Samenvatting #LongCovid debat van gisteren. De voorgeschiedenis, alle #LongCovid gerelateerde moties, uitspraken, en reactie minister in dit draadje 1/n
Op 16 juni was het langverwachte debat "langere termijn coronabeleid". In dat debat kon de langetermijn ziekte tgv corona natuurlijk niet ontbreken. Althans, dat dacht de kamer, @ministerVWS had zich daar niet op voorbereid. Daarom is dat deel van het debat 2 weken uitgesteld 2/n
.@ministerLZS zou dus een brief naar de Tweede Kamer sturen, voor het debat dat eigenlijk vorige week had moeten zijn. Nietszeggend briefje kwam... afgelopen maandag. Geen erkenning, onderzoek en geld, maar buddies en psycholsociale hulp. Schofferend 3/n
Gisteren dus het uitgestelde deel van het debat, 2 minuten per persoon. Niet genoeg tijd voor een debat, Van Haga (halve spreektijd want afsplitser) en Paulusma hadden niet eens genoeg tijd om de moties uit te spreken. Geen inhoudelijke reactie ministers. Een aanfluiting 4/n
Eerst: hoe werken reacties op moties:
-Overnemen: Regering zegt dat het staand beleid is, er wordt niet gestemd
-Ontraden: Regering is tegen, waarschijnlijk stemt coalitie tegen
-Oordeel kamer: Prima, als tweede kamer dat wil, doen we dat
Uitleg Rutte:
5/n
Dan de inhoud: deze VVD-motie gaat misschien wel, misschien niet over #LongCovid zorgmedewerkers. @JudithTielenVVD praat er omzichtig omheen. Deze motie gaat wel aangenomen worden door de kamer, maar wat er dan gebeurt? Wie het weet mag het zeggen. 6/n
Dan deze motie van @MaartenHijink en @wiepau. Oordeel kamer, dus die komt er wel. Er komt een landelijke expertisecentrum voor niet alleen Long Covid, maar ook ziekten als ME, Lyme, Q koorts. Goed nieuws. Het zal daar storm lopen, veel patiënten willen hier dolgraag naartoe. 7/n
Maar! Als deze motie wordt aangenomen zijn we er nog lang niet. Alles moet uit de kast gehaald worden om te voorkomen dat dit een psychosomatisch wordt, of een papieren tijger. Stap 1: betrek kritische patiënten erbij. Dit moet geen tweede Lymeziekte-expertisecentrum worden! 8/n
Volgende motie @MaartenHijink, samen met GL en PVDA. Snel duidelijkheid over financiële compensatie zorg- en onderwijspersoneel. Afgeraden door de minister. Het blijft, zoals na de brief van Helder al verwacht, nog lange tijd laf uitstellen op dit gebied. 9/n
Deze motie is van @wiepau en @mirjambikker. Een motie over alle essentiële werknemers wordt binnen 3 seconden beperkt tot enkel de zorg. Binnen 2 maanden een brief over alleen eerste golf zorgpersoneel, waar in komt te staan wat allang in de vorige brief had moeten staan. 10/n
Dan een motie van de coalitie min het CDA, het belang daarvan zal snel duidelijk worden. Er wordt gevraagd of er potentieel, op een bepaald punt in de toekomst, na veel overleg en goedkeuring van de beroepsgroep, ooit wat meer onderzoek naar #LongCovid gedaan kan worden. 11/n
Toen was het de beurt aan @lientje1967. Zij las een indringende brief voor die ze had ontvangen van @Sjekes. Dit spreekt voor zich, dus ik plaats het hier zonder verder commentaar: 12/n
Ook @mirjambikker gebruikte haar spreektijd voor dit onderwerp. Ze heeft flink de balen van de passiviteit en het langzame tempo van de regering op dit onderwerp. 13/n
Deze motie door @SylvanaBIJ1 is afgeraden. Verbijsterend. We zien dat huisartsen, zorgverleners, bedrijfsartsen, @JudithTielenVVD, en de samenleving als geheel niet goed op de hoogte zijn van #LongCovid. Naar de drijfveer is het gissen, ik kan enkel cynische dingen bedenken.14/n
Het volk niet informeren over deze ernstige ziekte heeft ernstige gevolgen. Patiënten weten niet wat ze hebben, worden niet serieus genomen in de zorg of onmenselijk behandeld in het arbeidsongeschiktheidstraject, onbegrip, averechtse "behandelingen. Echte gezondheidsschade. 15/n
Je ziet het al als je naar de reacties kijkt wanneer kamerleden, journalisten of patiënten over dit onderwerp praten. Denk je eens in hoeveel het zou schelen als de regering serieus over deze ziekte praat, en het volk actief informeert 16/n
Het is geen nieuwe boodschap aan de regering dat ze eens moeten gaan beginnen met serieus communiceren over #LongCovid. Ze hebben daarvoor al de petitie van @LongCovidNL, het 10-puntenplan van @wiepau en het ongevraagde advies van de @Gezondheidsraad genegeerd. Onacceptabel! 17/n
Dan diende @SylvanaBIJ1 ook een motie in waarin ze de regering vroeg voor de zomervakantie duidelijkheid te geven over compensatie voor zorgpersoneel, en bekijken welke andere beroepen hiervoor in aanmerking zouden moeten komen. U raadt het al, ontraden door de minister. 18/n
Dan het klapstuk. Omtzigt vroeg opnieuw in een motie onderzoek naar aantallen, biomedisch, en behandelmethoden, net als april. Ditmaal een brede motie van 14 partijen, waaronder het CDA. Als ook Partij voor de Dieren of een coalitiepartij voor stemt een kamermeerderheid 19/n
De minister zag de bui al hangen en gaf de appreciatie "oordeel kamer". Vorige keer was het hem nog geen 13 seconden tekst waard. Deze motie zal dus wel aangenomen worden! Maar... 20/n
Met deze #LongCovid onderzoek motie zijn we er nog lang niet! De kamer moet streng toezien dat er voldoende geld voor onderzoek komt (50 mln), het geld naar biomedisch onderzoek gaat, patiënten meebeslissen en dat er écht grootschalig bevolkingsonderzoek naar aantallen komt 21/n
Deze ministers, en de vorige, hebben op alle mogelijke manieren laten blijken dat ze deze patiënten en hun ziekte niet serieus nemen. Dat ze niet goed op de hoogte zijn van wat deze ziekte is. Dat ze liever uitstellen en afstellen dan ook maar een euro te besteden hieraan. 22/n
Aan alle kamerleden die zich echt ingezet hebben voor #LongCovid patiënten, bedankt! Dit is een stap vooruit, maar we zijn er nog lang niet! Deze minister wil uit zichzelf echt niks voor deze patiënten doen, dus eerst zien, dan geloven. Blijf scherp! 23/23
En voor iedereen die ook een ander coronabeleid voorstaat, met meer aandacht voor mensenrechten, preventie en aanpak van Long Covid, teken de petitie! petities.nl/petitions/ande…
Over deze moties wordt a.s. dinsdag gestemd
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren.
Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad
De brief is doorspekt van irreëel wensdenken. Van alles is wegbezuinigd, of kan tijdelijk met minder geld door. Onder het mom dat reguliere zorg het oppakt. Terwijl voor bijv Q koorts en ME überhaupt geen reguliere medische zorg is, en reguliere zorg voor LC afloopt.
Cru.
Er komt dus zoals bekend een Q-koorts ambassadeur. Deze krijgt slechts 1 jaar om alle problemen rondom erkenning, voorzieningen en zorg aan te pakken. Het is mij een raadsel wat ze hier nou van verwachten. Als de ambassadeur haar taak ruim op vat, zou het wat op kunnen leveren.
Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:
1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest.
Draad met media rondom #PAISprotest
2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest
Ja sorry Siebe. Het probleem is inderdaad dat het gewoon niet te vinden is, nergens een conpleet overzicht is. En dat er telkens chaotisch en inconsistent gecommuniceerd wordt als er iets verandert. Dus dan kan AI het ook niet vinden. Niet voor niks dat ik mijn eigen tweets+een beetje geheugen als voornaamste bron gebruik.
45 miljoen is ball-park inderdaad. Het is een beetje natte-vingerwerk omdat er geen precieze deelbedragen genoemd worden en er bijvoorbeeld dingen als richtlijnontwikkeling en revalidatie na IC onder vielen
Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen.
2020: 6 ton voor CGT
2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma "Aanhoudende klachten en nazorg", waaronder ook richtlijnen, zorgpaden, een overlegorgaan, en onderzoek naar acute covid.
-Mei 2023: Olde Loohuis (C-support) gaf een presentatie aan de Tweede Kamer waarin hij optelde tot 16.8 miljoen, waar echt vol creativiteit alles wat rook naar Long Covid geïncludeerd was. Maar ook algemenere calls van ZonMW, waar iemand een Long Covid project toegewezen heeft gekregen. Dit was indertijd al niet te volgen of verifiëren en nu al helemaal niet. VWS gebruikte dit getal in communicatie.
-Juni 2023: programma 2023-2026 voor 32.5 miljoen, waaronder PCNN. 3 miljoen hiervan viel al onder de 16.8 uit het item hierboven. Die 3 miljoen werd vaak dubbel geteld in communicatie.
-2024: meerdere keren werd er ergens geld gevonden voor in totaal ongeveer 8 miljoen, wat toegevoegd werd aan de 32.5. Daarmee kom je op het bedrag waarvan @LaarhovenBram de website deelde.
Oktober 2024: het programma van 2023-2026 wordt ineens verlengd tot 2028 zonder wijziging budget
Nu: het laatste van het onderzoeksgeld zit in calls en staat op het punt verdeeld te worden. 2.3 miljoen hiervan gaat naar PCNN zodat dit op half budget doorloopt tot 2028.
Afhankelijk van wat je wel en niet mee wilt laten tellen, kun je op meerdere bedragen komen. VWS zou ±54 miljoen zeggen als je het nu iemand laat naspitten, ik zou eerder 48 zeggen. Ongeveer 8 miljoen per jaar, inclusief PCNN. Met dat budget van PCNN gebeurt rechtstreeks onderzoek, maar ook infrastructuur en meer.
Belangrijke aantekening van @PeeNee2 inderdaad, een flink deel hiervan is overhead ZonMW, in totaal een krappe 10 miljoen.
@PatientPersists Ik ga hieronder een paar relevante tweets plakken
✏️ ✅️ Draad met Long Covid in de verkiezingsprogramma's
Naarmate er meer verschijnen zal ik hieronder aanvullen.
Makkelijk begin: VVD heeft (itt 2023) NIKS over Long Covid in de 81 pagina's staan. Wel acties die nieuwe zorg zoals in de expertisecentra moeilijker maken.
Dit is uit het VVD verkiezingsprogramma 2 jaar geleden.
Onderzoeksbudget van voor Schoof is nagenoeg besteed. Budget expertisecentra zal ook verlopen. Geen uitzicht op vervolg. Een internationaal leidende rol is niet gratis. Maar goed, die ambitie heeft de VVD dus niet meer.
✏️ ✅ Vervolg draad Long Covid in verkiezingsprogramma's
@SPnl: we zorgen voor goede financiering en het oprichten van expertisecentra voor long COVID, Q-koorts en eventuele toekomstige zoönosen.
De intentie is er. Wel onduidelijk wat er bedoeld wordt. Vermoedelijk in ieder geval het voortbestaan van de reeds opgerichte Long Covid centra.
Gaat die goede financiering over exp-centra, of ook over onderzoek?
Goed dat Q-koorts geïncludeerd wordt, komt dat samen met Long Covid (en ME/cvs?) in de huidige centra?
Long Covid bestaat 5 jaar. Wetenschap gaat hard, maar de medische richtlijnen zijn alweer 3 jaar oud. Met aannames die destijds al achterhaald waren.
Toch komt er geen nieuwe richtlijn. Ze zetten nieuwe armen op een rottende romp. Lees mee 🧵
Er werd lang uitgekeken naar richtlijnen. Het VK 🇬🇧 had bv december 2020 een eerste versie, die inmiddels 2x geüpdate is. Hier februari 2022, nooit een update. Vooraf werd daar om gevraagd, is het toegezegd. Maar toen de richtlijn er eenmaal was, was het blijkbaar wel prima zo.
Waarom zou je voor zo'n nieuwe ziekte, met snelle kennisontwikkeling, niet regelmatig richtlijnen vernieuwen?
De politiek betaalde niet, de hoge piefen in de beroepskoepels vonden het niet zo nodig, de aandacht verslapte, apathie. Exemplarisch voor het hele Long Covid dossier.
Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen.
Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21
De kennisagenda, te veel voor nu, wellicht later. Maar toch een simpele vergelijking: Biden vroeg een Long Covid onderzoeksplan. Na 4 Maanden, aug '22, is bij publicatie van het rapport (85 pagina's) ruim 1 miljard begroot. Hier moet alles langzamer omdat... ja, waarom eigenlijk?
Dan het expertisenetwerk. Kuipers pronkt daar nu graag mee. Maar even de tijdlijn:
-Kuipers wilde helemaal niks, onderzoek was overbodig
-(juni '22) De Kamer neemt een motie aan die hem oproept een expertisecentrum voor behandeling op te richten
-Kuipers doet een jaar niks