, 26 ans, vĂ©tĂ©rinaire, qui souffre d'un #CovidLong depuis dĂ©cembre 2021.

Son excellent tĂ©moignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est Ă  Ă©couter +++ âŹ‡ïžâŹ‡ïžâŹ‡ïž

#ApresJ20
1/ COVID LONG : LE TÉMOIGNAGE ...
"J'avais ce qu'on appelle le brouillard cĂ©rĂ©bral, on n'arrive plus Ă  rĂ©flĂ©chir, on a la tĂȘte embrumĂ©e, on a une espĂšce de tristesse, c'est assez difficile Ă  dĂ©crire."
"Et puis trÚs vite, j'ai commencé à développer des symptÎmes assez étranges."

2/ J'ai rejoint un ami que j'a...
"J'ai commencé à avoir des symptÎmes bizarres, une intolérance à la lumiÚre, au bruit, aux variations de températures. C'est comme si mon systÚme nerveux n'arrivait plus à gérer les changements extérieurs."

3/
Read 20 tweets
"#PEM ist die treibende Kraft unseres Verhaltens als chronisch kranker Mensch."

"PEM fĂŒhrt die Show".

Übersetzung aus dem
đŸ§”von @ morgenstephensa
"Die #MECFS-Gemeinschaft u medizinische Experten haben „Post-Exertional Malaise“ oder „#PEM“ definiert.
Deshalb hat das #Pacing-Konzept bei chronischen Erkrankungen höchste PrioritÀt.
Du gibst hier, es nimmt dort. Und das mĂŒssen Sie in Ihrer Kosten-Nutzen-Analyse berĂŒcksichtigen"
"Wenn ich wertvolle Zeit mit meinem Mann haben möchte,um einen Film zu sehen,weiß ich,dass der Bildschirm mich nach mehr als 30 Minuten drehen wird.
Aber ich habe das in meine KOSTEN eingerechnet. FĂŒr mich lohnt es sich,diese Std. zusammen zu haben,auch wenn ich spĂ€ter BEZAHLE"
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🙏Merci & bravo Ă  @DianeMls, bientĂŽt 30 ans, malade #CovidLong depuis 2 ans et 2 mois, pour son tĂ©moignage sur @radiorcf !

“Au dĂ©part, j’avais une petite fiĂšvre, mal Ă  la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutĂŽt lĂ©ger pour quelqu’un de jeune”

#ApresJ20
#EM
đŸ§”1/12 Image
"ça a durĂ© une semaine puis il y a eu des choses anormales, j’avais des gros coups de faiblesse et d’épuisement extrĂȘme, un peu comme des crises."

2/12
"J’avais repris le travail, les randonnĂ©es en montagne, jusqu’au jour oĂč je me suis retrouvĂ©e bloquĂ©e en haut d’une montagne, mon corps ne me rĂ©pondait plus."

3/12 Image
Read 12 tweets
Comme je le mets en exergue dans le premier "Regards croisés" dédié à la prise en charge du #covidlong mis en ligne par @PatientsComPaRe () le site internet #apresJ20 comprend de nombreuses ressources utiles aux patients, mais aussi aux soignants,
1/
aux proches, aux journalistes et aux D.R.H. et employeurs de façon plus générale.
Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptĂŽmes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
2/ Copie d'Ă©cran de la vidĂ©o Compare avec đŸ”čdans le tiers h
Parce que les notions de malaise et d'effort n'ont pas le sens commun pour les patients concernĂ©s par une intolĂ©rance systĂ©mique Ă  l'effort, ce dernier pouvant ĂȘtre physique, intellectuel mais Ă©galement Ă©motionnel.
Le site recense Ă©galement la plupart des ressources : Ă©tudes,
3/
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1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die ĂŒbliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt fĂŒr Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.
2/9 Warum dieses Vorgehen so gefĂ€hrlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung fĂŒhren KANN. Das VerstĂ€ndnis, dass die Rechnung fĂŒr die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von grĂ¶ĂŸter Bedeutung.
3/9 Gehe ich im "Hier und jetzt" bereits an spĂŒrbare Grenzen,ist die Gefahr von #PEM besonders hoch-zugleich ist ein Crash dennoch keine Gewissheit.Das ist die Unberechenbarkeit von PEM. Mit einem Kind entstand das Bild:
Du hast riesigen Hunger, vor dir steht dein Lieblingsessen:
Read 10 tweets
Jetzt erzÀhle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.

Ein Thread.
1/
Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem DrĂŒsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige PrĂŒfung stand an.
2/
Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
FĂŒr mich damals unerklĂ€rlich. RĂŒckblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
3/
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#MECFS

Ein Sammelthread um sich ĂŒber diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.

1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!

2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:

z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 
),

#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)

UnfÀlle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)

4. Es gibt (bisher) keine Heilung.

5. #Pacing ist die oberste Divise.
Read 8 tweets
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen fĂŒr #Longcovid geantwortet.

#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dĂŒrfen daher auch nicht so behandelt werden.

Zu den wichtigsten GrĂŒnden ein đŸ§”.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.

Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen FĂ€llen von #Longcovid um #MECFS. Zu sehen ist ein Venn-Diagr...
2⃣ BeschrĂ€nkt man Maßnahmen auf #Longcovid, schließt man alle aus, deren Erkrankung an #MECFS nicht auf #Covid19 zurĂŒckzufĂŒhren ist!

Und wer fÀnde es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von VerkehrsunfÀllen versorgt wird?
Read 11 tweets
Amis de la #lecture du sud de la France, la librairie ambulante #LaTĂȘteDansLesNuages et la sympathique Laurie viennent vers vous cette annĂ©e.
Laurie cherche : #terrains, #hébergements, #chambres chez l'habitant et communes intéressées par sa venue.
1ere Ă©tape le #Cher.
1/
@TwitterFrance #faitjouertamagie
Je pense évidemment à la team @Fragritwittos #FrAgTw parce que Laurie privilégie les petits marchés et qu'elle a monté en 2022 des journées à la ferme (au moins 1 de mémoire).
PS : Nous nous sommes rencontrées à une journée @franceactive
2/
"Toutes en scÚne pour entreprendre" dédiée aux femmes ayant un projet de création d'entreprises.
Elle a Ă©tĂ© volontaire pour la 1Ăšre impro, oĂč il Ă©tait question de crĂ©ation d'1 foodtruck vegan.
J'ai pris la 2de pour rassurer 1 mosaĂŻste qui avait peur de quitter son travail
3/
Read 24 tweets
#Chronique moins illustrée que les premiÚres publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encĂ©phalomyĂ©litemyalgique peut ĂȘtre encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
1/ Visuel comptant ce message  "Encéphalomyélite Myalgiq
permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
2/
chaussée trop accidentée ou d'un contournement non prévu suite à des travaux peuvent vite tourner à la panne sÚche.
La panne sĂšche pour moi, c'est l'#ESPE dite aussi #MPE (exacerbation des symptĂŽmes/ malaise post effort). ConcrĂštement cela veut dire que les symptĂŽmes dont je
3/ Visuel présentant les 5 choses à savoir sur le malaise pos
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Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉

Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrÀngt.

Ein đŸ§” von #BildungAberSicher
FĂŒr die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:

dem #Pacing!

2/
mecfs.de/was-ist-me-cfs

Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #LehrkrĂ€fte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterfĂŒhrende Links.

3/
Read 13 tweets
WÀre wichtig, was in dieser Studie "#Pacing" wirklich bedeutet. Es ging ja letztendlich um eine Steigerung der AktivitÀt, auch wenn diese offenbar nicht strikt vorgegeben war.

Interessant, dass 6 der 31 Proband*innen vorab wohl keine #PEM hatten.

1/3

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jm

Außerdem konnten offenbar 3 der ursprĂŒnglich 34 das Programm nicht beenden. Der Grund wird nicht angegeben.

Als Adverse Event bei 4 der verbliebenen 31 wird u.a. deutlich verstÀrkte PEM angegeben.

Generell kam es offenbar im Verlauf zu einer Reduktion von PEM.

2/3
Es wurde gezeigt, dass neben körperlicher AktivitÀt auch kognitive und emotionale Anstrengung PEM auslösen können.

Letzendlich wĂŒrde ich momentan auf das Fundament einer solchen Studie keine Therapieentscheidungen bauen.

3/3
Read 3 tweets
#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptÎmes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
1/
Résumé
L'exacerbation des symptÎmes post-effort (ESPE) est un symptÎme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
2/
à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptÎmes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
3/
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Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden MissverstÀndnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden AnsÀtzen bei #MECFS ist?

Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
1⃣ #PEM setzt zeitverzögert ein, Behandelnde können es daher weder messen noch sonst wahrnehmen, sind auf Berichte Betroffener angewiesen.

Wie soll das funktionieren, wenn #MECFS und #PEM als psychosomatisches Problem gesehen wird, das subjektive Wahrnehmung unzuverlÀssig macht?
2⃣ Jede #PEM kann durch das Auslösen eines Krankheitsschubs zu irreparabler SchĂ€digung fĂŒhren. Man darf es daher bei #MECFS nie billigend in Kauf nehmen, dass es zu #PEM kommt. Insofern ist jede Form von #PEM eine "starke Verschlechterung", weil #PEM immer (!) gefĂ€hrlich ist.
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🔮🆕
@apresJ20 publishes an informational page on #PEM post-exertional malaise or #PESE post-exertional symptom exacerbation:

👉to raise awareness of their essential identification in #LongCovid
👉and inform precautions to take in case of #PEM #PESE!

📌apresj20.fr/mpe
👉Many people (adults/kids) affected by Long Covid experience a disproportionate worsening of their symptoms after even mild physical and/or cognitive activity that might seem completely harmless to any healthy person.
👉It will then take them several hours, days, or even weeks to recover from this condition which can be very disabling.
It is important to learn how to regulate one's activities and physical and/or intellectual load to avoid the recurrence of these post-exertional ailments
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🔮🆕@apresJ20 publie 1 page d’info sur les malaises post-effort #MPE ou exacerbation des symptîmes post-effort #ESPE

👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des prĂ©cautions Ă  prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉De nombreuses personnes (adultes/enfants) affectĂ©es par un Covid Long Ă©prouvent une aggravation disproportionnĂ©e de leurs symptĂŽmes aprĂšs une activitĂ© physique et/ou cognitive, mĂȘme lĂ©gĂšre, qui pourrait sembler totalement anodine pour n’importe quelle personne en bonne santĂ©.
👉Il leur faudra alors plusieurs heures, jours, voire semaines pour rĂ©cupĂ©rer de cet Ă©tat qui peut ĂȘtre trĂšs invalidant.

Il est important d’apprendre Ă  rĂ©guler ses activitĂ©s et la charge physique et/ou intellectuelle pour Ă©viter l’enchaĂźnement de ces malaises post-effort
Read 10 tweets
#covidlong : 1er webinaire de nos amis suisses des @Hopitaux_unige et de @UnisanteVD destiné aux #physiothérapeutes, animé par @mayssamnehme et avec la participation de
đŸ”č#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliquĂ© la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
1/
❌pas de squat ou de burpee
❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour oĂč il est prĂ©sent
❌pas de travail Ă  haute intensitĂ©
❌pas de test susceptible de dĂ©velopper des #MPE (malaises post effort)
2/
mais
❎un programme adaptĂ© au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au dĂ©but pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
3/
Read 14 tweets
#covidlong
TrÚs riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong

How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear

1/
Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprÚsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
2/
de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou aprĂšs ; qu'est-ce qui prĂ©dispose Ă  un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol đŸ‡šđŸ‡” et qui eux sont des risques de #comorbiditĂ©s), et il est urgent et
3/
Read 29 tweets

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