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JacyJu🇺🇦 Profile picture
JacyJu🇺🇦
@JacyLu76
Mutter, Pflegemutter von 2 Kids mit Behinderung, #ME/CFS, #Bipride #YesToNoCovid, Pronomen:sie/ihr
Apr 28, 2025 • 7 tweets • 1 min read
Thema „Lebensverkürzende Erkrankung“ beim Kind und „Wunscherfüllung“:

Nenas Gesundheitszustand ist auf einem niedrigen Niveau stabil,ihr KÜrper erholt sich weiterhin von den Folgen der jahrelangen Belastung durch die mangelhafte Transplantatniere-und von den OPs in 2024. Sie ist jetzt 14 Jahre alt. Die meiste Zeit ihres Lebens bestand bisher aus Kämpfen um Leben und Lebensqualität.

Psychisch hat sie sich immer noch nicht annähernd von den folgenschweren Behandlungsfehlern erholt—auch Körperlich sind leider Schäden zurückgeblieben.
Aug 4, 2024 • 11 tweets • 3 min read
Für alle, die sich darüber aufregen, dass Migranten aus Afrika einen Teil ihres #Bürgergeldes in ihre Heimatländer schicken (hier ging es um 50€)….

Hier könnt Ihr sehen, was 25€ in einem Land wie #Uganda bedeuten:

Die Kleine wurde kurz vor Weihnachten bei ihrer Oma in einem

Ein ca 18 Monate altes schwarzes Kleinkind in einem niedlichen, sauberen blau gemusterten Kleidchen schaut neugierig und aufgeweckt in die Kamera. Sie trägt Armbändchen am linken Handgelenk. Die Kleine sieht gut genährt und gesund aus.
Eine ältere schwarze Frau hält ein ca 1jähriges kränklich aussehendes Baby auf dem Arm. Sie sitzen auf einem abgenutzten Sofa. Im anderen Arm hält sie eine Blechdose mit der Beschriftung „Lato Milk“. Die Dose ist fast größer als das Baby.
Ein ca 10 Monate altes schwarzes Baby liegt auf einem abgenutzten Sofa, schaut lächelnd aber mir eingefallen Augen in die Kamera Slum von Kampala abgegeben von ihrer Teenager-Mutter, die sich nicht mehr kßmmern konnte.

Unser Projektleiter Patrick betreut die Oma seit Jahren, da sie bereits einen 14jährigen kÜrperbehinderten Enkel bei sich aufgenommen hat.

Als er das kleine Mädchen zum ersten Mal sah, war
Oct 19, 2023 • 7 tweets • 1 min read
Ich mag nicht mehr😔

Waren heute in der Klinik, u.a. Schmerzambulanz.
Nena war atmungstechnisch extrem instabil.
Nach dem Termin hat die uns begleitende PK meine AutotĂźr gegen das Auto neben uns geknallt- Macke im Lack.
Kurz Ăźberlegt- Zettel ans Auto? Zu unsicher. Polizei direkt anrufen?
Kurzer Blick aufs Kind- Sättigung trotz Sauerstoff bei 85%. Kann vor Schmerzen nicht mehr sitzen.

Also Kind ins Auto, heim, an die Beatmung angeschlossen, stabilisiert nach hoher Gabe Morphium (ja, da sind wir jetzt- hilft aber nicht ausreichend wegen
Oct 18, 2023 • 4 tweets • 1 min read
Wir brauchen alle Eure Daumen- Nena geht es akut sehr schlecht 😔

Wir mussten alle Schmerzmittel absetzen, da Leber und die transplantierte Niere massiv Schaden genommen haben.

Jetzt flammt die KnochenentzĂźndung wieder richtig auf.

Sie kann vor lauter Schmerzen nicht einatmen. Muss 24/7 an der Beatmung sein.

Die geschädigte Niere treibt den Blutdruck in gefährliche HÜhen, bekommt das Wasser nicht aus dem KÜrper.

In den nächsten Tagen mßssen lebenswichtige Entscheidungen getroffen werden.

Unser Pflegeteam brĂśckelt auseinander, weil die Kasse zu wenig
Sep 6, 2023 • 14 tweets • 2 min read
Was ist eigentlich mit dem Menschen los???

Seit Wochen lese ich sowohl bei TierschĂźtzern, aber auch bei seriĂśsen ZĂźchtern, immer Ăśfter, dass Hunde/Welpen nach kĂźrzester Zeit, teils nach 24 h, wieder zurĂźck gebracht werden.

Warum?

Weil sie Hunde sind!

Der Welpe ist nicht stubenrein? Sofort zurĂźck!

Der ehemalige Straßenhund, der 50 h im Transporter saß,verkriecht sich unterm Tisch und schnappt zu, wenn der Mensch versucht ihn da gewaltsam rauszuzerren? Muss sofort abgeholt werden!

Der 10 Wochen alte Welpe muss alle 2 h Pipi und kann nicht allein
Jul 19, 2023 • 12 tweets • 2 min read
CN: Tod eines Kindes, Begräbnis

Wusstet Ihr eigentlich, dass in D eine Vormundschaft fßr eine minderjährige Person mit dem Tod endet?

Wir wurden vor einiger Zeit (wenig feinfühlig) von einem Sachbearbeiter unseres betreuenden Trägers darüber „informiert“, dass beim Tod eines #Pflegekindes die Rechte des Vormundes erlöschen und alle Rechte an dem Körper an die leiblichen Eltern zurück gehen!

Im Klartext bedeutet das:
Selbst wenn leibliche Eltern sich nie um ein Kind gekĂźmmert haben, es vielleicht vor Inobhutnahme misshandelt oder missbraucht haben,
Jul 10, 2023 • 21 tweets • 4 min read
Das kann ich absolut unterschreiben!

Ich hatte ein super Abi(1,1), habe sofort einen Studienplatz gefunden, Medizin studiert.
Ungeplant aber doch sehr erwĂźnscht mein erstes Kind bekommen. Weiter studiert. Ein scheinbar gesundes Pflegekinder aufgenommen- es stellte sich eine schwere Behinderung mit extrem hohem Betreuungsaufwand heraus.

Leben neu organisiert, weiter studiert. Studium inklusive PJ fertig gebracht mit 2 Kindern.

Dann, kurz vor dem letzten Staatsexamen, ein Anruf.
May 27, 2023 • 6 tweets • 2 min read
Ihr kennt ja alle unser Problem
mit dem defekten Auto(Bus).
Seit ßber 2 Jahren kämpfen wir gegen ein uneinsichtiges Amt.

Bisher sind wir 3 mal liegen geblieben.

Heute zum 4. Mal.

Diesmal allerdings war es lebensgefährlich. Mitten auf der Autobahn ging der Motor aus.

Während wir noch versuchten, aus dem Auto rauszukommen bzw es abzusichern, krachte es hinter uns.

Ein LKW konnte grad noch ausweichen, aber 2 zu dicht fahrende PKW krachten ineinander. Überall Trümmerteile.

Gott sei Dank war Nena
May 26, 2023 • 16 tweets • 4 min read
Ein weiteres, großes Problem in Bezug auf #Assistenzhunde ist das Verhalten der Mitmenschen!

Ich habe heute mit unserer HĂźndin eine sehr volle Veranstaltungshalle besucht.

Sie trug ihre deutlich sichtbare Kenndecke.

Während sie das tut, ist sie im „Arbeitsmodus“. Abgebildet ist eine blaue K... Das bedeutet, sie geht bei Fuß, ihre Aufmerksamkeit ist auf der Person, die sie führt. Schnuppern am Boden oder stehen bleiben ist ebenso wie Pinkeln/Markieren verboten.

Ihre Aufgabe ist es, ihren Menschen sicher zu fĂźhren, auf Anzeichen von z.B. eines Anfalles oder von
May 26, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Ein Thema, das mir am Herzen liegt und leider immer noch zu unbekannt ist:

#Assistenzhunde

2022 hat Deutschland endlich ein Gesetz auf den Weg gebracht, Assistenzhunde fĂźr Menschen im Rollstuhl, mit PTBS, Epilepsie, Diabetes etc den Blindenhunden gleichzustellen.

Aber: Das allein nßtzt nichts, wenn sowohl Betreiber von Geschäften, Krankenhäusern, Einrichtungen, Restaurants etc darßber nicht informiert sind!

Viele haben Angst vor hygienischen Problemen.

Das ist in den allermeisten Fällen unbegrßndet!

Es gibt eine ganz einfache Regel:
May 23, 2023 • 12 tweets • 5 min read
@AnitaWorks9698 Ich kannte #Aba aus dem Studium. Wurde dort als einzig wahre Methode, Autisten zu „therapieren“ gelehrt. Als wäre das ein Naturgesetz!

Der Umgang in der KJP war von diesem Konzept geprägt.

Ich werde nie den Jungen(16) vergessen. Hoch intelligent, im Einzelkontakt scheu, aber/1 @AnitaWorks9698 wenn man ihm Zeit ließ ein absolut freundlicher, interessanter Gesprächspartner. Er war wegen Schulverweigerung auf der Geschlossenen Station- er würde sonst weglaufen, hiess es.

Er wurde (aus „therapeutischen Zwecken“) mit einem absolut lauten, grenzüberschreitenden/2
Apr 22, 2023 • 15 tweets • 7 min read
Ich brauche fĂźr unsere tapfere Nena(12) Eure Hilfe #Twittermagic

Wie viele wissen, benĂśtigt sie zur Fortbewegung einen Rollstuhl.
Auch wenn sie sich eigentlich damit abgefunden hat nie mehr rennen und spielen zu können wie früher, so ist es doch manchmal schwer für sie😔 Auf dem Bild ist ein Badetu... Nun steht eine Anpassung des Rollis an, und damit darf sie sich ein neues Motiv für die Speichenschützer und die Rückenlehne wünschen!

Sie hat auch einen ganz klaren Wunsch geäußert:

Sie mĂśchte ein Wolfsmotiv von @lisaparker37

WÜlfe sind ihre Lieblingstiere, es hängt ein
Apr 22, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Wow- auf #Ableismus legen wir noch Klassizismus und plumpe Vorurteile drauf !

Um eine Ärztin zu verteidigen, die sich über Patienten echauffiert die in Jogginghosen zu ihr kommen wird:
Dreckig und Ungewaschen

Und das, nachdem Seitenweise drauf hingewiesen wurde, dass besonders MmB, Armutsbetroffene, Neurodiverse und aus diversen Gründen auf bequeme Kleidung zum Arztbesuch zurück greifen🤦🏽‍♀️

Nur ja nie zugestehen dass ein Arzt*in, eine Lehrkraft oder eine andere „besser gestellte“ Person (mit vielen Followern) ableistische, klassizistische oder sonst
Apr 20, 2023 • 12 tweets • 3 min read
Ich wurde zu #schwierigeEltern, als ich gegen eine Förderlehrerin an einer Schwerpunktschule Beschwerde einlegte- und mich das Schulamt seitdem als „schwierig“ bezeichnet und es versucht an meinem Kind auszulassen.

Diese Lehrkraft hat mein Kind derart nachhaltig geprägt, dass es auch 5 Jahre später Angst vor Lehrer*innen und vor „Fehlern“ hat.

Diese Lehrerin unterrichtet mit ihrer Kollegin zusammen 15-17 Kinder, davon 2-3 mit FĂśrderbedarf.
Sie sind fast durchgehend zu zweit- ein Luxus.

Anstatt besonders gut auf die Kinder einzugehen, nutzen
Apr 20, 2023 • 4 tweets • 2 min read
#schwierigeEltern

Bitte lest zu dem Thema die Tweets von @LockeUnd durch.

Ihr Kind ist Gott sei Dank jetzt an einer anderen Schule.

Aber was sie hier beschreibt, verdient eindeutig den 🏆 für die arschigste, ableistischte Schule aller Zeiten!

Ich habe vieles erlebt mit 3 nicht „Norm-Konformen“ Kindern.

Aber was dieses Kind in kurzer Zeit alles erleben musste, ist next Level an Bosheit und Sadismus schwächeren Gegenßber.

Und nichts davon wäre mit etwas Nachdenken, Kommunikation oder gesundem Menschenverstand passiert. Also komme mir bitte
Apr 20, 2023 • 8 tweets • 2 min read
#WiewirschwierigeElternwurden

Als der Lehrer den 8jährigen mit Suizid-Gedanken wegen Mobbings zusammen mit den Mobbern nachsitzen ließ- zum besseren „Kennenlernen“

Als die 8jährige sich den Kopf blutig schlug weil die I-Kraft alle Befunde und Anordnungen der Ärzte ignorierte. Als ich darauf bestand, dass die Lehrerin der 1.Klässlerin im Rollstuhl mit CP, Schlaganfall, Muskeldystrophie und 30 anderen Diagnosen sich nach 4 Monaten Schule ENDLICH mal die eingereichten Unterlagen anschaut und mit uns Eltern das 1.(!) Gespräch führt!
Apr 19, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Inklusion gibt es also angeblich erst sein 14 Jahren?‘- daher können die armen Lehrer doch noch gar nicht darin ausgebildet sein🤔

Die UN Konvention zur Wahrung der Rechte Behinderter ist 2008 ratifiziert worden.
Aber oh Wunder- auch davor gab es schon Kinder mit Behinderung😳 Als ich 1987 aufs Gymnasium kam, hatte eine Mutter #Inklusion für ihre blinde Tochter erkämpft.
Und auch sonst gibt es schon sehr lange das Thema Integration bzw Inklusion.

Nach 17 Jahren UN Konvention immer noch „das habe ich aba nicht jelert“ als Ausrede für #Ableismus und
Apr 19, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Eine indiskrete Frage an die #MECFS Betroffenen, die bereits eine Apharese haben machen lassen:

Wie habt Ihr das finanziert???

Ich habe mich in Hannover erkundigt, die Behandlungsreihe zur Entfernung der Autoantikörper würde rund 15.000€ kosten😳 plus Anreise und Unterkunft. Die Krankenkassen übernehmen nichts.

Hattet Ihr von irgendwo (Stiftung, Spenden etc) Hilfe?

Als #pflegendeAngehoerige eines schwer kranken Kindes hat Covid meine finanziellen Reserven komplett vernichtet. Dazu kommen immer noch ca 10.000€, die für das behindertengerechte Auto
Apr 19, 2023 • 12 tweets • 4 min read
Meine Tochter erlebte in 4 Jahren Kindergarte und 2 Jahren Regelgrundschule so viel #Ableismus in Form von Ausgrenzung, Diskriminierung und Mobbing durch Erzieherinnen und Lehrkräfte, dass sie die seit 2020 wegen Covid notwenige Heimbeschulung als Segen und Erleichterung erlebt! Und die Klassenlehrerin war glßcklich, das behinderte Kind endlich los zu sein!
Denn es machte ja soooo viel Umstände- da war eine Pflegekraft mit dabei, man musste das Laufdiktat-Blatt tiefer hängen und die Sitzordnung, die frau alle 2 Wochen ändern wollte, musste doch glatt den
Apr 17, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Nachtrag zum Tweet Ăźber den #Rassismus und #Fremdenfeindlichkeit in unserem lokalen FB Forum nach der Mitteilung, dass ein Willkommenszentrum bei uns entstehen soll:

Ich wurde aus der Gruppe rausgeworfen!

Nicht die rechten Hetzer, nicht die widerlichen Rassisten! Nein. Die Person, die denen einen Spiegel vor die Nase gehalten hat.
Die andere dazu ausgerufen hat, die FlĂźchtenden offen und vorurteilsfrei zu empfangen.

Aber ich lasse mir den Mund nicht verbieten! Zum GlĂźck habe ich ein paar Screenshots, manches kĂśnnte unter Volksverhetzung
Apr 2, 2023 • 7 tweets • 4 min read
#Fake

Unabhängig der Frage ob Fake oder nicht mÜchte ich etwas dazu sagen dass viele meinen, es wäre doch egal ob der User echt ist oder nicht, wenn er/sie doch #Aufmerksamkeit auf die Sache, nämlich #Inklusion und #Ableismus lenkt. Das wäre das Wichtigste!

Ich sage: NEIN! Ihr meint also,es wäre ok,wenn ich, eine cis Frau mittleren Alters, mich als 17jährigen trans Jungen ausgeben wßrde und tagein- tagaus ßber die angeblich erlebte Diskriminerung, aber auch ßber meine genialen,einzigartigen Erfolge in Punkto #Selbstbestimmungsgesetz schreiben wßrde