Thread by @JetRoz

“We moeten leven met het virus.” Hoe vaak ik deze zin wel niet tegenkom… dit doet me pijn, want in de onderbouwing die volgt wordt #LongCovid vrijwel nooit meegenomen, terwijl honderdduizenden patiënten in NL hiermee kampen. Draadje over onderzoek, oorzaken en behandelingen 🧵🪡

Als Long Covid patiënt (2 jr) weet ik dat leven met het virus moeilijk is. Ik zeg wel eens dat ik niet meer echt leef, maar slechts besta… dat is hoe beperkend ik long covid ervaar. Long Covid ontwricht een leven. Het moeilijkste hierbij is de uitzichtloosheid van de situatie.

Duizenden patiënten zijn inmiddels twee jaar ziek en ervaren weinig tot geen verbetering en soms enkel verslechtering. Long Covid kan chronisch worden en het is tijd dat we dit erkennen en het hierover gaan hebben, want er is in Nederland nog geen behandeling voor deze patiënten.

Het enige dat patiënten in Nederland geboden wordt is zogenaamde “herstelzorg”, een totaal ongepaste term,
want velen herstellen hier niet mee en voor een deel verergerd deze zorg juist de symptomen. Wanneer men het heeft over herstelzorg, dan doelt men op

fysiotherapie, soms in combinatie met ergotherapie of met een diëtist. Al vroeg
nadat bekend werd dat mensen langdurige klachten hielden werd deze zorg beschikbaar gesteld. Dat initiatief was natuurlijk mooi, maar helaas zijn we jaren verder

en is dit nog steeds het enige dat geboden wordt, terwijl we inmiddels beter weten. Deconditionering of bewegingsangst is niet de oorzaak van long covid en dus ligt de oplossing niet in traditionele revalidatie. We moeten meer bieden en verder kijken, vooral over de grens.

Uit internationaal wetenschappelijk onderzoek blijkt meer en meer wat wél oorzaken zijn. Men heeft aan kunnen tonen dat er behoorlijk wat misgaat in het lichaam van Long Covid patiënten. Deze onderzoeksresultaten zijn beschikbaar, maar lijken maar niet aan te komen in Nederland.

Ik zal mijn best doen om de onderzoeksresultaten, theorieën en hypotheses in Jip en Janneke taal op een rijtje te zetten. Let op: Ik ben geen arts en heb geen medische achtergrond, dus wat hier volgt is de vertaling van een leek en ervaringsdeskundige.

Een van de grootste problemen blijkt bloedcirculatie en zuurstofdistributie. Aanhoudende inflammatie en/of autoantilichamen zorgen voor schade aan het endotheel (bekleding in de bloedvaten). Het zorgt ervoor dat microstolsels in het bloed ontstaan, die niet door

het lichaam opgeruimd worden. Nu zou je zeggen dat dit makkelijk te checken moet zijn met een D-dimeer bloedtest in het ziekenhuis, maar helaas zijn deze testen ongeschikt voor het opsporen van deze microstolsels. In een gezond lichaam breekt fibrinolyse stolsels af, maar bij

mensen met Long Covid lijken de stolsels “immuun” te zijn voor dit proces. De stolsels belemmeren vervolgens de doorbloeding naar de kleinste vaatjes van het lichaam, de haarvaten. Allerlei weefsels in het lichaam krijgen hierdoor niet de zuurstofvoorziening

die ze nodig hebben. Let op, dit gebeurt ook in de longen, waar het bloed juist van zuurstof voorzien zou moeten worden. Helaas zijn traditionele X-Rays en CT-scans niet geavanceerd genoeg om de microstolsels in de longen aan te tonen, waardoor veel patiënten te horen krijgen

dat hun longen prima functioneren en hun benauwdheid psychosomatisch moet zijn, terwijl in sommige gevallen sprake is van hypoxie. Helaas wordt de bloedcirculatie van Long Covid patiënten niet enkel door microstolsels bedreigd.

Ander onderzoek toont aan dat in sommige gevallen de rode bloedcellen (de zuurstoftransporteurs) rigide worden. Waar rode bloedcellen normaliter flexibel zijn (als een soort Barba papa’s) om zuurstof tot ik de kleinste haarvaten te kunnen afleveren,

lijkt dit bij de rode bloedcellen van Long Covid patiënten niet altijd het geval. Ze hebben daardoor geen toegang meer tot de kleinere vaatjes. Maar… er is nog meer. Een fors gedeelte van de patiënten kampt met een vorm van dysautonomie,

een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Het stelsel dat veel onbewuste processen in het lichaam aanstuurt, zoals de hartslag, ademhaling, vertering, bloeddruk… etc. Een verstoring in dit systeem zorgt voor een scala aan uiteenlopende

en vaak beperkende klachten. Patiënten ontwikkelen vaak een vorm van orthostatische intolerantie, wat inhoudt dat zij rechtop zitten of staan niet meer goed verdragen. Ook daar speelt doorbloeding weer een belangrijke rol in de symptomen.

Uit onderzoek blijkt dat deze patiënten met het rechtop komen vaak een gebrekkige cerebrale doorbloeding hebben, simpel gesteld komt het erop neer dat er niet voldoende bloed naar het hoofd circuleert.

Dit valt te meten met een Doppler echo op een kanteltafel. Ik heb deze test ondergaan en weet dat ik 30% verminderde doorbloeding heb. Van lotgenoten hoor ik soms nog nog hogere percentages… tot bijna 50% verminderde doorbloeding.

Patiënten worden als het ware “allergisch” voor de zwaartekracht. Doordat hun autonome zenuwstelsel verstoord is, werkt hun baroreflex (het systeem dat de bloeddruk reguleert) soms niet meer goed. Vaten in de benen knijpen bijvoorbeeld niet genoeg, waardoor bloed soms letterlijk

naar beneden zakt en daar zorgt voor “blood pooling”. Bij een deel van deze patiënten is ook sprake van hypovolemie, een vermindering van het bloedvolume, wat betekent dat minder bloed in hun lichaam circuleert. De hormoonhuishouding speelt hierin ook een rol.

De waarde van aldosteron, het hormoon dat ervoor zorgt dat je lichaam genoeg zout en daarmee vocht vasthoudt, is soms verstoord bij patiënten met een vorm van dysautonomie. Zij kunnen drinken wat ze willen, maar hun bloedvolume wordt er niet hoger op.

Waarom dysautonomie precies ontstaat, is nog niet bekend, maar het wordt wel gekoppeld aan zogenaamde dunne vezel neuropathie (DVN), schade aan de dunste zenuwen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van signalen van het brein naar allerlei organen en weefsels. DNV zorgt

vaak voor pijn en vreemde sensaties in het lichaam. Het kan ontstaan door chronische inflammatie. Bij long covid patiënten worden verhoogde mate van zogenaamde cytokines gevonden, eiwitten die een rol spelen in het immuunsysteem en cellen van afweer remmen of juist activeren.

Wanneer te veel cytokines uitgescheiden worden, dan kan dit een ontstekingsreactie veroorzaken. Het immuunsysteem van een Long Covid patiënt kan hierdoor flink overhoop komen te liggen. Allerlei ongewenste processen kunnen hierdoor in gang gezet worden.

Dat het endotheel (de bekleding van bloedvaten) en zenuwen beschadigd raken door chronische inflammatie, besprak ik al, maar ook de mitochondriën raken hierdoor beschadigd. De mitochondriën worden vaak omschreven als “de energiefabriekjes” van een cel

en spelen een belangrijke rol in ons metabolisme, het omzetten van voedingsstoffen naar energie. Deze energie hebben we nodig om te kunnen bewegen en ons in te spannen, maar ook voor de onbewuste processen in ons lichaam. Wanneer iemand zich inspant,

bijvoorbeeld met fietsen, komt melkzuur vrij bij de verbranding. Er is zuurstof nodig om dit melkzuur te kunnen neutraliseren. Een gezond lichaam zorgt met verhoging van de hartslag voor meer zuurstofcirculatie, maar zoals besproken is de zuurstofdistributie bij veel

Long Covid patiënten niet in orde. Bovendien is door een verstoring van het autonome zenuwstelsel de hartslag soms verstoord. Als melkzuur niet geneutraliseerd wordt en een patiënt zich blijft inspannen, dan overschrijdt deze de zogenaamde anaerobe drempel.

Het lichaam van de patiënt verzuurd snel en dit zorgt vaak voor pijnlijke en stijve spieren. Daarnaast treedt vaak nog een ander fenomeen op wat bekend staat als post exertionele malaise (PEM), wat betekent dat een patiënt zich na inspanning zieker voelt.

PEM treedt vaak niet a la minute op, maar vaak een dag of soms zelfs meerdere dagen later. Patiënten ervaren dan vaak enorme uitputting in combinatie met hogere prikkelgevoeligheid en een scala aan griepachtige en neurologische symptomen.

Deze “terugval” kan dagen of zelfs weken aanhouden. We kunnen hieruit concluderen dat Long Covid patiënten enorm uit moeten kijken met inspanning, dus ook met fysiotherapie. Sporten behoort niet altijd meer tot de mogelijkheden. Het lijkt erop dat met PEM het immuunsysteem

aangewakkerd wordt en ontstekingsreacties in het lichaam verhoogd worden, al is dit nog een hypothese. Over het immuunsysteem gesproken… dat lijkt ook behoorlijk verstoord te zijn bij een groot deel van de Long Covid patiënten.

Een mogelijke oorzaak hiervoor is dat het immuunsysteem nog steeds vecht tegen restanten van het coronavirus, die zich schuilhouden in sommige weefsels. Maanden na besmetting is het virus nog aangetroffen in organen van patiënten, men spreekt dan van virale reservoirs.

De langdurige aanwezigheid van virusrestanten wordt ook wel virale persistentie genoemd. Deze persistentie zorgt ervoor dat het immuunsysteem nog altijd getriggerd wordt, alsof het de acute infectie nog steeds moet bevechten.

Bovendien lijkt het virus bij een deel van de long covid patiënten een auto-immuunreactie in gang gezet te hebben. Er zijn bij patiënten hoge mate van auto-antilichamen gevonden, stoffen die lichaamseigen weefsels aanvallen alsof het indringers zijn.

Het immuunsysteem is dan als het ware op hol geslagen, met als gevolg dat op allerlei plekken ontstekingen ontstaan. Long Covid zou dus, net zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis en
de ziekte van Crohn, een auto-immuunziekte kunnen zijn bij sommige patiënten.

Wat Long Covid bij een deel van de patiënten ook lijkt te doen, is latente virussen triggeren. Een virus waar de patiënt vroeger mee geïnfecteerd is geweest, wordt nu weer geactiveerd. Dit lijkt met name te gebeuren met het Epstein-Barrvirus (Pfeiffer in de volksmond).

Bovenstaande zijn de tot nu toe meest bekende verklaringen voor de langdurige klachten die patiënten ervaren. Let op: niet bij elke patiënt zal sprake zijn van al deze processen. Klachten van Long Covid patiënten kunnen tot in de tientallen lopen en behoorlijk variëren

Dat is ook weer iets dat je nooit meekrijgt in Nederland, waar men in journalistieke uitingen meestal niet verder komt dan een top vijf aan symptomen. Dit schetst niet enkel een onvolledig beeld, maar zorgt er ook voor dat invaliderende klachten gebagatelliseerd kunnen worden.

Wat we aan de hand van bovenstaande informatie kunnen concluderen is dat in Nederland door veel huisartsen en specialisten nog niet de goede testen worden uitgevoerd om schade bij Long Covid patiënten aan te tonen en hen van de juiste behandeling te voorzien.

Te lang zijn ze er vanuit gegaan dat corona een respiratoire aandoening was en dat dus ook Long Covid dit zou moeten zijn. Patiënten kwamen vaak niet verder dan een x-ray of als ze geluk hadden een longfunctietest, beide niet geschikt om de microstolsels op te sporen.

In het buitenland kan men de microstolsels in het bloed van long covid patiënten aantonen door middel van fluorescentiemicroscopie. Deze microscopen hebben we in Nederland, maar worden niet gebruikt hiervoor.

In het buitenland experimenteert men met geavanceerde scans, zoals de ventilatie perfusie scan, om de microstolsels in de longen te kunnen aantonen. Dit doen we in Nederland niet.

In het buitenland gebruikt men een geavanceerde vorm van aferese, een bloedfilteringstechniek, genaamd HELP Apheresis, om de microstolsels en ook wat auto-antilichamen en cytokines uit het bloed te filteren. In Nederland hebben we deze apparaten niet.

In het buitenland wordt patiënten bloedverdunners voorgeschreven. Er is zelfs een protocol opgesteld van drie verschillende soorten bloedverdunners om de microstolsels aan te pakken. Nederlandse artsen schrijven dit niet voor.

In het buitenland experimenteert men met hyperbare zuurstoftherapie in een poging herstel te bevorderen. In Nederland bestaat deze therapie ook, maar is deze niet beschikbaar voor long covid patiënten.

Wanneer Nederlandse patiënten bij de cardioloog komen vanwege tachycardie of hartkloppingen, dan wordt vaak niets gevonden met het hartfilmpje en de echo die gemaakt wordt. Helaas wordt geen verder onderzoek gedaan naar het autonome zenuwstelsel,

dat bij een deel van de patiënten verantwoordelijk is voor deze klachten. In het buitenland krijgen patiënten een kanteltafeltest om dysautonomie vast te stellen. In NL heeft nog geen 1% van de patiënten deze test ondergaan, terwijl deze relatief makkelijk uitgevoerd kan worden.

Ik sprak over de test om cerebrale doorbloeding te meten met een Doppler echo, dit wordt nog maar op een plaats in Nederland gedaan. En dit is een zelfstandige praktijk, geen ziekenhuis. Deze test is dus voor veel patiënten niet bereikbaar.

In het buitenland worden huidbiopten afgenomen om dunne vezel neuropathie vast te stellen… in Nederland kan dit ook gebeuren, maar wordt dit om onverklaarbare redenen niet gedaan. Klachten van het zenuwstelsel zijn voor veel artsen vrij onbekend terrein.

In Nederland worden patiënten met neurologische symptomen vaak afgeserveerd bij de neuroloog. Men krijgt te horen “het hoort erbij” en “het gaat wel over” of er wordt gesproken van een zogenaamde conversiestoornis.

In het buitenland zijn uitgebreide auto-immuun panels opgesteld, bloedtesten de circulerende auto-antilichamen bij long covid kunnen aantonen, maar helaas zijn deze bloedtesten in Nederland niet beschikbaar.

In het buitenland doet men onderzoek naar medicatie om de auto-antilichamen te neutraliseren. Men doet onderzoek naar de inzet van anti virale middelen bij Long Covid patiënten… etc. In Nederland blijft onderzoek vaak steken bij veelal eerder uitgevoerde questionnaires.

Helaas wordt in Nederland ook amper de overeenkomst gelegd met andere postinfectieuze aandoeningen. We weten dat er veel patiënten zijn die na Lyme en Q-koorts nooit meer zijn opgeknapt. Ook de eerdere coronavirussen, MERS en SARS, hebben gezorgd voor chronisch zieken.

De overeenkomsten tussen Long Covid en andere post infectieuze aandoeningen (in het bijzonder ME/CVS) zijn enorm! We hebben deciannialang aan onderzoeken en ervaringen om van te leren, des te wonderlijker is het dat dit amper gedaan wordt.

Kortom…. Er gaat nogal wat mis in het lichaam van long covid patiënten, maar ook met de manier waarop we in Nederland met deze patiënten omgaan en hun klachten behandelen (of eigenlijk niet behandelen…)

Ik begrijp dat het implementeren van nieuw onderzoek en behandelingen tijd in beslag neemt, maar communiceer hier dan wel over. Patiënten waarbij paramedische “herstelzorg” niet werkt, of zelfs averechts werkt, worden in de steek gelaten en soms zelfs als uitbehandeld beschouwd.

Het is bovendien wonderlijk, pijnlijk en zelfs onethisch… dat behandelrichtlijnen in Nederland nog steeds niet beschikbaar zijn. In het Verenigd Koninkrijk zijn ze er al langer dan een jaar. Artsen missen hierdoor kennis van de aandoening en patiënten worden daar de dupe van.

Veel patiënten wijken inmiddels uit naar het buitenland en geven veel van hun spaargeld uit om daar behandeld te worden… en dat terwijl ze vaak veel van hun inkomen hebben moeten inleveren vanwege langdurige ziekte. Patiënten voelen zich in Nederland in de steek gelaten.

We kunnen niet “leven met het virus” zo lang we niet erkennen dat een substantieel deel van de mensen daardoor chronisch ziek wordt. En zo lang er voor die mensen nog geen behandeling of genezing mogelijk is… worden vele duizenden levens verwoest. 🧵

Ik heb een paar keer het verzoek gehad om de wetenschappelijke onderzoeken waar ik over spreek te posten. Ik was van plan dit te doen, maar wachtte op een energiek moment. Net zag ik dat @tjalcovrv al een heel eind op weg is hiermee 🙏 Zie hier een heel mooi 🧵je:

https://twitter.com/tjalcovrv/status/1499537763229708293