Samenvatting #LongCovid debat van gisteren. De voorgeschiedenis, alle #LongCovid gerelateerde moties, uitspraken, en reactie minister in dit draadje 1/n
Op 16 juni was het langverwachte debat "langere termijn coronabeleid". In dat debat kon de langetermijn ziekte tgv corona natuurlijk niet ontbreken. Althans, dat dacht de kamer, @ministerVWS had zich daar niet op voorbereid. Daarom is dat deel van het debat 2 weken uitgesteld 2/n
.@ministerLZS zou dus een brief naar de Tweede Kamer sturen, voor het debat dat eigenlijk vorige week had moeten zijn. Nietszeggend briefje kwam... afgelopen maandag. Geen erkenning, onderzoek en geld, maar buddies en psycholsociale hulp. Schofferend 3/n
Gisteren dus het uitgestelde deel van het debat, 2 minuten per persoon. Niet genoeg tijd voor een debat, Van Haga (halve spreektijd want afsplitser) en Paulusma hadden niet eens genoeg tijd om de moties uit te spreken. Geen inhoudelijke reactie ministers. Een aanfluiting 4/n
Eerst: hoe werken reacties op moties:
-Overnemen: Regering zegt dat het staand beleid is, er wordt niet gestemd
-Ontraden: Regering is tegen, waarschijnlijk stemt coalitie tegen
-Oordeel kamer: Prima, als tweede kamer dat wil, doen we dat
Uitleg Rutte:
5/n
Dan de inhoud: deze VVD-motie gaat misschien wel, misschien niet over #LongCovid zorgmedewerkers. @JudithTielenVVD praat er omzichtig omheen. Deze motie gaat wel aangenomen worden door de kamer, maar wat er dan gebeurt? Wie het weet mag het zeggen. 6/n
Dan deze motie van @MaartenHijink en @wiepau. Oordeel kamer, dus die komt er wel. Er komt een landelijke expertisecentrum voor niet alleen Long Covid, maar ook ziekten als ME, Lyme, Q koorts. Goed nieuws. Het zal daar storm lopen, veel patiënten willen hier dolgraag naartoe. 7/n
Maar! Als deze motie wordt aangenomen zijn we er nog lang niet. Alles moet uit de kast gehaald worden om te voorkomen dat dit een psychosomatisch wordt, of een papieren tijger. Stap 1: betrek kritische patiënten erbij. Dit moet geen tweede Lymeziekte-expertisecentrum worden! 8/n
Volgende motie @MaartenHijink, samen met GL en PVDA. Snel duidelijkheid over financiële compensatie zorg- en onderwijspersoneel. Afgeraden door de minister. Het blijft, zoals na de brief van Helder al verwacht, nog lange tijd laf uitstellen op dit gebied. 9/n
Deze motie is van @wiepau en @mirjambikker. Een motie over alle essentiële werknemers wordt binnen 3 seconden beperkt tot enkel de zorg. Binnen 2 maanden een brief over alleen eerste golf zorgpersoneel, waar in komt te staan wat allang in de vorige brief had moeten staan. 10/n
Dan een motie van de coalitie min het CDA, het belang daarvan zal snel duidelijk worden. Er wordt gevraagd of er potentieel, op een bepaald punt in de toekomst, na veel overleg en goedkeuring van de beroepsgroep, ooit wat meer onderzoek naar #LongCovid gedaan kan worden. 11/n
Toen was het de beurt aan @lientje1967. Zij las een indringende brief voor die ze had ontvangen van @Sjekes. Dit spreekt voor zich, dus ik plaats het hier zonder verder commentaar: 12/n
Ook @mirjambikker gebruikte haar spreektijd voor dit onderwerp. Ze heeft flink de balen van de passiviteit en het langzame tempo van de regering op dit onderwerp. 13/n
Deze motie door @SylvanaBIJ1 is afgeraden. Verbijsterend. We zien dat huisartsen, zorgverleners, bedrijfsartsen, @JudithTielenVVD, en de samenleving als geheel niet goed op de hoogte zijn van #LongCovid. Naar de drijfveer is het gissen, ik kan enkel cynische dingen bedenken.14/n
Het volk niet informeren over deze ernstige ziekte heeft ernstige gevolgen. Patiënten weten niet wat ze hebben, worden niet serieus genomen in de zorg of onmenselijk behandeld in het arbeidsongeschiktheidstraject, onbegrip, averechtse "behandelingen. Echte gezondheidsschade. 15/n
Je ziet het al als je naar de reacties kijkt wanneer kamerleden, journalisten of patiënten over dit onderwerp praten. Denk je eens in hoeveel het zou schelen als de regering serieus over deze ziekte praat, en het volk actief informeert 16/n
Het is geen nieuwe boodschap aan de regering dat ze eens moeten gaan beginnen met serieus communiceren over #LongCovid. Ze hebben daarvoor al de petitie van @LongCovidNL, het 10-puntenplan van @wiepau en het ongevraagde advies van de @Gezondheidsraad genegeerd. Onacceptabel! 17/n
Dan diende @SylvanaBIJ1 ook een motie in waarin ze de regering vroeg voor de zomervakantie duidelijkheid te geven over compensatie voor zorgpersoneel, en bekijken welke andere beroepen hiervoor in aanmerking zouden moeten komen. U raadt het al, ontraden door de minister. 18/n
Dan het klapstuk. Omtzigt vroeg opnieuw in een motie onderzoek naar aantallen, biomedisch, en behandelmethoden, net als april. Ditmaal een brede motie van 14 partijen, waaronder het CDA. Als ook Partij voor de Dieren of een coalitiepartij voor stemt een kamermeerderheid 19/n
De minister zag de bui al hangen en gaf de appreciatie "oordeel kamer". Vorige keer was het hem nog geen 13 seconden tekst waard. Deze motie zal dus wel aangenomen worden! Maar... 20/n
Met deze #LongCovid onderzoek motie zijn we er nog lang niet! De kamer moet streng toezien dat er voldoende geld voor onderzoek komt (50 mln), het geld naar biomedisch onderzoek gaat, patiënten meebeslissen en dat er écht grootschalig bevolkingsonderzoek naar aantallen komt 21/n
Deze ministers, en de vorige, hebben op alle mogelijke manieren laten blijken dat ze deze patiënten en hun ziekte niet serieus nemen. Dat ze niet goed op de hoogte zijn van wat deze ziekte is. Dat ze liever uitstellen en afstellen dan ook maar een euro te besteden hieraan. 22/n
Aan alle kamerleden die zich echt ingezet hebben voor #LongCovid patiënten, bedankt! Dit is een stap vooruit, maar we zijn er nog lang niet! Deze minister wil uit zichzelf echt niks voor deze patiënten doen, dus eerst zien, dan geloven. Blijf scherp! 23/23
En voor iedereen die ook een ander coronabeleid voorstaat, met meer aandacht voor mensenrechten, preventie en aanpak van Long Covid, teken de petitie! petities.nl/petitions/ande…
Over deze moties wordt a.s. dinsdag gestemd
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Daar is dan toch de "voor de zomer" brief van @MinVWS over PAIS. Helaas niet zoals beloofd hoe het beleid er de komende jaren uit gaat zien, dat komt in een volgende brief "na de zomer". Kamermoties worden weggewuifd. Maar: expertisecentra blijven nog een jaar open. Lees mee🧵
Dit is een stand van zaken brief. Huidig beleid wordt nog eens uitgebreid beschreven. Bijzonder frustrerend. Al een half jaar wordt elk inhoudelijk debat gedoken, want: er komt een brief. Dit terwijl onderzoeksbudget nu op is, en VWS essentiële voorzieningen op het hakblok legde
De brief gaat eerst in op het advies van de gezondheidsraad uit mei. Punt voor punt.
Rutte zet een walgelijke karikatuur neer: als je Long Covid zou meewegen bij maatregelen, moet de hele samenleving op slot.
Dit terwijl ze NOOIT
-uitvraag deden naar aantallen, ernst, impact
-de bevolking informeerden over dit risico, hoe te herkennen, zorgstappen, etc
-serieus medische zorg of biomedisch onderzoek organiseerden
Heel die periode niet. En wat Rutte ook zegt, het was gewoon geen onderdeel van de afweging voor het aantal besmettingen, zoals Koopmans en Gommers, van Dissel zeiden, en de OVV in hun rapport concludeerde. Hoe had dat ook ooit gekund, zonder dara?
Heel erg voor de Long Covid patiënten die Rutte persoonlijk kent, 'hun' Mark heeft ze keihard laten vallen.
Vragen door @andre_poortman. Het blijft een open vraag of de parlementaire enquete nog aan *iemand* gaat vragen waarom bovenstaande pertinente punten nagelaten zijn.
Onderzoeksraad voor de veiligheid oordeelde hard over (gebrek aan) overheidshandelen rondom Long Covid
Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft
Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet
Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.
En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".
Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.
Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.
Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.
Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.
Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?
@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71
Het onderzoeksbudget is op en onderzoekers gaan nu door beleidskeuzes weg:
Stand van zaken van onderdelen van Long Covid/PAIS beleid opgesomd in één brief:
-C support
-Onderzoeksgeld
-PCNN
-Expertisecentra
-Langdurige zorg
Rode draad: tijdens @ministerVWS's ambtstermijn wordt alles afgebroken. Maximaal verhuld met Orwelliaans taalgebruik🧵
70% van C support bezuinigen en de meeste taken neerleggen. Dat heet bij VWS "in transitie naar een structureel kennis- en infocentrum".
Die transitie wordt zgn ondersteund door instanties die wegbezuinigd worden, dan worden patiënten begeleid naar niet-bestaande passende zorg
Onderzoeksgeld: de huidige onderzoeken worden afgerond, maar er is 0 euro voor nieuw onderzoek. Iemand die nu een briljant idee krijgt, staat voor een dichte deur. Professionals verlaten het veld en gaan iets anders onderzoekers waar wèl geld voor is.
De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren.
Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad
De brief is doorspekt van irreëel wensdenken. Van alles is wegbezuinigd, of kan tijdelijk met minder geld door. Onder het mom dat reguliere zorg het oppakt. Terwijl voor bijv Q koorts en ME überhaupt geen reguliere medische zorg is, en reguliere zorg voor LC afloopt.
Cru.
Er komt dus zoals bekend een Q-koorts ambassadeur. Deze krijgt slechts 1 jaar om alle problemen rondom erkenning, voorzieningen en zorg aan te pakken. Het is mij een raadsel wat ze hier nou van verwachten. Als de ambassadeur haar taak ruim op vat, zou het wat op kunnen leveren.
Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:
1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest.
Draad met media rondom #PAISprotest
2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest