Share this page!

Anil van der Zee © Profile picture
Twitter logo
Jun 21 • 3 tweets • 5 min read
@FIOD Dit is interessant. Ik ben benieuwd hoe dit met de CGT/GET wetenschappers en "#MEcvs studies is. Daar waren vast & zeker belangenverstrengelingen.

Ik denk dat de @MEcvsVereniging @SteungroepME en de @MECVSSTICHTING hier nog wel wat over te zeggen hebben.

steungroep.nl/nieuws/alle-be…
@FIOD @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING Misschien weten jullie hier ook meer over @Huisarts_Vink, @LouCorsius, @mecvsnieuws?
@FIOD @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING @Huisarts_Vink @LouCorsius @mecvsnieuws Prof Gijs Blijenberg & Elise van de Putte die in de Cie van @ZonMw zaten & zo subsidie voor eigen studies voorelkaar kregen. Er is toen ondanks dat dit wel het plan was niets naar biomedisch onderzoek gegaan.

groene.nl/artikel/ziek-d…

Schandalig. Dit heeft veel schade aangericht.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Anil van der Zee ©

Anil van der Zee © Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AnilvanderZee

Anil van der Zee © Profile picture
Jun 20
1) Waarom ik de term ALK minder of zelfs niet succesvol vind is dat klachten die na een normaal "succesvolle" behandeling aanhouden of waar je normaal verwacht dat deze binnen een bepaalde tijd over zouden moeten gaan, en nieuwe ziektebeelden die ontstaan waar we nog te weinig
2) over weten, worden samengevoegd.

Als iemand die na een infectie ME ontwikkeld heeft, zie ik dit niet als aanhoudende klachten, maar een nieuw ontwikkelde & onbehandelde ziekte. Toch worden de klachten vergelijkbaar "behandeld" & benaderd waar ik meen dat dit niet (altijd zo)
3) behulpzaam is. Hoewel er ook zeker goede aspecten zijn, zou ik daarom toch liever meer afbakening zien dan nog meer heterogeniteit doormiddel van een term als ALK.

Verder is het jammer dat er ondanks de kritiek dat er bij #SOLK #ALK vaak iemand met een trauma besproken wordt
Read 4 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
May 25
Het is zo schadelijk voor patiënten dat een wetenschapsjournalist zoals @mkeulemans zonder uitleg dat dit over standaardtesten gaat die zoals we weten niets vinden, maar geavanceerde testen wel, zo'n artikel plaatst. De reacties zijn om te huilen. Zo gaat het al jaren bij
post-infectieuze aandoeningen. Vandaag kreeg ik weer een bericht van een moeder wiens zoon een zeer ernstige vorm van ME heeft. Hij heeft zich aangemeld euthanasie. Haar vraag was niet of ik kon helpen het tegen te houden, maar hoe lang het nog zou duren. Of ik dat wist...
Het constant bagataliseren van dit soort ziekten, en het inzetten op CGT/GET als genezende behandeling heeft er voor gezorgd dat er veel te weinig biomedisch onderzoek gedaan is. We hebben daardoor geen oplossingen voor dit soort ziektebeelden. Patiënten krijgen geen zorg.
Read 6 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Mar 7
Wat vinden jullie van deze folder? Geen PEM, OI vermeld. Hoewel er wel over 'de rem erop' gesproken wordt, is het m.i. toch teveel gericht op uiteindelijk opbouwen. Dit zal voor sommigen mogelijk zijn, maar ik zou graag vermeld zien dat voor anderen dit geen goede optie is?
Hier is de bron:

ziezon.nl/nieuwe-brochur…

Ik zou graag dit soort informatie ook vermeld zien staan:

"Pediatric Long COVID and #MECFS and Opportunities"

lnkd.in/e8wh7Pca

"Kinderen met ME."

bit.ly/3Cp27VL

#pwme #kidswithME

#longCOVID #LongCovidKids
Het lijkt erop dat de basis voor deze folder de handreiking voor kinderen met #LongCovidKids te zijn.

assets.nvk.nl/491522/?k=-F3X…

Het is beter dan bij ME wb diagnostiek. Jammer genoeg doen Elise van de Putte & Sanne Nijhof hier ook aan mee. Zijn auteurs cognitieve gedragstherapie
Read 5 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Mar 5
1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.

"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.

De eerste
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.

Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.

De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
Read 10 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Jul 24, 2021
1) De Vermoeidheidkliniek @VMkliniek heeft tot mijn grote verbazing neuroloog Jan Bonte in dienst genomen. Weten ze echter wel hoe hij tegen deze patiëntengroep en mensen met #SOLK aankijkt? Is dit hoe de kliniek vindt dat we patiënten behandelen? ImageImageImageImage
2) Ik vind dit een uiterlijk zorgelijke ontwikkeling. Kan de kliniek mij uitleggen wat hier aan de hand is?

Hier een Facebook bericht met referenties: facebook.com/10006151166319… ImageImageImage
3) "Waar hij nu aan de slag kan? ,,Er is in Nederland weinig werk voor waarnemers. Maar er is altijd nog België of Duitsland.’’"

Of dus bij de @VMkliniek...
destentor.nl/vechtdal/rotte…
Read 4 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
May 9, 2021
@sypwynia 1) Zover ik weet komt Elisa Perego de bedenker van de naam #longCOVID niet, zoals de heer @Focusscience1 claimt, uit de VS. Ze is een archeoloog aan University College London. 🤔 sciencedirect.com/science/articl…
@sypwynia @Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft: 

tandfonline.com/doi/full/10.10…
@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.
Read 20 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(