Thread by @BeeGee26168032

Es ist immer wieder erstaunlich, wie verlässlich und mit gleichem Muster der Crash/PEM bei #MECFS auf eigentliche harmlose Tätigkeiten folgt. Nur durch konsequenten Verzicht auf "normales"soziales Miteinander+Beschränkung auf Lebensraum Wohnung/Bett lässt sich Status Quo halten.

PEM #MECFS: Keine 24h später: Selbst das abgedunkelte ruhige Zimmer verursacht starke Augen/Ohrenschmerzen. Es bleibt heute nur bewegungslos Liegen im Dunkeln, keine Gespräche, keine Gedanken.keine kleinste Ablenkung ohne dadurch weitere Verschlechterung zu provozieren.
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Man ist gefangen in der eigenen Hölle, alleine lebendig begraben. Ich komme damit klar und lasse das Monster #MECFS wüten. Je weniger Widerstand, umso schneller ist es vorbei. Bei vielen kommen Panik und Ängste auf, was alles verschlechtert. Dann wird es schlimmer oder bleibt

Ebenso geht es den #MECFS lern bei der Begutachtung zur Berufsunfähigkeit, Pflegegrad. Der Begutachtungstermin ist nur Momentaufnahme. Man KANN angeforderte Leistungen im gewissen Maß erbringen, die man sonst aus Selbstschutz meidet, wie das Fassen auf heiße Herdplatte.

Denn sie führen immer zu zunehmender Verschlechterung aller Symptome in den nächsten Stunden/Tagen/Wochen. DAS, sieht kein Gutachter mehr. Gutachtern ist das Symptom PEM nicht bekannt.

Ergebnis: volle Arbeitsfähigkeit wird bescheinigt, benötigter Pflegegrad oder Grad der Behinderung inkl Merkzeichen abgelehnt und nicht ansatzweise adäquat bemessen. = Null Chance auf Regenerstion. Stattdessen Reha mit Aktievierungstherapie. Neverendinghölle

Nein, ich bin jetzt nicht MÜDE oder habe ein KrankheitsGEFÜHL
Dafür Wut im Bauch über 30 Jahre fehlende Forschung und Versorgung. Was hätte ich und Hundertausende für ein Leben haben können. Das perfide daran, vor 30 Jahren wusste man vom Zusammenhang zu postviralen Erkrankungen

#severeME wären glücklich, wenn es ihnen nur so geht wie oben beschrieben. Sie leben 24/7 mit schwersten Symptomen im Bett ohne Hoffnung auf Änderung und Palliativanerkennung. Sie KÖNNEN sich auch im Brandfall nicht mehr wegbewegen.

Moderate #MECFS: binzurück: Das nenne ich mal Kurzcrash. Letzter Crash in 02.22 fegte mich nach 2.Impfung
aus nahezu Normalzustand(seit Jahren wieder 🏊🏼‍♀️)1 Woche in schlimmeren Zustand, nicht fähig alleine WC zu erreichen. SEITDEM langsamer Aufbau innerhalb Energiegrenzen im Haus.

#pwME im schweren Stadium zeigen diese PEM schon nach dem Gesprächen, Fahrten zum Arzt/Klinik. Je severe der Ausgangsstatus umso so gravierender der Crash. Abwärtsspirale mit pointofnoreturn ins schwerste Stadium. Helft uns PEM bekannt zu machen um zu schützen.

Sehe jeden Crash als Fortbildung: was war Auslöser, wie Crash ausbremsen, was hilft?Dieses Mal schnell erholt. Grund? Parallel Cortison Therapie Hexenschuss? Oder Langzeitauswirk der 2.Vac? Nichts davon? #Selbstversuchskaninchen auf Suche nach Lösungen