Rien de Böck Profile picture
Jun 29, 2022 25 tweets 15 min read Read on X
Samenvatting #LongCovid debat van gisteren. De voorgeschiedenis, alle #LongCovid gerelateerde moties, uitspraken, en reactie minister in dit draadje 1/n
Op 16 juni was het langverwachte debat "langere termijn coronabeleid". In dat debat kon de langetermijn ziekte tgv corona natuurlijk niet ontbreken. Althans, dat dacht de kamer, @ministerVWS had zich daar niet op voorbereid. Daarom is dat deel van het debat 2 weken uitgesteld 2/n
.@ministerLZS zou dus een brief naar de Tweede Kamer sturen, voor het debat dat eigenlijk vorige week had moeten zijn. Nietszeggend briefje kwam... afgelopen maandag. Geen erkenning, onderzoek en geld, maar buddies en psycholsociale hulp. Schofferend 3/n
Gisteren dus het uitgestelde deel van het debat, 2 minuten per persoon. Niet genoeg tijd voor een debat, Van Haga (halve spreektijd want afsplitser) en Paulusma hadden niet eens genoeg tijd om de moties uit te spreken. Geen inhoudelijke reactie ministers. Een aanfluiting 4/n
Eerst: hoe werken reacties op moties:
-Overnemen: Regering zegt dat het staand beleid is, er wordt niet gestemd
-Ontraden: Regering is tegen, waarschijnlijk stemt coalitie tegen
-Oordeel kamer: Prima, als tweede kamer dat wil, doen we dat
Uitleg Rutte:

5/n
Dan de inhoud: deze VVD-motie gaat misschien wel, misschien niet over #LongCovid zorgmedewerkers. @JudithTielenVVD praat er omzichtig omheen. Deze motie gaat wel aangenomen worden door de kamer, maar wat er dan gebeurt? Wie het weet mag het zeggen. 6/n
Dan deze motie van @MaartenHijink en @wiepau. Oordeel kamer, dus die komt er wel. Er komt een landelijke expertisecentrum voor niet alleen Long Covid, maar ook ziekten als ME, Lyme, Q koorts. Goed nieuws. Het zal daar storm lopen, veel patiënten willen hier dolgraag naartoe. 7/n
Maar! Als deze motie wordt aangenomen zijn we er nog lang niet. Alles moet uit de kast gehaald worden om te voorkomen dat dit een psychosomatisch wordt, of een papieren tijger. Stap 1: betrek kritische patiënten erbij. Dit moet geen tweede Lymeziekte-expertisecentrum worden! 8/n
Volgende motie @MaartenHijink, samen met GL en PVDA. Snel duidelijkheid over financiële compensatie zorg- en onderwijspersoneel. Afgeraden door de minister. Het blijft, zoals na de brief van Helder al verwacht, nog lange tijd laf uitstellen op dit gebied. 9/n
Deze motie is van @wiepau en @mirjambikker. Een motie over alle essentiële werknemers wordt binnen 3 seconden beperkt tot enkel de zorg. Binnen 2 maanden een brief over alleen eerste golf zorgpersoneel, waar in komt te staan wat allang in de vorige brief had moeten staan. 10/n
Dan een motie van de coalitie min het CDA, het belang daarvan zal snel duidelijk worden. Er wordt gevraagd of er potentieel, op een bepaald punt in de toekomst, na veel overleg en goedkeuring van de beroepsgroep, ooit wat meer onderzoek naar #LongCovid gedaan kan worden. 11/n
Toen was het de beurt aan @lientje1967. Zij las een indringende brief voor die ze had ontvangen van @Sjekes. Dit spreekt voor zich, dus ik plaats het hier zonder verder commentaar:
12/n
Ook @mirjambikker gebruikte haar spreektijd voor dit onderwerp. Ze heeft flink de balen van de passiviteit en het langzame tempo van de regering op dit onderwerp.
13/n
Deze motie door @SylvanaBIJ1 is afgeraden. Verbijsterend. We zien dat huisartsen, zorgverleners, bedrijfsartsen, @JudithTielenVVD, en de samenleving als geheel niet goed op de hoogte zijn van #LongCovid. Naar de drijfveer is het gissen, ik kan enkel cynische dingen bedenken.14/n
Het volk niet informeren over deze ernstige ziekte heeft ernstige gevolgen. Patiënten weten niet wat ze hebben, worden niet serieus genomen in de zorg of onmenselijk behandeld in het arbeidsongeschiktheidstraject, onbegrip, averechtse "behandelingen. Echte gezondheidsschade. 15/n
Je ziet het al als je naar de reacties kijkt wanneer kamerleden, journalisten of patiënten over dit onderwerp praten. Denk je eens in hoeveel het zou schelen als de regering serieus over deze ziekte praat, en het volk actief informeert 16/n
Het is geen nieuwe boodschap aan de regering dat ze eens moeten gaan beginnen met serieus communiceren over #LongCovid. Ze hebben daarvoor al de petitie van @LongCovidNL, het 10-puntenplan van @wiepau en het ongevraagde advies van de @Gezondheidsraad genegeerd. Onacceptabel! 17/n
Dan diende @SylvanaBIJ1 ook een motie in waarin ze de regering vroeg voor de zomervakantie duidelijkheid te geven over compensatie voor zorgpersoneel, en bekijken welke andere beroepen hiervoor in aanmerking zouden moeten komen. U raadt het al, ontraden door de minister. 18/n
Dan het klapstuk. Omtzigt vroeg opnieuw in een motie onderzoek naar aantallen, biomedisch, en behandelmethoden, net als april. Ditmaal een brede motie van 14 partijen, waaronder het CDA. Als ook Partij voor de Dieren of een coalitiepartij voor stemt een kamermeerderheid 19/n
De minister zag de bui al hangen en gaf de appreciatie "oordeel kamer". Vorige keer was het hem nog geen 13 seconden tekst waard. Deze motie zal dus wel aangenomen worden! Maar... 20/n
Met deze #LongCovid onderzoek motie zijn we er nog lang niet! De kamer moet streng toezien dat er voldoende geld voor onderzoek komt (50 mln), het geld naar biomedisch onderzoek gaat, patiënten meebeslissen en dat er écht grootschalig bevolkingsonderzoek naar aantallen komt 21/n
Deze ministers, en de vorige, hebben op alle mogelijke manieren laten blijken dat ze deze patiënten en hun ziekte niet serieus nemen. Dat ze niet goed op de hoogte zijn van wat deze ziekte is. Dat ze liever uitstellen en afstellen dan ook maar een euro te besteden hieraan. 22/n
Aan alle kamerleden die zich echt ingezet hebben voor #LongCovid patiënten, bedankt! Dit is een stap vooruit, maar we zijn er nog lang niet! Deze minister wil uit zichzelf echt niks voor deze patiënten doen, dus eerst zien, dan geloven. Blijf scherp! 23/23
En voor iedereen die ook een ander coronabeleid voorstaat, met meer aandacht voor mensenrechten, preventie en aanpak van Long Covid, teken de petitie! petities.nl/petitions/ande…
Over deze moties wordt a.s. dinsdag gestemd

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Rien de Böck

Rien de Böck Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @riendebock

May 30
Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft

Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet

Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.

En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".

Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.

Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.

Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.

Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.

Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?

@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71Image
Image
Image
Image
Het onderzoeksbudget is op en onderzoekers gaan nu door beleidskeuzes weg:

Debat over Long Covid zou er vaker moeten komen, aldus de coalitie tijdens het debat. Niet dus

Read 5 tweets
Mar 10
Stand van zaken van onderdelen van Long Covid/PAIS beleid opgesomd in één brief:
-C support
-Onderzoeksgeld
-PCNN
-Expertisecentra
-Langdurige zorg

Rode draad: tijdens @ministerVWS's ambtstermijn wordt alles afgebroken. Maximaal verhuld met Orwelliaans taalgebruik🧵 Image
70% van C support bezuinigen en de meeste taken neerleggen. Dat heet bij VWS "in transitie naar een structureel kennis- en infocentrum".

Die transitie wordt zgn ondersteund door instanties die wegbezuinigd worden, dan worden patiënten begeleid naar niet-bestaande passende zorg Image
Onderzoeksgeld: de huidige onderzoeken worden afgerond, maar er is 0 euro voor nieuw onderzoek. Iemand die nu een briljant idee krijgt, staat voor een dichte deur. Professionals verlaten het veld en gaan iets anders onderzoekers waar wèl geld voor is.

VWS: er is budget t/m 2028 Image
Read 9 tweets
Nov 28, 2025
De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren.

Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad Image
De brief is doorspekt van irreëel wensdenken. Van alles is wegbezuinigd, of kan tijdelijk met minder geld door. Onder het mom dat reguliere zorg het oppakt. Terwijl voor bijv Q koorts en ME überhaupt geen reguliere medische zorg is, en reguliere zorg voor LC afloopt.

Cru.
Er komt dus zoals bekend een Q-koorts ambassadeur. Deze krijgt slechts 1 jaar om alle problemen rondom erkenning, voorzieningen en zorg aan te pakken. Het is mij een raadsel wat ze hier nou van verwachten. Als de ambassadeur haar taak ruim op vat, zou het wat op kunnen leveren. Image
Read 14 tweets
Nov 28, 2025
Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest. Image
Draad met media rondom #PAISprotest

2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest

flair.nl/mijn-leven/kim…Image
Read 32 tweets
Oct 25, 2025
Ja sorry Siebe. Het probleem is inderdaad dat het gewoon niet te vinden is, nergens een conpleet overzicht is. En dat er telkens chaotisch en inconsistent gecommuniceerd wordt als er iets verandert. Dus dan kan AI het ook niet vinden. Niet voor niks dat ik mijn eigen tweets+een beetje geheugen als voornaamste bron gebruik.

45 miljoen is ball-park inderdaad. Het is een beetje natte-vingerwerk omdat er geen precieze deelbedragen genoemd worden en er bijvoorbeeld dingen als richtlijnontwikkeling en revalidatie na IC onder vielen
Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen.

2020: 6 ton voor CGT

2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma "Aanhoudende klachten en nazorg", waaronder ook richtlijnen, zorgpaden, een overlegorgaan, en onderzoek naar acute covid.

-Mei 2023: Olde Loohuis (C-support) gaf een presentatie aan de Tweede Kamer waarin hij optelde tot 16.8 miljoen, waar echt vol creativiteit alles wat rook naar Long Covid geïncludeerd was. Maar ook algemenere calls van ZonMW, waar iemand een Long Covid project toegewezen heeft gekregen. Dit was indertijd al niet te volgen of verifiëren en nu al helemaal niet. VWS gebruikte dit getal in communicatie.

-Juni 2023: programma 2023-2026 voor 32.5 miljoen, waaronder PCNN. 3 miljoen hiervan viel al onder de 16.8 uit het item hierboven. Die 3 miljoen werd vaak dubbel geteld in communicatie.

-2024: meerdere keren werd er ergens geld gevonden voor in totaal ongeveer 8 miljoen, wat toegevoegd werd aan de 32.5. Daarmee kom je op het bedrag waarvan @LaarhovenBram de website deelde.

Oktober 2024: het programma van 2023-2026 wordt ineens verlengd tot 2028 zonder wijziging budget

Nu: het laatste van het onderzoeksgeld zit in calls en staat op het punt verdeeld te worden. 2.3 miljoen hiervan gaat naar PCNN zodat dit op half budget doorloopt tot 2028.

Afhankelijk van wat je wel en niet mee wilt laten tellen, kun je op meerdere bedragen komen. VWS zou ±54 miljoen zeggen als je het nu iemand laat naspitten, ik zou eerder 48 zeggen. Ongeveer 8 miljoen per jaar, inclusief PCNN. Met dat budget van PCNN gebeurt rechtstreeks onderzoek, maar ook infrastructuur en meer.

Belangrijke aantekening van @PeeNee2 inderdaad, een flink deel hiervan is overhead ZonMW, in totaal een krappe 10 miljoen.
@PatientPersists Ik ga hieronder een paar relevante tweets plakken

Read 5 tweets
Jul 25, 2025
✏️ ✅️ Draad met Long Covid in de verkiezingsprogramma's

Naarmate er meer verschijnen zal ik hieronder aanvullen.

Makkelijk begin: VVD heeft (itt 2023) NIKS over Long Covid in de 81 pagina's staan. Wel acties die nieuwe zorg zoals in de expertisecentra moeilijker maken. Image
Dit is uit het VVD verkiezingsprogramma 2 jaar geleden.

Onderzoeksbudget van voor Schoof is nagenoeg besteed. Budget expertisecentra zal ook verlopen. Geen uitzicht op vervolg. Een internationaal leidende rol is niet gratis. Maar goed, die ambitie heeft de VVD dus niet meer. Image
✏️ ✅ Vervolg draad Long Covid in verkiezingsprogramma's

@SPnl: we zorgen voor goede financiering en het oprichten van expertisecentra voor long COVID, Q-koorts en eventuele toekomstige zoönosen.

De intentie is er. Wel onduidelijk wat er bedoeld wordt. Vermoedelijk in ieder geval het voortbestaan van de reeds opgerichte Long Covid centra.

Gaat die goede financiering over exp-centra, of ook over onderzoek?

Goed dat Q-koorts geïncludeerd wordt, komt dat samen met Long Covid (en ME/cvs?) in de huidige centra?Image
Read 19 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(