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Jun 21 22 tweets 4 min read
Que diriez-vous si un neuro qui vous suit pour une pathologie bien neuro (c'est à dire qui vous écoute sans rien faire pendant des années) vous donnait des conseils vestimentaires ? Surtout avec son absence totale d'intérêt pour la mode ?

Bah #UnLapinUnThread pour comprendre.
Alors entendons-nous bien afin de dissiper tout malentendu, ce neurologue ça peut être moi ou un autre, mais ce qui est certain c'est que nous n'avons pas le moindre début de quelque chose qui pourrait ressembler ne serait-ce que de loin à un avis sur comment vous habiller.
Et pourtant on peut donner des conseils. Mais des conseils de neurologues.

Pourquoi ?

Parce qu'il existe un large éventail de situations médicale où les patients peuvent être handicapés par la façon de s'habiller.
Ça peut aller des personnes atteintes de SEP qui sont trop fatiguées pour s'en soucier, ou qui s'en soucient mais ne comprennent plus les codes vestimentaires.

Ça peut être des personnes qui ont des troubles cognitifs proches suite à des AVC ou des traumas crâniens.
Ça peut aussi être certaines personnes atteintes d'un trouble du spectre dit autistique, pour qui les codes implicites de l'habillement sont une réelle source d'angoisse et de perplexité.
Ceci en général, quand on en parle, donne lieu :

-soit à des ricanements -> "ah ouais ok, elle a une SEP et elle stresse pour la couleur de son jean"

-soit à des comparaisons à soi -> "ouais ok, mois aussi parfois j'hésite entre deux paires de Nike, j'en fais pas une maladie"
Ce sont les réactions normales... De gens qui n'ont aucun problème neurologique.

Mais pour les autres c'est un véritable handicap.

Pourquoi ?

Parce que justement les codes vestimentaires sont extrêmement implicites.
Et là on parle même pas de porter un costume cravate pour aller à la plage ou de venir en short Hawaiien au boulot quand on est employé de banque.

Parce que ça serait facile.

On parle de la vie de tous les jours.
Vous avez un jean ? Il est taille très haute ou taille basse ? Il tombe sur vos chaussures ou il s'arrête au-dessus des mollets ? Il est large ou moulant ? Et d'ailleurs vous chez des baskets de ville ? Des vraies baskets ? Des Stan Smith ? Des Airmax ?...
Tous ces détails qui peuvent sembler insignifiants sont des marqueurs sociaux très forts.

Et quand on a une pathologie neurologique, il arrive qu'on soit capable de comprendre l'importance des ces marqueurs, sans pour autant être capables de les identifier.
C'est une agnosie comme une autre.

Enfin pas tout à fait.

Parce que les agnosie normales, peuvent être identifiées par des tests et corrigées par une prise en charge adaptée.
Mais il existe pas de test du genre "savez-vous vous habiller de la manière qui correspond à la façon dont vous voudriez que ceux que vous fréquentez vous perçoivent ?"

Et il existe encore moins de kiné, ergo, orthophoniste ou neuropsychologue spécialisée en mode.
Donc on a une agnosie, avec un handicap social, et une absence d'outils pour la mesurer et de méthodes pour la corriger.

Du coup on fait quoi ?
1/ on rentre des l'armée ou dans les ordres religieux. C'est radical est difficile mais ça règle efficacement le problème.

2/ on fait dans le neutre absolu comme Zuckerberg ou Jobs. Une paire de baskets, un type de jean, un type de t-shirt pour la vie et c'est marre.
Alors ça ça marche très bien si vous n'avez aucune interaction sociale ou si vous êtes tellement riche que tout le monde vous trouve beau quoi que vous portiez.

Sinon ça marche pas dans la vie réelle des gens normaux.
Du coup

3/ vous suivez la mode. Mais laquelle ? Et puis ça veut dire quoi suivre la mode en 2022 ? Et avec quelles thunes ?
Bah c'est simple et pas simple. Le plus simple reste de prendre une marque de vêtements qui correspond à votre âge, et votre budget et de suivre bêtement ses collections.
Ça à l'air d'un conseil débile qui enfonce une porte ouverte ? Ça a l'air réducteur ? Ça a l'air d'inciter les gens à dépenser inutilement leur fric alors qu'on peut trouver des super trucs sur Vinted ?

Bah oui. Si vous êtes pas atteint d'un trouble neuro. Sinon...
Sinon c'est un handicap à prendre avec le même sérieux qu'une main paralysée ou qu'une vision altérée.

Bref, c'est un sujet de soin sérieux, qu'il faut dépister pour en parler, rassurer ceux qui en sont victime et les aider.

Quelques chiffres en vrac pour finir :
40% des patients SEP, 20% des patients ayant eu un AVC, 60% des personnes avec un TSA connaissent des difficultés en lien avec la façon de s'habiller.
1/10 à 1/5 estiment que ces difficultés ont eu des conséquences dans leur vie professionnelle et 1/20 que ces difficultés ont eu des conséquences sur le vie perso.

80% des personnes atteintes par ces difficultés sont tristes ou anxieuxses pour cette raison.

4% osent en parler.
Parmi celles qui en ont parlé, 90% disent ne pas avoir été comprise, et/ou avoir été victimes de moquerie.

Comme quoi c'est pas si drôle en fait.

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Jun 27
Tiens on a les résultats de l'étude flash sur les hôpitaux avec les réponses de 213 centres hospitaliers dont 99 GHT.

Les chiffres sont...bah le plus simple c'est de vous les donner :
On commence par les % de services défaillants :
- urgences 49,7
- soins critiques 33
- périnatalité gynéco 40,2
- chir 35
- médecine 47,6
- psy 59,6
- SSR 52,1
- EHPAD 47,4
- médecine de ville 63,4
Ensuite les mêmes mais avec les projections de défaillance jusqu'en 2023 (toujours en %)
- urgences 87,7
- soins critiques 61,5
- périnatalité gynéco 73,3
- chir 63
- médecine 84,8
- psy 72,4
- SSR 84,6
- EHPAD 75,6
- médecine de ville 88,7
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Jun 26
Ok je m'amuse comme un fou avec midjourney Image
Et ça c'est ce qu'il a créé avec des descriptions d'une partie d'ADD jouée y'a quelque temps. Image
Image
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Jun 25
On parle beaucoup du consentement en médecine, avec ce qu'il signe pour les médecins et pour les patients. On oublie juste la seule partie qui manque : le législateur. En refusant que la décision, quelle qu'elle soit, du patient, lui soit opposable, il sabote la confiance.
Parce que ça c'est un truc que je repère sans cesse, alors je vais le refaire.

Si moi, en tant que patient, j'accepte ou refuse par écrit devant témoins en signant avec mon sang un acte, j'ai le droit... Même à posteriori... de dire que j'ai changé d'avis.
Il faut bien comprendre ce que cela signifie

Pour le législateur, quand nous sommes en position de patient, nous sommes considérés comme des mineurs

-> nous sommes protégés des conséquences de nos choix

-> ce qui implique que in fine, c'est un juge qui tranche pour nous.
Read 4 tweets
Jun 10
Même (surtout) le vendredi il y a des lapins. Et qui du lapin dit #UnLapinUnThread.

Alors attaquons les recommandations concernant :

LA GROSSESSE ET LA SEP

Publiées par la société francophone de la sclérose en plaque en avril 2022
Ces recos sont issues d'un énorme travail dans un domaine où comme vous pouvez l'imaginer il est difficile de faire des essais groupe/témoins.
Là je vais vous les résumer, le texte intégral étant disponible sur le site sfsep.org.
Read 21 tweets
May 14
tiens en attendant une IRM une micro "étude" faite par des étudiants pour s'entraîner à la méthodologie.

Vous connaissez le concept mais pour ceux qui ont oublié, ceci n'a rien de fiable et reproductible, c'est juste un exercice de biostats :
La question est : comment savoir si on est un rebelle, la rébellion est-elle corrélée à l'âge ou au sexe ou à autre chose.

Et tout ça en quatre questions parce que bon, c'est juste un exercice, on va pas non plus y passer trois heures.
Méthodologie, demander à 200 personnes entre 15 et 75 ans :
-quelle est la couleur favorite des français ?
-qu'elle est votre couleur favorite ?
-quelle est la chaîne télé favorite des français ?
-quelle est votre chaîne de télé favorite ?
Read 9 tweets
May 13
C'est vendredi donc les gens pensent être en Week-end et oublient leur rendez-nous avec le neurologue.

C'est donc le moment idéal pour #UnLapinUnThread avec une pensée pour ceux qui en ayant oublié d'y penser ont dorénavant un an pour penser...au prochain rendez-vous.
Et on va faire un peu de biblio avec un truc rigolo (voir deux si on a le temps).

On commence par la façon dont hommes et femmes résistent mieux, ou au contraire sont plus sensibles à certaines pathologies en raison de leur sexe.
Ici tout les mots comptent et on va essayer de comprendre pourquoi.

En général quand on dit qu'il existe une différence entre homme et femmes face au risque de développer une maladie, les gens pensent immédiatement aux facteurs environnementaux.
Read 23 tweets

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