ME/CVS en Long Covid - lessen uit de jaren ‘80 en ‘90
Deel I, Introductie
🧵
Deel I, Introductie
🧵
#LongCovid is in veel gevallen nagenoeg gelijk aan ME/CVS en andere infectie-gerelateerde chronische ziekten.
Veel onderzoeken naar #LongCovid geven dezelfde uitkomsten als ME onderzoeken van soms 10 of 20 jaar geleden.
Veel onderzoeken naar #LongCovid geven dezelfde uitkomsten als ME onderzoeken van soms 10 of 20 jaar geleden.
Enkele van deze uitbraken zijn in het verleden echter wel goed onderzocht.
De meest bekende is vermoedelijk de Lake Tahoe uitbraak in de VS in 1985 waarbij ca 250 patiënten ME/CVS ontwikkelden na een onbekende virusuitbraak.
De meest bekende is vermoedelijk de Lake Tahoe uitbraak in de VS in 1985 waarbij ca 250 patiënten ME/CVS ontwikkelden na een onbekende virusuitbraak.
Dr Paul Cheney was een internist die uitvoerig deze uitbraak beschreven heeft.
Nadien is hij zich in ME/CVS gaan verdiepen en heeft hij grote aantallen patiënten gezien en behandeld in zijn leven.
Nadien is hij zich in ME/CVS gaan verdiepen en heeft hij grote aantallen patiënten gezien en behandeld in zijn leven.
Helaas moeten we hem missen sinds 2021, want zijn briljante ideeën zouden goed van pas komen bij het oplossen van Long Covid en het inpassen van de nieuwe inzichten.
Vrije, incomplete vertaling van verhaal + links naar Long Covid 2022
⚡️= opmerking
Vrije, incomplete vertaling van verhaal + links naar Long Covid 2022
⚡️= opmerking
“Binnen 3 of 4 maanden na mijn aankomst in Lake Tahoe in 1984, zag ik mijn eerste patienten met ME/CVS
Het leek te beginnen in het dames basketbalteam - het leek er op dat er gewoon EBV/Pfeiffer door het team ging”
Het leek te beginnen in het dames basketbalteam - het leek er op dat er gewoon EBV/Pfeiffer door het team ging”
“Kort daarna werden leraren ziek. Snel daarna, 20% van alle leraren in 1 school en 30 % in een andere school werden ziek in een periode van 4 maanden
In augustus hadden we 256 casus, met name volwassenen, gemiddeld 38 jaar - uit twee schoolgemeenschappen.”
In augustus hadden we 256 casus, met name volwassenen, gemiddeld 38 jaar - uit twee schoolgemeenschappen.”
“Sommigen hadden een encefalitis achtig begin en andere meer een influenza achtig beeld. Maar allemaal kregen ze een soort acuut viraal syndroom.
En dan, na een paar maanden, evolueerde het in iets heel anders dan een viraal syndroom.“
En dan, na een paar maanden, evolueerde het in iets heel anders dan een viraal syndroom.“
“Er was geen kennis beschikbaar. Patiënten konden nergens terecht”
“Dus we moesten onze kennis gaan opbouwen, door observatie en het luisteren naar patiënten - uren en uren achter elkaar - en te zien hoe de ziekte in de loop van de tijd evolueerde”
⚡️Zijn de tijden veranderd?
“Dus we moesten onze kennis gaan opbouwen, door observatie en het luisteren naar patiënten - uren en uren achter elkaar - en te zien hoe de ziekte in de loop van de tijd evolueerde”
⚡️Zijn de tijden veranderd?
“Er zijn verschillende criteria voor ME/CVS. Sommige patienten voldoen er net niet aan terwijl ik denk dat ze het wel hebben. Anderen voldoen wel aan de definitie maar ik denk niet dat ze ME/CVS hebben. Het is niet perfect.”
“Maar als je met mensen praat - ik heb er meer dan 10.000 gesproken, dan herken je het onmiddelijk. Je hoort het in hun beschrijvingen.
Ze praten over dat hun energie is verminderd.
Het is niet zo dat ze alleen vermoeid zijn.
Er zit een dynamisch aspect in.”
Ze praten over dat hun energie is verminderd.
Het is niet zo dat ze alleen vermoeid zijn.
Er zit een dynamisch aspect in.”
“Ze omschrijven het als “het is niet zo daar ik geen energie heb, maar als ik iets doe, dan crash ik. Ik stort in”
En deze instorting van functie gebeurt na een uur of een dag of twee dagen. En hij duurt dagen of weken of maanden.”
En deze instorting van functie gebeurt na een uur of een dag of twee dagen. En hij duurt dagen of weken of maanden.”
“Dit is wat de ziekte karakteriseert. Dynamische invaliditeit”
⚡️⚡️ Dit is wat nu PEM of post-exertionele malaise heet. Het is een belangrijk differentiërend symptoom tov vermoeidheid in algemene zin. Het komt zeer vaak voor bij Long Covid.
⚡️⚡️ Dit is wat nu PEM of post-exertionele malaise heet. Het is een belangrijk differentiërend symptoom tov vermoeidheid in algemene zin. Het komt zeer vaak voor bij Long Covid.
“Mensen klagen ook over disfunctie van het brein. En niet over corticale disfunctie, zoals Alzheimer. Meer een subcorticale disfunctie, zoals bij MS of HIV”
“Ze kunnen informatie niet meer goed verwerken. Dus ze vertragen. Ze weten wie ze zijn, waar ze zijn, ze herkennen mij..
“Ze kunnen informatie niet meer goed verwerken. Dus ze vertragen. Ze weten wie ze zijn, waar ze zijn, ze herkennen mij..
“Maar ze kunnen informatie niet goed meer verwerken. Ze hebben cognitieve stoornissen”.
⚡️⚡️ Dit is een andere, zeer frequent voorkomende klacht bij #LongCovid.
⚡️⚡️ Dit is een andere, zeer frequent voorkomende klacht bij #LongCovid.
“Sommige patiënten hebben pijn, maar niet allemaal. Dynamische energieproblemen en cognitieve stoornissen. Dat zijn de kernsymptomen”
⚡️In al deze verhalen in het nieuws komen deze kernsymptomen naar voren. We kunnen leren van deze uitbraak in 1985 en de gevolgen voor patiënten.
⚡️In al deze verhalen in het nieuws komen deze kernsymptomen naar voren. We kunnen leren van deze uitbraak in 1985 en de gevolgen voor patiënten.
“Korte-termijn geheugen is aangedaan, auditief meer dan visueel. Er is sensore en informatie overload.
Ze hebben problemen om in de supermarkt keuzes te maken over wat ze wel en niet moeten kopen. Ze zijn overwhelmed”
Ze hebben problemen om in de supermarkt keuzes te maken over wat ze wel en niet moeten kopen. Ze zijn overwhelmed”
“Woordvind stoornissen, multitasking problemen, ruimtelijke desorganisatie.
Er zijn stemmingsstoornissen bij ongeveer 60%. Depressie is niet sterk aanwezig. Depressie komt met name voor door de omstandigheden van hun leven, niet door een ernstige interne depressie”
Er zijn stemmingsstoornissen bij ongeveer 60%. Depressie is niet sterk aanwezig. Depressie komt met name voor door de omstandigheden van hun leven, niet door een ernstige interne depressie”
“We zien veel maar angststoornissen in deze ziekte dan depressie.
En dan is er dus de dynamische disfunctie - ik noem het de “actie component” of het push/crash fenomeen.”
En dit heeft een evolutie.
En dan is er dus de dynamische disfunctie - ik noem het de “actie component” of het push/crash fenomeen.”
En dit heeft een evolutie.
“Patiënten beginnen vaak met een symptoom disfunctie en veel ellende maar ze eindigen primair met een dynamische functionele beperking en minder ellende”
“In fase 1 - hoor je veel ellende: keelpijn, vergrote lymfeklieren, overal jeuk, ik voel me verschrikkelijk. “
“In fase 1 - hoor je veel ellende: keelpijn, vergrote lymfeklieren, overal jeuk, ik voel me verschrikkelijk. “
“Maar: patienten functioneren nog redelijk. Kunnen vaak nog wel naar hun werk.
Dan evolueert dat, fase II, en ze voelen zich iets minder ellendig, maar hun functioneren neemt af. “Ik voel me vergiftigt” “Ik voel dat er iets helemaal niet goed is”.”
Dan evolueert dat, fase II, en ze voelen zich iets minder ellendig, maar hun functioneren neemt af. “Ik voel me vergiftigt” “Ik voel dat er iets helemaal niet goed is”.”
“Als ze eten, voelen ze zich slechter
Ze zeggen: “ik voel me het beste als ik niet eet”.
En dan,uiteindelijk, Phase III/IV vertellen ze niet meer over hoe slecht ze zich voelen, maar over hoe functioneel beperkt ze zijn geworden. Ze zijn huisgebonden of zelfs aan bed gebonden”
Ze zeggen: “ik voel me het beste als ik niet eet”.
En dan,uiteindelijk, Phase III/IV vertellen ze niet meer over hoe slecht ze zich voelen, maar over hoe functioneel beperkt ze zijn geworden. Ze zijn huisgebonden of zelfs aan bed gebonden”
“En in dit stadium zien we aanwijzingen voor een significante cardiomyopathie en metabole encefalopathie bij deze patiënten”
“Sommige geloven dat er epigenetische aanpassingen zijn die in het beloop van de tijd plaatsvinden in deze ziekte - of zelfs schade aan DNA, ..
“Sommige geloven dat er epigenetische aanpassingen zijn die in het beloop van de tijd plaatsvinden in deze ziekte - of zelfs schade aan DNA, ..
“..die effect hebben op DNA expressie.
Dat maakt de ziekte ook erg moeilijk om te behandelen”
Dat maakt de ziekte ook erg moeilijk om te behandelen”
@threadreaderapp unroll
@Longfonds @MichaelRutgers @AnnemiekedeG
Draadje voor Long Covid kennis + onderzoek
We moeten niet opnieuw beginnen - we weten al erg veel.
Draadje voor Long Covid kennis + onderzoek
We moeten niet opnieuw beginnen - we weten al erg veel.
Related - Onderzoek van vandaag meta-analyse
nature.com/articles/s4159…
#MECFS hebben gestoord:
- visuospatiële korte termijn geheugen
- leessnelheid
- verbaal geheugen
- aandachtsvermogen
nature.com/articles/s4159…
#MECFS hebben gestoord:
- visuospatiële korte termijn geheugen
- leessnelheid
- verbaal geheugen
- aandachtsvermogen
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
