Discover and read the best of Twitter Threads about #severeME

Most recents (24)

Wondering about the terms PEM or pacing? Seen #StopRestPace & were curious as to what it referenced? Been in our community a long time & want easy ways to explain these concepts? Perhaps you have seen pacing misused & want to clear that up. We hope this thread helps! #pwME #PwLC A helpful thread on PEM, pa...
Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal symptom of ME/CFS. PEM is a flare of symptoms and/or the appearance of new symptoms after exertion, often presenting 24 hours after the triggering event. Physical activity, cognitive overexertion, & sensory overload can trigger PEM. What is PEM? Post-exertiona...
Sometimes exertion is misunderstood as exercise. Exertion is defined here as anything that stresses or strains the system. No trigger can be controlled all of the time. The goal of pacing is to MINIMIZE post-exertional malaise rather than eliminate it.
#PEM #MECFS #LongCovid Exertion does not equal exe...
Read 7 tweets
I'm so tired of being told : you need to change doctors, find someone who will listen to me etc. Do you know know what it's like in reality ?
First of all. There's no one available. They don't take new patients. Appointments are in months or years. Second money. Third if you
have severe mecfs or very severe you can't go and just find a new doctor. 4. i did that for years. No one listened. No one. Or if one did they had no Idea what to do or put me in danger or sent me to other doctors who treated me like not a human. 5. Each travel to another apptmt
undergoing painful exams being gaslit for years and treated like i wasn't sick it was not enough my pain concerns and words never mattered. 6. The crashes after each apptmt. Physical pain. Suffering. Until being bedbound for weeks and months. 7. The mental toll of all of this and
Read 24 tweets
1) Yay, the new EAPM conference is coming with Per Fink (you know the psychiatrists that was involved in locking up a #severeME patient against her will in Denmark for 3 years where she, by police force, was removed from her home) & Michael Sharpe author… Image
2) of the PACE-trial get to talk about "CFS".

Prof Hans Knoop gets to talk about his #longCOVID CBT trial & of course Prof. Judith Rosmalen as vice pres. is in the orgasation committee…

It's called dialogues between professionals. Of course it is because Image
3) the patient community does not agree with their harmful treatments and views.

It's crazy to think that in the NL we see exactly these kind of researchers like Knoop en Rosmalen receive funding after all the harm that has been caused by this/their type of "research". @ZonMw
Read 3 tweets
Today (well, yesterday now) is #MEAwarenessDay. I've been one of the #MillionsMissing since age 16. I turned 23 last week.

There are so many things I could say about life with #SevereME, so many alarming statistics & horrifying, heartbreaking stories. (1/8) Image
But I don't have the physical or cognitive capacity to. So if there's just one thing you take away from this thread, whoever you are, please know:

We were and are people. We had lives, and often still have big hopes & dreams despite being mostly or completely bedbound. (2/8)
Most of us cannot tolerate basic sensory input so we must live in darkness, silence, isolation. Many are unable to speak and/or communicate due to neurological effects. Some cannot tolerate a comforting hug, a gentle touch – and this disease happens to children too. (3/8)
Read 8 tweets
Post-exertional malaise (PEM) is something that everyone with M.E. experiences.

PEM can have a profound impact on the daily lives of individuals with severe and very #SevereME. World ME Day. Sensory overl...
For people with #SevereME, sensory overload, such as bright lights, loud noises, and strong smells can severely exacerbate #MECFSsymptoms, including triggering PEM, which can last for days, weeks or even permanently.
#pwSevereME need to take critical measures to prevent sensory overload from causing PEM. For example, they may need to limit exposure to triggering stimuli, use earplugs or noise-cancelling headphones, wear sunglasses, and reduce exposure to screens and technology.
Read 5 tweets
The government's public health crisis may be officially ending, but for millions of people with ME/ Long Covid, we are #StillSickStillFighting.
#MillionsMissing 2023 is May 12th at the Washington Monument featuring an art installation & press conference. Graphic of the Washington M...
ME/CFS is a neurological disease with symptoms in all body systems that affects people of all ages and backgrounds. Most cases of ME/CFS are triggered by infection, often a viral infection. Before the pandemic, there were millions of people in the US living with ME/CFS.
Now, half of the Long COVID community meets the diagnostic criteria for ME/CFS. This more than quadrupled the number of people living with ME/CFS in the US.

#MECFS #LongCovid Over a red background featu...
Read 5 tweets
When it comes to M.E., it’s crucial to understand that pushing harder can make you sicker. This is a fundamental aspect of the condition that is often misunderstood by those who are unfamiliar with it.

For #pwSevereME, PEM can be particularly devastating. Quote by Carole: "Havi...
Individuals with #SevereME are usually housebound or bedbound and some require round-the-clock care. Activities of daily living like using the toilet, eating, or brushing your teeth can exacerbate the already extreme & debilitating symptoms that these people live with every day.
Carole, who has had #SevereME for 30 years, shared her experience with PEM.

For #WorldMEDay, we want to raise awareness and advocate for greater representation for #pwSevereME and very severe M.E.
Read 5 tweets
For this #WorldMEDay, we want to highlight the devastating impact of post-exertional malaise (PEM) on people with severe and very #SevereME. graphic of person resting i...
Simple everyday activities that most of us take for granted, such as taking a shower, brushing our teeth, or simply eating, can leave #pwSevereME bedridden, unable to move or speak, and in intense pain and discomfort.
Unable to work or leave home, #pwSevereME become isolated & dependent on others for their care.

We must continue to raise awareness about the experiences of those living with #SevereME & the devastating impact of PEM. It’s our mission to secure the care & support that they need.
Read 4 tweets
My doctor dismissed me, my wordsw my symptoms, for 10 years (20 if you take the rest) then didn't see me for a few years.
Fast forward i'm very severe ME almost dying. He came because i've been almost dying for months. After YEARS.

He did ask me why he hadn't see me these past
few years.
Well I became housebound then completely bedridden, bedbound, because they didn't listen to me.

This was such an insult.

When I gave him (again) the list of symptoms I've been having and complaining about for 10 years, the reply was so insulting.
I was 100% bedridden. For weeks, months. At this point. In the dark. No energy. Difficulty breathing and speaking. Out of breath. Hurting like hell. Lost a lot of weight. Dehydrated.

He SIGHED. At my list of symptoms. Said that this was "a lot" like I was exagerating, inventing,
Read 7 tweets
#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

➡️ Dieses Setting erschwert natürlich jegliche (Differential)diagnostik, die gerade in diesen Fällen notwendig wäre.

Spitalsaufenthalte sind wegen des Zustandes nicht möglich, da Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse dort normalerweise nicht umsetzbar ist.

Read 6 tweets
Bitte sagt niemals einen Patienten mit #severeME, dass er ins KH gehen soll, weil wenn du very severe rauskommst, ist es eh schon wurscht!
Ich Kämpfe seit über 1 1/2 Jahren #severeME für Hilfe für Bettlägerige. Hab mich mit Arztterminen und Ambulanzterminen weiterhin schädigen lassen und Kämpfe seit Herbst 22 für Versorgung zu Hause und zwar vergeblich.

Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Die Kämpfe werden immer schwieriger und kaum machbar obwohl man keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Ich weiß nicht wie lange ich noch körperlich als auch psychisch weiterkämpfen kann.

Read 5 tweets
Das ist Melanie (34) mit ihrem 5 Jährigen Sohn.
Oder besser gesagt das war Melanie.

Heute ist sie abgemagert und hat kaum noch Haar.
Sie hat schweres #mecfs und schweres #MCAS .

Ihr Körper verträgt gar nichts mehr. Selbst auf Wasser reagiert sie allergisch.
1/2 Image
Ihr Hausarzt betreut sie noch Palliativ. Dh Sie bekommt NaCl Infusionen..auf alles andere reagiert sie allergisch. Auch auf Medikamente.

Ich weiß nicht ob sie heute noch lebt, da ich schon ein paar Tage nichts mehr von ihr gehört habe.

Das ist #severeME.
PS mcas ist eine häufige Begleiterkrankung von #mecfs.
Read 3 tweets
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help by liking and/or retweeting this video. This 2017 TED talk features @jenbrea.

#MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis

Day #1 Image
@jenbrea 2/

May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.
You can help by sharing and/or liking this video. It is 3 minutes 5 seconds long.

This film will give you an introduction to PEM (Post Exertional Malaise).

Once you've understood what PEM is……
@jenbrea 3/
May is Myalgic Encephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help by sharing and/or liking this video (9 minutes) This is ME (2020) "A short film exploring 'Spoon Theory' told through the eyes of a young woman struggling with ME/Chronic Fatigue Syndrome"……
Read 20 tweets
Neue HA Suche wg. #Umzug wird interessant....

"Guten Tag. Ich brauche Liegend-KTW, muss in der Praxis liegend warten, bekomme monatlich BTM, diverse andere Medis & Physio Verordnungen & suche eine Praxis, die Covid weiterhin ernst nimmt. Haben Sie noch Kapazität?" 🙈 1/4 #MECFS
Und dann noch diverse Erkrankungen, die niemand kennt.

Ich kann wahrscheinlich froh sein, wenn mich überhaupt irgendwer annimmt.

2 Optionen

➡️ In der Nähe alle anfragen, auch in der Hoffnung iwann vllt mit Liege-E-Rolli selbst hinzukönnen, denn KTW auch anstrengend &

lange Wartezeiten für Rückfahrt, wodurch ich auch schon oft gecrashed bin, wenn ich noch stundenlang in der Praxis rumliegen muss. Zumal ich dann auch einen Raum blockiere.

➡️ Oder alte HÄ von 2012. Aber anderer Stadtteil, wo ich niemals alleine hinkäme. Auto/KTW 5-10 Min.

Read 4 tweets
A thread for #MEAwarenessHour.

The Chronic Collaboration has been working with @StripyLightCIC and @arisonsned on a guide for MPs to advocate on behalf of #SevereME patients. We're pleased to say that this will be out next Wednesday. BUT - we want everyone to be involved 1/
2/ Next Wednesday during #MEAwarenessHour we'll have a online version of the guide that everyone can see. We want people to tweet their MPs, sharing the guide with them & telling them why it's so important. We have a new hashtag for this: #MPDoYourJob4ME. But that's not all
3/ We'll be providing the APPG on ME with a copy of the #SevereME advocacy guide for it to present to it's AGM next Tuesday, 21 March. So - next week's #MEAwarenessHour will be big. Please get involved as Alice, Sami, Louise & so many more need us.

But that's still not all.
Read 6 tweets
Aus aktuellem Anlass, meine Meinung: Nichts finde ich unethischer, als einem Schwerstkranken Menschen, der mit dem Tode ringt, Hilfe zu verweigern - auch wenn es keine evidenzbasierte Maßnahme sein sollte, diese aber eine Chance auf Zustandsverbesserung, Rettung vor dem Tod 1/5
Bedeuten könnte. Ich war schon #SevereME. Ich hätte nach jedem Strohhalm gegriffen und alles versucht (hab ich ja auch). Da hat es mich nicht interessiert, ob es Studien gibt. Ich wollte nur Erleichterung. Wie und wodurch - egal. Es droht bei #MECFS nicht nur der Tod, diese 2/5
Krankheit hat unendlich viele unvorstellbare Symptome, darunter höllische Schmerzen von Kopf bis Fuß. Es gibt Suizide! Gesundheit ist ein Menschenrecht, und solange es mangels Forschungsgelder keine evidenzbasierte Therapie gibt, bleiben nur Alternativen. Diese müssen dem 3/5
Read 6 tweets
We are here @scotparl ready to see which MSPs stand up for #pwME in #Scotland in @SueJWebber's debate today 💪

Brilliant to be joined by #pwME, their families, and colleagues from @actionforme and @LCKScotland

Watch live on Scottish Parliament TV: ME Action Scotland volunteer Karima outside the Scottish Par
@ScotParl @SueJWebber @actionforme @LCKScotland Meant to say, starts at 12.45pm! Can you tell we're excited 😅 Will do our best to live tweet on this thread as we go.
We’re off! @SueJWebber opens the debate, sharing @therealmecfs’s powerful words. Jo’s here with us in the chamber today ❤️ Also sharing a story of a #pwME post-Covid. You are all with us in spirit 💪
Read 17 tweets
"What Primary Care Practitioners Need to Know about the New NICE Guideline for #MyalgicEncephalomyelitis/#ChronicFatigueSyndrome in Adults" (Dec 2022)

2 of 4 authors are MDs


I thought this was very good. Will post extracts.
#MEcfs #CFS #MedEd
1/ Screenshot of abstract

My overview:

Paper has lots of useful points & also helpful overall to show how the NICE guidelines for ME/CFS have changed dramatically in the UK from the 2007 version, with the updated approach being much more sympathetic regarding helping patients.

#MyalgicE #PwME #CFSME

“The new NICE guideline for ME/CFS…recognis[es] the prejudice and stigma that people with ME/CFS often experience in the absence of any specific diagnostic test.”

#mecfs #cfs #neurome #cfsme #myalgice #pwme
Read 26 tweets
Veranstaltungshinweis: Verkannt, unterschätzt und vom Gesundheitssystem vergessen – Das Leiden unter „Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom“ (ME/CFS). Die Veranstaltung findet am Mittwoch, 23.11.2022, 18:00 Uhr im Moritzhof in Magdeburg. Eintritt frei. 1/7
Chronische Entkräftung, extreme Erschöpfung, verbunden mit einer dramatischen Verschlechterung bei Belastung, Schmerzen, starken Gedächtnisstörungen, auch Nervenschädigungen oder Herzrasen und Blutdruckentgleisungen. Was für viele abstrakt klingt, ... 2/7
ist für ME/CFS Betroffene harter Alltag, der mit dieser Erkrankung nicht mehr zu bewältigen ist. Selbst wenn das Erkrankungsbild als Folge eines Long- oder Post-COVID Leidens mehr Aufmerksamkeit erfahren hat, geht diese Krankheit im System unter. Und das bei über ... 3/7
Read 7 tweets
Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Neuroimmunologen. Zur Erinnerung: das #LongCovidKids #MECFS Kind ist nun bettlägrig, kann nicht aufstehen oder sich selbst aufsetzen, fällt im Sitzen zusammen, Reha hat uns abgesagt, Kind ist eh nicht mehr Reha-fähig,
Schule unter 1/2h mäßig bis gar nicht, massive kognitive und Sprachprobleme. Psychotherapie mussten wir deshalb abbrechen, Therapeutin meinte, sie kann uns nicht helfen.
Meine Fragen: was tun?
Medikation? Wieso kein Arztbrief? Was ist mit Immunadsorption wegen positiver AAKs?
Arzt: also da wäre wie damals gesagt Reha(Er weiß, dass uns die Reha abgesagt hat) und Psychotherapie(er weiß, dass wir diese schon im Sommer abbrechen mussten), dann eben später, wenn es dem Kind besser geht(wann soll das sein?)
Medikation gibts nicht
Read 6 tweets
Long 🧵Daughter's diary entry, age 12
'The writing beyond this page is strictly private and is only to be viewed with the express permission of Maeve' Of course I never asked or viewed. She died 2021 from #ME aged 27. We never identified a viral trigger. Lo & behold,
Tue 7 Aug 2007 (Three weeks after a peculiar viral infection that lasted exactly 29 days, and recovering well enough to have orthodontic brace fitted; audition for school show; pack & move house; go to best babysitter's wedding with no complaints) 'God I am TIRED!'
Sat 11 Aug, Oooohh . . . tired . . . hav a dolls house YAY! Almost completely unpacked
Sun 12, I am still vair tired! Why?! Mum has said she wants me to stay in bed all day and rest :¿ (got a tiredness headache too. Ow ow ow ow)
Fri 17, in bed - still tired :(
And so it
Read 14 tweets
Hin und wieder müssen die Haare geschnitten werden. Sie sind ganz dünn. Zusammen genommen nicht dicker als mein Daumen. Das letzte Mal habe ich sie nach vorne gekämmt, vor den Augen zusammen gebunden und dort abgeschnitten. Damit hatte ich eine schöne Stufung drinne, aber der ⬇️
Ponny war viel zu kurz, furchtbar. Das wollte ich diesmal besser machen
Ich hab den Zopf also hinten in gewünschter Länge abgebunden und dann abgeschnitten. Dabei ist die ganze Konstruktion aus Haagummi und Hand verrutscht und alles ist krumm und schief geworden. Furchtbar, ⬇️
aber erstens sieht es eh keiner und zweitens muss damit ich nun leben. Denn zum Friseur kann ich nicht. Ich habe, durch eine Erkrankung die Wohnung seit Monaten nicht verlassen können. Zu mir nach Hause kann deshalb auch keiner kommen, weil die Anstrengung und Reize durch ⬇️
Read 6 tweets
1) For #severeMEday I've decided to post a picture of me in the light. I've been doing so the last couple of months. Since I've moved to my new place and crash less because the noise of my neighbours, I can allow myself to do things like quickly take a picture in
2) the light right before I'm about to get up without it making me too ill.

While these pictures seem like I'm doing rather well, these are just snap shots, and the rest of the day I still live in a darkened home, with earplugs, silent, no visitors & with some exceptions no
3) music, video or any other entertainment.

While I'm very happy with being a bit more stable because of my living situation, I know that with ME it's like switching some unknown switch and you'll relapse for no particular reason. Maybe that moment will be next week. So I'm
Read 7 tweets

Wenn man die Vorträge der Prof. miteinander vergleicht

Team Scheibenbogen/Behrends, das unendliche Leid vor Augen und wie man mit mobilen wissenden Ärzten + Telemedizin sofort anfangen könnte

Und dann BW, wie man versucht mit leichten Fällen #LongCovid sich
Zu rechtfertigen

Unsere Kinder sind gelaufen

Aber den aktuellen ausserhalb von Bayern geht es nicht anders

Man gibt den bisherigen Ärzten/Prof./Kliniken Mio €, das gerne genommen wird und man diskutiert die nächsten Jahrzehnte!
Überrascht bin ich über die Aussage

"Man kann behandeln"

Prof. Steinacker kann uns sehr gerne mitteilen, wie?

Es würde Kinder mit Pflegegrad 4 ins Leben holen

Reha wäre aber eine ganz schlechte Idee

In BW sind die Menschen
Read 10 tweets

Related hashtags

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3.00/month or $30.00/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!