Thread by @GillesThoni

Le fil suivant a été source de qq frictions et de dépenses d'NRJ de personnes qui n'en ont pas bp. Je m'excuse si certains passages ont pu heurter et être interprétés de façon inadaptée au regard du message de prévention des MPE que je porte depuis 2 ans.

https://twitter.com/GillesThoni/status/1544317966501777410?s=20&t=Iyu_w3F-4G8LArUryOcSow

L'usage des notions de 'programme' ou de 'réadaptation à l'effort' était probablement maladroite tant elles renvoient à des protocoles standardisés, progressifs, fixés/imposés par des tiers professionnels de la réadaptation, allant contre toute la logique associée au 'pacing'

où le patient procède à une auto-gestion de ses cumuls de dépenses d'énergie en lien avec ses activités quotidiennes, dans un objectif de prévention des épuisements/rechutes/malaises/exacerbations post-effort.

Ds le contexte du #CovidLong, il apparaît q les ressources énergétiq, la fréquence, l'intensité, la durée des #MalaisesPostEffort sont très variables d'1 patient à l'autre. Leur évaluat° systématiq devrait permettre 1 individualisation & 1 ajustement constant des soins de santé.

Considérant la réadaptation/réhabilitation comme une intervention pluri professionnelle coordonnée à visée préventive et thérapeutique, n'ayant pas pour objectif univoque la récupération de fonctions altérées par une stimulation externe progressivement plus intense,

mais aussi & surtt l'éducat° de la personne & de son entourage à "mieux faire avec" ce nouvel état de santé, à appréhender ses limites, à prévenir les exacerbat° de symptôm & à s'approprier les moyens d'avoir 1 fonctionnement physiq, cognitif, émotionnel, social quotidien optimal

malgré les limitations induites par le handicap ou la maladie,
Je reste intimement persuadé :
✔️Qu'il ne faut pas systématiquement rejeter tout accompagnement des patients covid long faisant des MPE par un professionnel de la réadaptation sensibilisé à cette problématique,

✔️Que les professionnels de la réadaptation doivent les accompagner dans l'acquisition des compétences essentielles pour une prévention/gestion optimale des MPE: apprendre à évaluer ses ressources au quotidien, acquérir la notion de MPE et les principes fondamentaux du pacing,

(auto-gestion de ces dépenses d'énergie, la planification et le fractionnement des activités, l'alternance des phases actives sur le plan physique/cognitif/émotionnel et des phases de repos...), savoir mieux identifier les déclencheurs.

✔️Que toute séance/tout séjour (plutôt que "programme") de réadaptation réalisée à domicile, au cabinet d'un professionnel libéral, comme dans un service/une clinique/un centre spécialisé doit, sans conteste, tenir compte des ressources d'énergie dont dispose le patient

et de la fluctuation de ses symptômes, sans compromettre sa capacité à réaliser les actes essentiel à sa quotidienne, ni risquer d'altérer durablement son état de santé

✔️Que les patients avec covid long doit pouvoir co-ordonner avec les professionnels de la réadaptation qui les suivent les différentes activités (lorsqu'elles sont possibles): rééducation cognitive, sensorielle, respiratoire, de la parole, suivi diététique, psychologique, social,

activité physiq, interactions sociales, déplacements ... selon la sévérité de leur état de santé, et en fonction de leur stratégie personnelle de pacing (éduquée, encouragée, soutenue par ses soignants et les proches), de leur degré de tolérance lié à leurs capacités énergétiq,

à l'étendue de leur besoin de récupération & toujours en prévention/surveillance de l'épuisement invalidant immédiat ou à retardement et de l'embrasement de leurs symptômes, le tout en considérant toutes les autres activités non liées aux soins que les patients auraient à gérer.

*doivent

*vie quotidienne