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Most recents (24)
#Pacing bedeutet nicht, sich einfach nur hinzulegen, an die Decke zu starren, sich medial berieseln zu lassen, sich negativen Gedanken oder Emotionen hinzugeben oder sich mit toxischen Social-Media-Beiträgen zu befassen. 1/x
#Pacing bedeutet, aktiv sein Nervensystem zu regulieren, körperliche, geistige und emotionale Grenzen und Trigger zu erkennen und daran angepasst zu (re)agieren, um unter seiner ganz individuellen Belastungsgrenze zu bleiben und damit PEM entgegenzuwirken. 2/x
#Pacing erfordert ein gutes Gespür für den eigenen Körper, Achtsamkeit, Disziplin, Abgrenzung und Verzicht im Rahmen der Selbstfürsorge. 3/x
Ein anhaltendes Problem in Forschung und Versorgung von #LongCovid ist fehlende Akzeptanz von Post Exertional Malaise (#PEM).
Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...
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Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...
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PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.
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medrxiv.org/content/10.110…
Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.
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medrxiv.org/content/10.110…
PEM wurde auch bei Long Covid beschrieben und betrifft dort eine Subgruppe dieses heterogenen Konstrukts
➡️ content.iospress.com/articles/work/…
Ein gewisser Prozentsatz von Menschen mit LC erfüllt daher wenig überraschend auch die ME/CFS-Kriterien
➡️ nature.com/articles/s4146…
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➡️ content.iospress.com/articles/work/…
Ein gewisser Prozentsatz von Menschen mit LC erfüllt daher wenig überraschend auch die ME/CFS-Kriterien
➡️ nature.com/articles/s4146…
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
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3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
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repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
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Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
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1. When writing a video script, it's important to understand that you're not just writing words on a page. You're crafting a story that will captivate & engage your audience. #copywriting #videoscripting
2. Start your video script with a strong hook that grabs your viewer's attention from the very beginning. A good hook can make the difference between someone clicking away or sticking around to watch the whole thing. #hook #videoscripting
Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
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Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
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🔹Parce qu'il nécessite de savoir que l'expérience de la maladie - particulièrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variés et donc des degrés de handicap différents (à croiser avec la situation socio-économique puisque comme le dit aussi
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justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singulière et qu'il
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#LongCovid #MECFS #PEM
National Geographic:
1) PEM ist ein Hauptmerkmal von ME/CFS und LongCovid, das sich nach viraler Infektion manifestiert. Betroffene leiden unter massiver Erschöpfung und haben eine geringere Lebensqualität als Krebs-, Schlaganfall- und MS-Patienten.
National Geographic:
1) PEM ist ein Hauptmerkmal von ME/CFS und LongCovid, das sich nach viraler Infektion manifestiert. Betroffene leiden unter massiver Erschöpfung und haben eine geringere Lebensqualität als Krebs-, Schlaganfall- und MS-Patienten.
2) #PEM-Symptome variieren stark und können von Bettruhe über grippeähnliche Symptome bis hin zu Sprachstörungen reichen. Die Prävalenz bei #LongCovid-Patienten ist schwer zu bestimmen, da es keinen offiziellen Diagnosecode gibt.
3) Historisch wurde #PEM als psychologische Angst vor Bewegung abgetan. Therapieansätze mit stufenweiser Steigerung der körperlichen Aktivität waren jedoch oft schädlich für die Patienten. Trotzdem wird Bewegung noch häufig bei #LongCovid Patienten verschrieben.
#covidlong : excellent témoignage de Marie qui décrit ses propres symptômes mais repositionne parfaitement le sujet jusque dans la nécessaire #prévention dans le cadre d'une approche #santéglobale (#onehealth) ou l'évocation de l'#EM et de son syndrome
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open.spotify.com/episode/3QLTaS…
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open.spotify.com/episode/3QLTaS…
cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
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NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
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de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le système de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
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Merci 🙏 et 👏 à Marie, 26 ans, vétérinaire, qui souffre d'un #CovidLong depuis décembre 2021.
Son excellent témoignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est à écouter +++ ⬇️⬇️⬇️
#ApresJ20
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Son excellent témoignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est à écouter +++ ⬇️⬇️⬇️
#ApresJ20
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"J'avais ce qu'on appelle le brouillard cérébral, on n'arrive plus à réfléchir, on a la tête embrumée, on a une espèce de tristesse, c'est assez difficile à décrire."
"Et puis très vite, j'ai commencé à développer des symptômes assez étranges."
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"Et puis très vite, j'ai commencé à développer des symptômes assez étranges."
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"J'ai commencé à avoir des symptômes bizarres, une intolérance à la lumière, au bruit, aux variations de températures. C'est comme si mon système nerveux n'arrivait plus à gérer les changements extérieurs."
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"#PEM ist die treibende Kraft unseres Verhaltens als chronisch kranker Mensch."
"PEM führt die Show".
Übersetzung aus dem
🧵von @ morgenstephensa
"PEM führt die Show".
Übersetzung aus dem
🧵von @ morgenstephensa
"Die #MECFS-Gemeinschaft u medizinische Experten haben „Post-Exertional Malaise“ oder „#PEM“ definiert.
Deshalb hat das #Pacing-Konzept bei chronischen Erkrankungen höchste Priorität.
Du gibst hier, es nimmt dort. Und das müssen Sie in Ihrer Kosten-Nutzen-Analyse berücksichtigen"
Deshalb hat das #Pacing-Konzept bei chronischen Erkrankungen höchste Priorität.
Du gibst hier, es nimmt dort. Und das müssen Sie in Ihrer Kosten-Nutzen-Analyse berücksichtigen"
"Wenn ich wertvolle Zeit mit meinem Mann haben möchte,um einen Film zu sehen,weiß ich,dass der Bildschirm mich nach mehr als 30 Minuten drehen wird.
Aber ich habe das in meine KOSTEN eingerechnet. Für mich lohnt es sich,diese Std. zusammen zu haben,auch wenn ich später BEZAHLE"
Aber ich habe das in meine KOSTEN eingerechnet. Für mich lohnt es sich,diese Std. zusammen zu haben,auch wenn ich später BEZAHLE"
🙏Merci & bravo à @DianeMls, bientôt 30 ans, malade #CovidLong depuis 2 ans et 2 mois, pour son témoignage sur @radiorcf !
“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”
#ApresJ20
#EM
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“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”
#ApresJ20
#EM
🧵1/12
"ça a duré une semaine puis il y a eu des choses anormales, j’avais des gros coups de faiblesse et d’épuisement extrême, un peu comme des crises."
2/12
2/12
"J’avais repris le travail, les randonnées en montagne, jusqu’au jour où je me suis retrouvée bloquée en haut d’une montagne, mon corps ne me répondait plus."
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Comme je le mets en exergue dans le premier "Regards croisés" dédié à la prise en charge du #covidlong mis en ligne par @PatientsComPaRe () le site internet #apresJ20 comprend de nombreuses ressources utiles aux patients, mais aussi aux soignants,
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aux proches, aux journalistes et aux D.R.H. et employeurs de façon plus générale.
Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
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Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
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Parce que les notions de malaise et d'effort n'ont pas le sens commun pour les patients concernés par une intolérance systémique à l'effort, ce dernier pouvant être physique, intellectuel mais également émotionnel.
Le site recense également la plupart des ressources : études,
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Le site recense également la plupart des ressources : études,
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1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.
2/9 Warum dieses Vorgehen so gefährlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung führen KANN. Das Verständnis, dass die Rechnung für die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von größter Bedeutung.
3/9 Gehe ich im "Hier und jetzt" bereits an spürbare Grenzen,ist die Gefahr von #PEM besonders hoch-zugleich ist ein Crash dennoch keine Gewissheit.Das ist die Unberechenbarkeit von PEM. Mit einem Kind entstand das Bild:
Du hast riesigen Hunger, vor dir steht dein Lieblingsessen:
Du hast riesigen Hunger, vor dir steht dein Lieblingsessen:
Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.
Ein Thread.
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Ein Thread.
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Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
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Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
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Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
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Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
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#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.
#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.
Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.
Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.
Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen Fällen von #Longcovid um #MECFS.
Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen Fällen von #Longcovid um #MECFS.
2⃣ Beschränkt man Maßnahmen auf #Longcovid, schließt man alle aus, deren Erkrankung an #MECFS nicht auf #Covid19 zurückzuführen ist!
Und wer fände es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von Verkehrsunfällen versorgt wird?
Und wer fände es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von Verkehrsunfällen versorgt wird?
Amis de la #lecture du sud de la France, la librairie ambulante #LaTêteDansLesNuages et la sympathique Laurie viennent vers vous cette année.
Laurie cherche : #terrains, #hébergements, #chambres chez l'habitant et communes intéressées par sa venue.
1ere étape le #Cher.
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Laurie cherche : #terrains, #hébergements, #chambres chez l'habitant et communes intéressées par sa venue.
1ere étape le #Cher.
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@TwitterFrance #faitjouertamagie
Je pense évidemment à la team @Fragritwittos #FrAgTw parce que Laurie privilégie les petits marchés et qu'elle a monté en 2022 des journées à la ferme (au moins 1 de mémoire).
PS : Nous nous sommes rencontrées à une journée @franceactive
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Je pense évidemment à la team @Fragritwittos #FrAgTw parce que Laurie privilégie les petits marchés et qu'elle a monté en 2022 des journées à la ferme (au moins 1 de mémoire).
PS : Nous nous sommes rencontrées à une journée @franceactive
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"Toutes en scène pour entreprendre" dédiée aux femmes ayant un projet de création d'entreprises.
Elle a été volontaire pour la 1ère impro, où il était question de création d'1 foodtruck vegan.
J'ai pris la 2de pour rassurer 1 mosaïste qui avait peur de quitter son travail
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Elle a été volontaire pour la 1ère impro, où il était question de création d'1 foodtruck vegan.
J'ai pris la 2de pour rassurer 1 mosaïste qui avait peur de quitter son travail
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#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
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Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
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permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉
Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrängt.
Ein 🧵 von #BildungAberSicher
Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrängt.
Ein 🧵 von #BildungAberSicher
Für die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:
dem #Pacing!
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mecfs.de/was-ist-me-cfs…
dem #Pacing!
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mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #Lehrkräfte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterführende Links.
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Er kann, darf und soll an #Lehrkräfte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterführende Links.
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Wäre wichtig, was in dieser Studie "#Pacing" wirklich bedeutet. Es ging ja letztendlich um eine Steigerung der Aktivität, auch wenn diese offenbar nicht strikt vorgegeben war.
Interessant, dass 6 der 31 Proband*innen vorab wohl keine #PEM hatten.
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onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jm…
Interessant, dass 6 der 31 Proband*innen vorab wohl keine #PEM hatten.
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onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jm…
Außerdem konnten offenbar 3 der ursprünglich 34 das Programm nicht beenden. Der Grund wird nicht angegeben.
Als Adverse Event bei 4 der verbliebenen 31 wird u.a. deutlich verstärkte PEM angegeben.
Generell kam es offenbar im Verlauf zu einer Reduktion von PEM.
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Als Adverse Event bei 4 der verbliebenen 31 wird u.a. deutlich verstärkte PEM angegeben.
Generell kam es offenbar im Verlauf zu einer Reduktion von PEM.
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Es wurde gezeigt, dass neben körperlicher Aktivität auch kognitive und emotionale Anstrengung PEM auslösen können.
Letzendlich würde ich momentan auf das Fundament einer solchen Studie keine Therapieentscheidungen bauen.
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Letzendlich würde ich momentan auf das Fundament einer solchen Studie keine Therapieentscheidungen bauen.
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#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptômes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
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Résumé
L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
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L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
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à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptômes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
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Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden Missverständnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden Ansätzen bei #MECFS ist?
Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
🔴🆕
@apresJ20 publishes an informational page on #PEM post-exertional malaise or #PESE post-exertional symptom exacerbation:
👉to raise awareness of their essential identification in #LongCovid
👉and inform precautions to take in case of #PEM #PESE!
📌apresj20.fr/mpe
@apresJ20 publishes an informational page on #PEM post-exertional malaise or #PESE post-exertional symptom exacerbation:
👉to raise awareness of their essential identification in #LongCovid
👉and inform precautions to take in case of #PEM #PESE!
📌apresj20.fr/mpe
👉Many people (adults/kids) affected by Long Covid experience a disproportionate worsening of their symptoms after even mild physical and/or cognitive activity that might seem completely harmless to any healthy person.
👉It will then take them several hours, days, or even weeks to recover from this condition which can be very disabling.
It is important to learn how to regulate one's activities and physical and/or intellectual load to avoid the recurrence of these post-exertional ailments
It is important to learn how to regulate one's activities and physical and/or intellectual load to avoid the recurrence of these post-exertional ailments
🔴🆕@apresJ20 publie 1 page d’info sur les malaises post-effort #MPE ou exacerbation des symptômes post-effort #ESPE
👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉De nombreuses personnes (adultes/enfants) affectées par un Covid Long éprouvent une aggravation disproportionnée de leurs symptômes après une activité physique et/ou cognitive, même légère, qui pourrait sembler totalement anodine pour n’importe quelle personne en bonne santé.
👉Il leur faudra alors plusieurs heures, jours, voire semaines pour récupérer de cet état qui peut être très invalidant.
Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
