Thread by @SabineHermisson

Heute, 22. Juli 2022, mitten in Österreich: drei Jugendliche mit sehr schwerem #mecfs

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Bastian (17) stirbt – an #mecfs und an der mangelnden Sensibilisierung und Kenntnisse der behandelten Klinikärzte zu dieser schweren Krankheit. Die Schmerzen und das Leiden über Monate und Jahre sind unerträglich, der Sterbeprozess ein Albtraum.

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L (18) hat eine gefährliche Darmentzündung entwickelt und müsste dringend ins Krankenhaus. Aber kein KH im ganzen Land ist dafür ausgestattet, Menschen mit schwerem #mecfs zu behandeln. Ein Aufenthalt ist für sie hochriskant und birgt die Gefahr weiterer Verschlechterung.

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Mila (19) ist seit 21 Monaten komplett bettlägerig im dunklen Zimmer, zu schwach, einen Becher zu halten. Kein ME/CFS-kundiger Arzt hat sie seither gesehen. Wir kämpfen täglich darum, sie am Leben zu halten und sie vor weiterer Verschlechterung zu schützen.

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Mila ist meine Tochter, mit den Müttern von Bastian und L bin ich in Kontakt. Den braucht man dringend, weil man mit #mecfs ziemlich alleine gelassen ist.

5/10

Denn die medizinische Versorgung von Menschen mit #mecfs in Österreich ist eine humanitäre Katastrophe. Lebten wir im Kongo oder in Bangladesch – die Versorgung wäre kaum schlechter.

6/10

Mein Mann und ich – und viele weitere – haben immer wieder an das Gesundheitsministerium #BMSGPK und das Forschungsministerium #BMBWF appelliert: Es braucht in Ö dringend ein Schwerpunktzentrum für #mecfs und flächendeckende medizinische Versorgung.

7/10

Was uns seitens beider Ministerien begegnet: Verleugnen und grenzenlose Unwilligkeit, die Ausmaße dieser Katastrophe anzuerkennen, geschweige denn zu handeln. Man sieht sich nicht zuständig und hält medizinischer Versorgungsstrukturen für unnötig.

8/10

Daher appelliere ich an die Zivilgesellschaft, an Verbände, Vereine, Glaubensgemeinschaften und Einzelpersonen: Schaut nicht weg. Informiert euch über #mecfs und setzt euch dafür ein, dass endlich eine medizinische Grundversorgung aufgebaut wird.

9/10

Für Bastian ist es zu spät. Für L und Mila und viele weitere Betroffene hoffe ich noch.
@bmsgpk
@johannes_rauch
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@CaritasAustria
@mlcaritas
@diakonieAT
@michaelchalupka

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