@FIOD Dit is interessant. Ik ben benieuwd hoe dit met de CGT/GET wetenschappers en "#MEcvs studies is. Daar waren vast & zeker belangenverstrengelingen.
1) Waarom ik de term ALK minder of zelfs niet succesvol vind is dat klachten die na een normaal "succesvolle" behandeling aanhouden of waar je normaal verwacht dat deze binnen een bepaalde tijd over zouden moeten gaan, en nieuwe ziektebeelden die ontstaan waar we nog te weinig
2) over weten, worden samengevoegd.
Als iemand die na een infectie ME ontwikkeld heeft, zie ik dit niet als aanhoudende klachten, maar een nieuw ontwikkelde & onbehandelde ziekte. Toch worden de klachten vergelijkbaar "behandeld" & benaderd waar ik meen dat dit niet (altijd zo)
3) behulpzaam is. Hoewel er ook zeker goede aspecten zijn, zou ik daarom toch liever meer afbakening zien dan nog meer heterogeniteit doormiddel van een term als ALK.
Verder is het jammer dat er ondanks de kritiek dat er bij #SOLK#ALK vaak iemand met een trauma besproken wordt
Het is zo schadelijk voor patiënten dat een wetenschapsjournalist zoals @mkeulemans zonder uitleg dat dit over standaardtesten gaat die zoals we weten niets vinden, maar geavanceerde testen wel, zo'n artikel plaatst. De reacties zijn om te huilen. Zo gaat het al jaren bij
post-infectieuze aandoeningen. Vandaag kreeg ik weer een bericht van een moeder wiens zoon een zeer ernstige vorm van ME heeft. Hij heeft zich aangemeld euthanasie. Haar vraag was niet of ik kon helpen het tegen te houden, maar hoe lang het nog zou duren. Of ik dat wist...
Het constant bagataliseren van dit soort ziekten, en het inzetten op CGT/GET als genezende behandeling heeft er voor gezorgd dat er veel te weinig biomedisch onderzoek gedaan is. We hebben daardoor geen oplossingen voor dit soort ziektebeelden. Patiënten krijgen geen zorg.
Wat vinden jullie van deze folder? Geen PEM, OI vermeld. Hoewel er wel over 'de rem erop' gesproken wordt, is het m.i. toch teveel gericht op uiteindelijk opbouwen. Dit zal voor sommigen mogelijk zijn, maar ik zou graag vermeld zien dat voor anderen dit geen goede optie is?
1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.
"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.
Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.
De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
1) De Vermoeidheidkliniek @VMkliniek heeft tot mijn grote verbazing neuroloog Jan Bonte in dienst genomen. Weten ze echter wel hoe hij tegen deze patiëntengroep en mensen met #SOLK aankijkt? Is dit hoe de kliniek vindt dat we patiënten behandelen?
2) Ik vind dit een uiterlijk zorgelijke ontwikkeling. Kan de kliniek mij uitleggen wat hier aan de hand is?
@sypwynia@Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft:
@sypwynia@Focusscience1@GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.