Discover and read the best of Twitter Threads about #severeME

Most recents (23)

Veranstaltungshinweis: Verkannt, unterschätzt und vom Gesundheitssystem vergessen – Das Leiden unter „Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom“ (ME/CFS). Die Veranstaltung findet am Mittwoch, 23.11.2022, 18:00 Uhr im Moritzhof in Magdeburg. Eintritt frei. 1/7
Chronische Entkräftung, extreme Erschöpfung, verbunden mit einer dramatischen Verschlechterung bei Belastung, Schmerzen, starken Gedächtnisstörungen, auch Nervenschädigungen oder Herzrasen und Blutdruckentgleisungen. Was für viele abstrakt klingt, ... 2/7
ist für ME/CFS Betroffene harter Alltag, der mit dieser Erkrankung nicht mehr zu bewältigen ist. Selbst wenn das Erkrankungsbild als Folge eines Long- oder Post-COVID Leidens mehr Aufmerksamkeit erfahren hat, geht diese Krankheit im System unter. Und das bei über ... 3/7
Read 7 tweets
Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Neuroimmunologen. Zur Erinnerung: das #LongCovidKids #MECFS Kind ist nun bettlägrig, kann nicht aufstehen oder sich selbst aufsetzen, fällt im Sitzen zusammen, Reha hat uns abgesagt, Kind ist eh nicht mehr Reha-fähig,
Schule unter 1/2h mäßig bis gar nicht, massive kognitive und Sprachprobleme. Psychotherapie mussten wir deshalb abbrechen, Therapeutin meinte, sie kann uns nicht helfen.
Meine Fragen: was tun?
Medikation? Wieso kein Arztbrief? Was ist mit Immunadsorption wegen positiver AAKs?
Arzt: also da wäre wie damals gesagt Reha(Er weiß, dass uns die Reha abgesagt hat) und Psychotherapie(er weiß, dass wir diese schon im Sommer abbrechen mussten), dann eben später, wenn es dem Kind besser geht(wann soll das sein?)
Medikation gibts nicht
Read 6 tweets
Mir geht es derzeit nicht gut.

@FarazFallahi alleingelassen zu wissen, nicht zu wissen, was passiert und zu sehen, dass nichts passiert, löst eine Menge Hilflosigkeit aus. Hilflosigkeit, die so viele andere auch kennen, sei es von außen oder als selbst Betroffene. >
> Jeden Tag kommen Hilferufe von Lisa, Helena, Bathroomzombie und und und und dann gibt es noch die, die nichtmal mehr schreiben können.

Ich habe als selbst Betroffene nur beschränkte Kapazitäten. >
> Aber ich kann Faraz nicht im Stich lassen. Wir sollten niemanden im Stich lassen.

Ich kann am Handy Appelle schreiben. Das ist nicht viel, aber mit etwas Reichweite immerhin etwas. Mit #PleaseHelpFaraz und #MECFS auf Platz 1 in den Trends am 7. Oktober habt ihr gezeigt, >
Read 5 tweets
Long 🧵Daughter's diary entry, age 12
'The writing beyond this page is strictly private and is only to be viewed with the express permission of Maeve' Of course I never asked or viewed. She died 2021 from #ME aged 27. We never identified a viral trigger. Lo & behold,
1/13
Tue 7 Aug 2007 (Three weeks after a peculiar viral infection that lasted exactly 29 days, and recovering well enough to have orthodontic brace fitted; audition for school show; pack & move house; go to best babysitter's wedding with no complaints) 'God I am TIRED!'
2/13
Sat 11 Aug, Oooohh . . . tired . . . hav a dolls house YAY! Almost completely unpacked
Sun 12, I am still vair tired! Why?! Mum has said she wants me to stay in bed all day and rest :¿ (got a tiredness headache too. Ow ow ow ow)
Fri 17, in bed - still tired :(
And so it
3/13
Read 14 tweets
Hin und wieder müssen die Haare geschnitten werden. Sie sind ganz dünn. Zusammen genommen nicht dicker als mein Daumen. Das letzte Mal habe ich sie nach vorne gekämmt, vor den Augen zusammen gebunden und dort abgeschnitten. Damit hatte ich eine schöne Stufung drinne, aber der ⬇️
Ponny war viel zu kurz, furchtbar. Das wollte ich diesmal besser machen
Ich hab den Zopf also hinten in gewünschter Länge abgebunden und dann abgeschnitten. Dabei ist die ganze Konstruktion aus Haagummi und Hand verrutscht und alles ist krumm und schief geworden. Furchtbar, ⬇️
aber erstens sieht es eh keiner und zweitens muss damit ich nun leben. Denn zum Friseur kann ich nicht. Ich habe, durch eine Erkrankung die Wohnung seit Monaten nicht verlassen können. Zu mir nach Hause kann deshalb auch keiner kommen, weil die Anstrengung und Reize durch ⬇️
Read 6 tweets
1) For #severeMEday I've decided to post a picture of me in the light. I've been doing so the last couple of months. Since I've moved to my new place and crash less because the noise of my neighbours, I can allow myself to do things like quickly take a picture in
2) the light right before I'm about to get up without it making me too ill.

While these pictures seem like I'm doing rather well, these are just snap shots, and the rest of the day I still live in a darkened home, with earplugs, silent, no visitors & with some exceptions no
3) music, video or any other entertainment.

While I'm very happy with being a bit more stable because of my living situation, I know that with ME it's like switching some unknown switch and you'll relapse for no particular reason. Maybe that moment will be next week. So I'm
Read 7 tweets
Erschreckend

Wenn man die Vorträge der Prof. miteinander vergleicht
2:1

Team Scheibenbogen/Behrends, das unendliche Leid vor Augen und wie man mit mobilen wissenden Ärzten + Telemedizin sofort anfangen könnte

Und dann BW, wie man versucht mit leichten Fällen #LongCovid sich
Zu rechtfertigen

Unsere Kinder sind gelaufen

Aber den aktuellen ausserhalb von Bayern geht es nicht anders

Panik!
Man gibt den bisherigen Ärzten/Prof./Kliniken Mio €, das gerne genommen wird und man diskutiert die nächsten Jahrzehnte!
Überrascht bin ich über die Aussage

"Man kann behandeln"

Prof. Steinacker kann uns sehr gerne mitteilen, wie?

Es würde Kinder mit Pflegegrad 4 ins Leben holen

P.S.
Reha wäre aber eine ganz schlechte Idee

In BW sind die Menschen
Read 10 tweets
🚨Attention medics.🚨 An important thread on #MyalgicEncephalomyelitis Forget what you think you know. It is not psychosomatic. These pts are desperately physically unwell, likely with a chronic infection. #MedTwitter #MedEd #TeamGP 🧵 1/
Bedbound & housebound, they make up #millionsmissing. They maybe out of sight, but they are never far from my mind.

Neglect of #ME is the biggest medical scandal of the 21st century. The medical community will soon look back on their treatment of #pwME with horror & shame./2
But some Drs maybe forgiven for their ignorance. #ME fails to feature on the UK medical curriculum and as such, awareness & understanding is low.

The condition has also been highly stigmatised & erroneously - but deliberately - labelled psychological./3
Read 22 tweets
Es ist immer wieder erstaunlich, wie verlässlich und mit gleichem Muster der Crash/PEM bei #MECFS auf eigentliche harmlose Tätigkeiten folgt. Nur durch konsequenten Verzicht auf "normales"soziales Miteinander+Beschränkung auf Lebensraum Wohnung/Bett lässt sich Status Quo halten.
PEM #MECFS: Keine 24h später: Selbst das abgedunkelte ruhige Zimmer verursacht starke Augen/Ohrenschmerzen. Es bleibt heute nur bewegungslos Liegen im Dunkeln, keine Gespräche, keine Gedanken.keine kleinste Ablenkung ohne dadurch weitere Verschlechterung zu provozieren.
1/x
Man ist gefangen in der eigenen Hölle, alleine lebendig begraben. Ich komme damit klar und lasse das Monster #MECFS wüten. Je weniger Widerstand, umso schneller ist es vorbei. Bei vielen kommen Panik und Ängste auf, was alles verschlechtert. Dann wird es schlimmer oder bleibt
Read 11 tweets
🧵
“ME/CFS: What Psychiatrists & Psychologists need to know” by @DoctorsWithME (March 2022)

doctorswith.me/me-cfs-what-ps…

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #NeuroME #MEcfs #CFS #PwME #CFSME

1/
2/
#ME/#CFS is a chronic, complex, multi-system biological illness with often devastating consequences. It affects all age groups including children, and all social classes. About 75% of sufferers are female”

#MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #PwME #CFSME #ChronicFatigueSyndrome
3/
ME/CFS “has a worse quality of life score than many other serious illnesses including cancer, stroke, rheumatoid arthritis and MS. 25% of patients are housebound or bedbound.”

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #SevereME
Read 10 tweets
#MeinTwitterJubiläum
Vor 2J begann ich bei Twitter, um mich als langjährig schwer an #MECFS-Erkrankte mit anderen #PwME zu vernetzen, mich über News zu meiner Erkrankung zu informieren & Bewußtsein für deren Vernachlässigung zu schaffen. Inzwischen bin ich ernüchtert: über die 1/
immense Energie, die das bei #severeME verschlingt, meine gesundheitl. Verschlechterung & wie wenige Menschen wir trotz aller Anstrengungen, #Pandemie & #LongCovid außerhalb unserer Bubble erreichen. #MECFS bleibt unsichtbar & missverstanden. Aber aufgeben ist keine Option! 2/
Wir #PwME wollen endl. Forschung & med. Behandlung, wie dies für andere Krankheiten normal ist. Aktuell könnt Ihr uns dabei unterstützen, eine erste wichtige Medikamentenstudie zu erhalten. Bitte spendet & retweetet unter #fundraisingBC007MEcfs! Danke! 3/
Read 6 tweets
[Thread]
"#MyalgicEncephalomyelitis/#ChronicFatigueSyndrome: Essentials of Diagnosis & Management" (from US ME/#CFS Clinician Coalition)

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…

"21 clinicians specializing in ME/CFS convened to discuss best clinical practices for adults affected by #MECFS"

1/
2/
"the United States and other governments as well as major health care organizations have recently withdrawn graded exercise and cognitive-behavioral therapy as the treatment of choice for patients with ME/#CFS

#ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #MyalgicE #PwME #MyE #MEeps
3/
"There are many steps that clinicians can take to improve the health, function, & quality of life of those with ME/#CFS, including those in whom #MECFS develops after COVID-19"

#PostViralFatigueSyndrome #PostViralSyndrome #PVFS #LongCovid #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome
Read 59 tweets
Not sure why charities are asking patients to support the publication of the NICE #MECFS guideline update when the final version hasn’t been made available to view to see if stakeholder comments were included and what changes if any were made . The draft guideline is diabolical!
Thread 👇 the NICE #MECFS guideline update/replacement is a sham - more of the same contraindicated behavioural rehabilitation
Thread 👇questioning independent guideline evaluation ,and IAPT expansion , part of the Five Year Forward View ,and the commissioning of “NICE” guideline development to Royal Collage Collaboration Centers
#MECFS update
Read 18 tweets
@postersandme @keithgeraghty Energy management is Activity Management rebranded as Pacing #MEinterventions

Note analeptic anaerobic energy management by @4Workwell is not mentioned by name or pacing .

Nor is #2dayCPET mentioned in identifying PEM in making diagnosis and contraindicated aerobic exertion
@postersandme @keithgeraghty @4Workwell #MECFS NICE guide update rebranded Activity Management ( recommended in the previous guideline due to similarities with GET and includes all activity types & had no definition or evidence bace ) , as “Energy Management” .Claiming it achieves stabilisation & Activity tolerance !
@postersandme @keithgeraghty @4Workwell They been providing “activity management” already at specialist behavioural services

Maybe they created a stink pausing the publication so that patients demand it’s published,to show that patients support the guideline ?

There should be a round table as this is just rebranding
Read 37 tweets
The chronic collaboration has been created in response to the recent refusal of NICE to publish the much awaited ME/CFS guideline. Many #pwME would like to protest this decision along with the years of medical neglect & mistreatment they have faced 1/5
meaction.net/2021/08/19/sig…
Due to the psychologisation of #MECFS after the scientifically flawed #PACEtrial, part funded by the #DWP btw. Not only has this caused medical abuse in patients with #ME (#MAIMES) its having a huge impact on the treatment & further investment of many other patient groups 2/5
From people living with #ChronicPain & #MUS to #Fibromyalgia & #LongCovid. There are literally #MillionsMissing globally & thousands of #Disabled #pwME & #SevereME in the UK who are desperate for their voices to be heard, represented, just taken seriously in many cases 3/5
Read 5 tweets
Ursula Karven setzt sich gegen Belästigung im Job ein

- RTL mit Politker
- Zeitschriften
- mehrmals im TV schon gesehen

Sie wird dran bleiben bis sich was ändert

Wir kämpfen um ärztliche Begleitung und werden überall nur ignoriert
#MECFS
Werden verhöhnt, erniedrigt
Es ist unerträglich, nein wir haben keinen Schirmherren weil man eine schwere neuroimmunologische Erkrankung die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt ins Lächerliche zieht!

#MECFS #dasnächsteKind

Spahn will bis 30.06.23 warten
Eine handvoll Ärzte, die #MECFS kennen, sehen unsere Not, können aber doch nicht eine 🇩🇪 weite Versorgung bei alleine 40.000 Kinder leisten

Persönliche Mails von Politikern werden mit wir sind entsetzt, aber ...

Es werden Briefchen geschrieben und wieder Monate vergehen
Read 5 tweets
#MECFS
#severeME
Robin Brown ist ein britischer Arzt mit #MECFS
Petition mit vielen tausenden Stimmen GET und CBT SOFORT 2019 aus den britischen Behandlungslinien gestrichen wird
change.org/p/nice-stop-ha…

me-pedia.org/wiki/Robin_Bro…
2/ #MECFS

Nijs et al. fand heraus, dass weder CBT noch die Schmerzphysiologie-Ausbildung zur Stimulationsaktivität die angebliche Angst vor Bewegung der Patienten verringerten und das schwere Verschlechterung der Symptome nach körp. Aktivität für #MECFS charakteristisch war
3/ #MECFS #severeME
Dr. Maik Speedy

Er wurde durch die abgestufte Bewegungstherapie ( GET ) schwer verletzt und ist jetzt bettlägerig und völlig abhängig von anderen.

me-pedia.org/wiki/Maik_Spee…
Read 4 tweets
The strength it takes to live with #SevereME for decades defies understanding

Let alone when it begins in childhood, preemptively deleting the opportunities and joys of a normal life

Left having to fight for yourself in the midst of debilitating illness with little to no help
And then most healthy people dare to say #severeME is fake/malingering or too much complaining, then to deny it or give BS advice?

Please, feel free to get in the shoes of a #pwME for a few years. The #millionsmissing have left plenty of them on the roadside for you to try.
On the #SevereME menu: at a bare minimum, a dozen symptoms that leave you bedbound 24/7

Unable to tolerate light, sound, touch, smells, to think, speak and move

Requiring assistance to eat, shower, use the toilet

The smallest thing you do flares your symptoms for days or weeks
Read 17 tweets
It is with a heavy heart that we learned that Faustine Nogherotto @faustineno passed away yesterday.

Faustine, an upcoming singer, saw her rise brutally stopped by very severe myalgic encephalomyelitis and Sjögren's.

We are torn and reeling from her loss

#pwME #MillionsMissing Image
Faustine never was able to receive proper medical care for her severe ME, like many thousands in the same situation in France.

She advocated for #pwME until she couldn't anymore. Here is her appearance on a national singing TV show (2016) @Nagui ⬇️
We all felt close to Faustine, and we are immensely grateful for her advocacy.

This moment of grieving is difficult. Our sorrow is mixed with anger. The anger that in France, people with very severe ME are left on their own, the disease is considered psychosomatic, and
Read 6 tweets
Press Release from NICE about its new draft #MECFS guidelines that are out for consultation

meresearch.org.uk/nice-guideline…

“The draft guideline also highlights the importance of ensuring that people remain in their ‘energy envelope’ when undertaking activity of any kind”

#CFS

1/n
2/n
Draft NICE guidance “recognizes that #MECFS is a complex, multi-system, chronic medical condition where there is no ‘one size fits all’ approach to managing symptoms,particularly where there is the potential for an intervention to benefit some people but cause harm in others”
3/n
“Because of harms reported by people with #MECFS + the committee’s own experience of the effects when people exceed their energy limits...any programme based on fixed incremental increases in physical activity or exercise eg GET should not be offered for treatment of ME/#CFS
Read 13 tweets
[THREAD] Hi everyone - it’s Kara’s team here, writing on her behalf. In truth, Kara is rarely up to writing her own updates. What’s different this time is that she’s too ill for us even to discuss the wording with her. (1/11)
(2/11) Last week was an amazing one for Kara and all of us involved with her album. As you will have read in last week’s post, It’s Still M.E reached number 8 in the official download charts in its first week of release. More here karajanesings.com/2020/08/15/num…
(3/11)If life were a movie, Kara would be so buoyed up by the success of her album that she’d now be enjoying a new lease of life. But the reality is sadly very different. As anyone with severe ME knows, even the smallest exertion leads to a terrifying payback of suffering.
Read 11 tweets
One of the most jarring and upsetting things I've learned as part of this #longcovid journey is the entire world of post-viral and post-infectious illness. One of these, a neuroimmune condition called myalgic encephalomyelitis (ME), is particularly horrific 1/
A common feature of ME is something called 'post-exertional malaise' which basically means: after you do *anything*, you get extremely physical or cognitively fatigued & have to rest. Like, if you brush your teeth, or talk on the phone for 10 minutes, your body/brain shuts off 2/
A short walk can put you out for days. Some viruses/infection (including #LongCovid) include this type of fatigue (though "fatigue" doesn't really capture how intense and disabling this is), so post-viral issues don't become ME until at least 6 months have gone by 3/
Read 14 tweets
Hey @guardian @guardianscience This would be a really interesting dialogue to continue if you opened it up to the majority of researchers who don’t support the PACE trial and have good relationships with patients, instead of just giving Sharpe a platform. theguardian.com/science/audio/…
There are so many flaws in Sharpe’s argument that I won’t be able to cover them all myself (due to ME), but for one, his attempt to differentiate between ME and CFS to justify their work when he knows full well that in practice it is all considered the same. @guardianscience
This means that if you are anywhere on the spectrum including #SevereME (see #SevereMEday yesterday) with extreme exercise intolerance, then you can be put forward for CBT/GET, and actually many Severe patients were formerly moderate before these “treatments” @guardianscience
Read 10 tweets

Related hashtags

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3.00/month or $30.00/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!