Escribo este hilo con la esperanza de que alguien me aconseje, y espero que ayude también a otras personas con la misma patología que yo: MEMBRANA EPIRRETINIANA MACULAR.
Disculpad las molestias por este hilo tan personal, pero resolver esto es muy importante para mí.
Escribir, leer y estudiar es lo que más me gusta hacer y a lo que me he dedicado siempre. Y ahora me cuesta tanto hacerlo...
Creo que viene a cuento eso que leo a veces por aquí: "Twitter, haz tu magia".
Esto es lo que me pasó:
Hace 2 o 3 meses empecé a notar que no veía bien.
Me tapé el ojo izquierdo y comprobé que veía las líneas rectas onduladas, y algunas letras borrosas.
Mientras esperaba una cita en el hospital público, fui a un oftalmólogo privado.
Tras hacerme una prueba de imagen llamada OTC,
el diagnóstico fue: membrana epirretiniana Pucker.
Nunca había oído hablar de tal cosa.
El oftalmólogo me explicó que el único tratamiento era la cirugía, pero que, en mi caso, era mejor esperar "hasta que perdiera más vista".
Esperé hasta que me citaron en la Seguridad Social.
El oftalmólogo escribió: "Refiere membrana epirretiniana". No me hizo una OTC ni ninguna otra prueba de imagen. Me dijo que aún veía bien y que volviera al cabo de un año.
(Yo me pregunto:¿cómo va a ver la evolución de la membrana si no tiene ninguna imagen del punto de partida?)
Las semanas pasaban y yo seguía viendo mal.
Tres semanas después de la visita al hospital, acudí a otro oftalmólogo privado: estimó que tenía un 60% de agudeza visual. A diferencia de los anteriores, este creía que era el momento de operar, no para recuperar agudeza visual
(ya era imposible, según me dijo), sino para evitar que se siguiera dañando la retina y que perdiera más vista.
La decisión de operar o esperar estaba en mis manos.
Me dijo que la operación tenía ciertos riesgos, pero sin dar porcentajes. "No es como operar cataratas", dijo.
No podía decidir con tan poca información. Consulté la bibliografía. Encontré este artículo: nature.com/articles/s4143…
Me cuesta mucho entenderlo bien. Pero viene a decir que tanto el momento de operar como la vista que consiga recuperar tras la operación depende de cada caso.
Y que a veces es mejor esperar. ˝La observación, con cirugía realizada si se produce progresión, es una estrategia razonable con bajo riesgo de empeoramiento del pronóstico."
Intento comparar la imagen de mi ojo dañado (el derecho, a la izda) con las imagenes y los datos del artículo, y no tengo claro en qué momento estoy yo.
Eso es todo.
Agradeceré mucho cualquier comentario, tanto de profesionales como de personas con la misma patología.
También aprovecho para agradecer todos los mensajes de ánimo e interés en saber cómo estoy.
¡GRACIAS!
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Lo que está pasando con los test de antígenos me produce tristeza. Tantos meses intentando convencer de su importancia… y cuando por fin se empiezan a usar y tanto los necesitamos ….SE ACABAN.
Como ocurrió con las mascarillas, los políticos y gestores no han estado a la altura.
Pero ahora no es el momento de quejarse, sino de arrimar el hombro y proponer soluciones de emergencia.
Los test de antígenos son muy útiles en muchas situaciones. Cuando haya suficientes, habría que usarlos como he dicho otras veces.
Pero, teniendo en cuenta su escasez y la situación actual,
para sacarles el máximo partido (EVITAR a el mayor número posible de CONTAGIOS), lo que yo propongo es que reservemos los pocos test que tengamos para:
▶️Tengo síntomas
▶️ Me aíslo
▶️ Me hago o me hacen un test: Negativo
▶️ Lo repito al día siguiente: Negativo
▶️ Sigo aislado
▶️ Lo repito a los dos días
¿Se puede hacer eso con PCR?
¡UNA PCR es más insegura que DOS o TRES test antígenos secuenciales!
Las autoridades médicas asumen que un test de antígenos positivo debe confirmarse con una PCR.
Esto está causando muchos problemas (sobrecarga del sistema sanitario, retrasos en la atención médica, etc.).
Yo creo que NO es una buena estrategia, por estas razones:
👇
El valor + de los test de antígenos que hay en el mercado (tb los que nos hacemos en casa) tienen la misma fiabilidad que el valor + de una PCR. Su especificidad es similar.
Y con un test de antígenos + hecho en casa tenemos MÁS probabilidad de ser contagiosos que con una PCR +.
En ambos casos (PCR y antígenos), para descartar que sea un falso +, la solución es fácil: repetir el test.
Sería mucho más eficaz, rápido y barato confirmar o descartar el positivo con otro test rápido (p. Ej., un test de antígenos de otra marca), que detecte otra parte del 🦠.
Me han pedido que exprese mi opinión sobre este vídeo. odysee.com/$/embed/La-cla…
«Para poder opinar hay que verlo completamente», me han dicho . Lo he hecho. He visto las 2:41 horas del vídeo. Algunos fragmentos varias veces.
Y esto es lo que opino.
En primer lugar, diré en qué estoy de acuerdo.
En esto (opinión):
1. No se ha gestionado bien la pandemia en muchos países, incluido España. 2. La atención primaria debería abrirse (citas presenciales). No hay base para cerrarla.
Y en esto (hechos): 1. Hay muchos conflictos de interés. 2. La OMS es una organización financiada en gran parte por la industria farmacéutica, etc. etc.
Y ahora lo que, hasta donde alcanza mi conocimiento, sé que no es verdad:
🧪 1/4 Cuando la mayoría de los expertos hablan de la sensibilidad de un test, olvidan un factor clave: la FRECUENCIA con la que se realiza dicho test.
¿Qué es mejor, hacer UN test con una sensib del 90% o DOS test (por ejp, en días consecutivos) con una sensibilidad del 80%?
👇
2/4 La segunda opción es mejor.
Imaginemos que tenemos un grupo de 100 personas infectadas. Con el test de alta sensibilidad detectaríamos 90 de ellas.
Con el test de baja sensibilidad, detectaríamos 80 personas en el primer test, el primer día, y el segundo día, el 80% de estas
3/4 ...no detectadas el primer día. Es decir, en total detectaríamos a 96 personas.
Incluso si el test de baja sensibilidad tuviera una sensibilidad del 70 %, detectaríamos más personas con DOS test que con UN solo test del 90% de sensibilidad (91 personas frente a 90 personas).
🦠🧪 When most experts talk about the sensitivity of a test, they forget a key factor: the FREQUENCY with which the test is done.
What is better, to do ONE test with a sensitivity of 90% or TWO tests (for example, on consecutive days) with a sensitivity of 80%?
👇
The second option is better.
Let's imagine we have a group of 100 infected people. With the high sensitivity test, we would detect 90 of them.
With the low sensitivity one, we would detect 80 people in the first test on the first day, and on the second day, 80% of those ...
...not detected on the first day. That is, in total we would detect 96 people.
Even if the low sensitivity test had a sensitivity of 70%, we would detect more people with TWO tests than with a single test of 90% sensitivity (91 people vs. 90 people).