Thread by @MTWoltering

Tweede Kerstdag, overheid & politici lekker vakantie, normaal natuurlijk, maar veel mensen merken niet eens dat het kerstmis is omdat ze ernstig ziek en genegeerd zijn. Vakantie, uh?
🧵
@VWSTweedeKamer @Peter_vd_Voort @ErnstKuipers @Nieuwsuur @RTLnieuws voorbeeld voor NL 👇🏼

https://twitter.com/j_b_kennedy/status/1471996017998548993

In het VK zijn ze overigens als een tijdje bezig:

evidence.nihr.ac.uk/themedreview/l…

Waarom kan dat hier niet, wij zijn toch een innovatief land met supergoede zorg enzo?

VS en VK hadden eind 2020 al behandelrichtlijnen:
cdc.gov/coronavirus/20…

nice.org.uk/guidance/ng188

Hier polderen we rustig nog even door, alle urgentie ontbreekt. Buiten het zicht van het ziekenhuis lijkt ernstige ziekte niet (h)erkend. Zoek het maar uit in je bed of op de bank

En bv hier Amerikaanse publieke uitspraken en investeringen van $1,15 miljard waaruit blijkt dat #LongCovid uiterst serieus genomen wordt, februari dit jaar:
nih.gov/about-nih/who-…

Juli dit jaar, Biden en Harris spreken zich uit:
whitehouse.gov/briefing-room/…

Ook de WHO spreekt zich uit, talrijke wetenschappers en - vanuit bed of bank, of juist niet wegens angst voor stigma - ook patiënten spreken zich uit op sociaal media. We kunnen niet massaal de straat op, we zijn zo ziek dat het al te moeilijk is om onze geliefden te informeren

Dit zijn Engelstalige bronnen, maar zoals ik Latijns Amerika en Azië ken, neem ik aan dat klachten daar net zo serieus worden genomen als ze zijn en er goed onderzoek is. Doorbraken en publicaties komen ook uit Australië en Zuid-Afrika (de microstolsels!). Meer info welkom!

Wat in NL helaas gebeurt is bv dat een vaktijdschrift voor artsen (@NTvG_actueel) kritiekloos schadelijke artikelen publiceert, die #LongCovid als hype framen. En hier duikt dan ook de psychiatrie op het nieuwe gat in de markt, terwijl de NICE guidelines juist onlangs #MECFS van

de schadelijke psychosomatische insteek hebben verlost (waarbij btw publicaties van een NLse psychiater zijn geschrapt wegens low-very low quality).
🤷🏻‍♀️

Ondanks de waterval aan biomedisch bewijs verschijnen in NL onderzoeksvoorstellen met duidelijk psychosomatische componenten.

Dat is verspilling van subsidiegelden en een impliciete boodschap aan doodzieke patiënten dat je virusresten wel uit je lijf kunt krijgen als je maar positief denkt en je best doet, ofwel het is jouw schuld dat je lijf overhoop ligt door een venijnig virus. #seksisme #zorginfarct

Hier vind je meer info over Long Covid:
longcovidnederland.wordpress.com
Er gebeurt internationaal veel, dus lang niet alles staat hier, het moet toegankelijker, en bijwerken/up-to-date houden is moeilijk met zieke lijven en hersenmist. Fitte hulp van buiten is dus heel welkom.

Oh en die virusreservoirs in meerdere organen, voor wie het nog niet wist, hier link inclusief korte toelichting:

https://twitter.com/microbeminded2/status/1473721448342687754

Overigens ben ik niet de enige die ziet dat NL enorm de plank misslaat door internationale kennis te negeren, ook al denken de polderinstituten dat ze dat goed geregeld hebben. Open de bubble en luister bv naar ervaren geïnformeerde patiënten. En naar Roel

https://twitter.com/mtwoltering/status/1466880103871361029?s=21

En mocht je het eerste paper van de UK Parliamentary Office of Science and Technology niet bekeken hebben, #LongCovid gaat dus niet zomaar over, na een n-tal weken is het geen kwestie van lang herstel, maar een multi-systeemziekte (zoals patiënten dat al lang letterlijk voelen)

Mss ten overvloede, dit draadje gaat over de naar binnen gerichte cultuur bij overheid en instanties, niet over individuele onderzoekers en artsen waarvan sommigen heel goed werk doen. Hier mooi voorbeeld over #ME bij #LongCovid van Nederlands onderzoek: mdpi.com/1648-9144/58/1…