Gesucht wir ein Labor/eine Klinik im In- und Ausland, die sich mit der Bestimmung der EBV Spezifischen T-Zellen beschäftigt bzw diese messen kann!
Laut dem was unsere behandelnden Ärzte wissen gibt es zur Zeit im D kein
kommerzielles Kit.
Hintergrund der Frage:
Nena kämpft seit 5 Jahren mit einer chronischen EBV Infektion.
Aufgrund ihrer Immunsupprimierung sowie einer angeborenen Abwehrschwäche bekommt sie den Virus nicht in den Griff.
Neben Erschöpfung, neurologischen Problemen und immer
wieder Atemnot durch angeschwollene Lymphknoten in der Nase besteht vor allem bei einem Persistieren der hohen Viruslast die Gefahr, dass Nena ein bösartiges Lymphom entwickeln könnte (PTLD).
Um den Nutzen einer möglichen, aber noch experimentellen Therapie anschätzen zu
können,müssen wir eben die EBV-spez. T-Zellen bestimmen!
Nur weiss keiner bei uns wo dies z.Z. gemacht wird!
We are looking for a lab that is able to detect T cells that are built to fight Epstein Barr Virus in an 11 year old immunocompromised child suffering from chronic EBV infection.
To see if an experimental therapy with donors based
T cells against EBV would be a way to help the girl fight the virus, her doctors need to know if a lack of T cells is the cause for this problem.
In addition, we would be eventually able to reduce her immunocompromising regime to help her fight EBV.
No known lab in Germany
does these T cell detection, so we need to look at all chances!
Please DM me if you have any helpful information!
Thank‘s for charing!
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Patientin kommt zur Blasenspiegelung. Gibt im Vorfeld bereits an, unter med. verursachter PTBS zu leiden. Erklärt, dass vor allem „Ausgeliefertsein“ das Trauma verstärkt. Jaja, wir achten drauf….
Termin kommt. Pat. wird in Untersuchungs-/Eingriffsraum gebracht. Soll sich in
einer kleinen Kabine untenrum frei machen. Arzthelferin weist sie dann an, sich auf den Untersuchungsstuhl zu setzen- wie gesagt: bis auf T-Shirt nackt.
U-Stuhl ähnelt Gyn-Stuhl. Helferin platziert Patientin als auf diesem Stuhl und verlässt mit der Bemerkung, der Arzt käme
Es ist mir wahnsinnig unangenehm- aber da auch heute wieder eine Ablehnung für die Mobilitätsbeihilfe bis zum Ausgang des Hauptverfahrens kam, muss ich Euch nochmal bitten, unsere GoFundMe Seite zu teilen- gerne auch in anderen sozialen Netzen!
Nena muss in den nächsten Monaten
zu vielen weit entfernten Arztterminen. Ausserdem hat sie (was eigentlich eine super schöne Nachricht ist!) endlich einen Platz in der Reittherapie bekommen😍
Zu all dem benötigen wir aber ein behindertengerecht umgebautes Auto. Die Eingliederungshilfe des @KreisMettmann lehnt
jede Unterstützung ab,der @lvr_aktuell, der für uns als Pflegefamilie zuständig ist, ebenso!
Wir schaffen es nicht, innerhalb von 11 Jahren jetzt das 4. Auto für das Kind zu kaufen😖.
Die Ämter sagen zwar, dass es unsere Pflicht ist, Nena zu allen Terminen zu fahren, allerdings
@antifa_nurse Uns wurde ein agitierter, fremdgefährdender Pat. angekündigt für die geschlossene Station der KJP. Wird von Polizei gebracht.
Irgendwie wurde kein Alter übermittelt.
Wir uns also auf einen 16jährigen 1,80 m großen Teenie eingestellt, Einsatzteam steht bereit./1
Aus Verzweiflung hat er sich unter einem Tisch versteckt. Anstatt ihn einfach da zu lassen bis die Stunde zu Ende ist (wäre in 20 min gewesen) und die Mama den Knirps abholt, hat sie versucht ihn gewaltsam da raus zu zerren. Die anderen Kinder baten schon/3
Muss gerade mal ein paar Gefühle sortieren und Ihr müsst dazu herhalten🥺
Nena hat ja bekanntlich viele körperliche Baustellen. Einige davon auch sichtbar, wie z.B. die nasale Magensonde. Oder eine große Bauchwandhernie. Durch diese, und weil ihr Darm oft nicht richtig arbeitet
ist ihr Bauch oft sehr, sehr auffällig dick. Bös gesagt, wie „im 8. Monat“.
Der Rest vom Kind ist nicht dick!
Heute Abend weinte sie bitterlich. Als ich fragte was los sei, ob sie (wieder) Schmerzen hätte, meinte sie:
„Mama, ich werde nie hübsch sein, wie XY(beste Freundin)“!
Natürlich habe ich sie getröstet, ihr gesagt dass sie toll aussieht, dass wir Lösungen für den Bauch (der massive gesundheitliche Probleme bereitet!) suchen, dass jeder der sie kennt sie für ihre inneren Werte liebt etc.
Aber seit 3 Stunden denke ich über das nach, was dieses
Und wieder ein Berg Ablehnungen zum Thema „Mobilität“ für Nena.
Der Antrag auf eine KFZ Beihilfe als Pflegefamilie (im Unterschied zur KFZ Beihilfe für behinderte Menschen) wurde vom @lvr_aktuell nicht abgelehnt- sondern erst gar nicht als eigenständiger Antrag anerkannt!
Obwohl unser Anwalt klar sagt, das sei ein anderer Antrag!
Der Antrag, wenigstens die Mietgebühren für ein behindertengerecht umgebautes Fahrzeug zu übernehmen, um Nena ihre Mobilität zu erhalten und dringend benötigte Fahrten zu weit entfernten Kliniken und Fachärzten
wahrzunehmen, wurde ebenfalls abgelehnt bzw weitergeleitet an den @KreisMettmann . Der wird das wieder ablehnen, wie zuvor den KFZ Zuschuss.
Die Lage ist nun also wie folgt:
Pflegefamilie nimmt schwerst krankes Kind auf. Pflegemutter wird in 11,5 Jahren Pflege so überlastet,
Spätestens seit gestern, seit den absolut widerlichen Reaktionen auf ihren Tod, müsste dem letzten Optimisten klar geworden sein, dass diese Menschen nicht
mehr in eine soziale Gesellschaft eingegliedert werden können!
Die Gräben zwischen diesen hasserfüllten, an ein Lügengebilde glaubenden Menschen, die bereit sind für ihren kollektiven Wahn über Leichen zu gehen, und dem Rest der Bevölkerung sind zu groß um sich einfach so
zu schließen!
Da wird Ärzten, aber auch vorerkrankten Menschen, die einfach um etwas Rücksicht bitten,