JacyJu💙💛 Profile picture
Mutter, Pflegemutter von 2 Kindern mit Behinderung, #NoIPReG, #Bipride #YesToNoCovid, Pronomen:sie/ihr . https://t.co/8RfjbUMQcz
Apr 13 • 4 tweets • 2 min read
@Nell781 Ich war mir meiner Mittleren mal stationär auf der HNO. Nachmittags kamen Eltern mit einem ca 4jährigen. Sie zogen ihm um 16 Uhr den Schlafanzug an, verabschiedeten sich und waren weg! Die andere Mama und ich staunten- dann kßmmerten wir uns abwechselnd um den armen Zwerg/1 @Nell781 der die Welt nicht verstand! Weder konnte er allein aufs Klo, noch sich das Brot abends schmieren noch Wasser einschenken. Wir erfuhren dann, dass der Kleine am nächsten Morgen operiert werden sollte.
Bei der abendlichen Runde stellte die PK fest, dass er 39,5 Temperatur hatte!/2
Apr 12 • 11 tweets • 4 min read
Und wieder ein Tiefschlag😔für unsere Kleine!

Wie manche wissen, bilden wir einen Assistenzhund fĂźr Nena aus!

Neben Hilfestellung bei Dingen wie TĂźren Ăśffnen, Sachen aufheben, FĂźhren bei Gangunsicherheiten ist der Hund vor allem eine mentale UnterstĂźtzung im Bereich PTBS. Denn leider ist Nena aufgrund ihrer Vorgeschichte schwer traumatisiert.

Kliniken lösen große Ängste aus, manche Untersuchungen sind nicht möglich aufgrund durch Panik ausgelöster Reaktionen.

Leider hat aufgrund ihrer Nebennierenrindeninsuffizienz die Angst auch direkte
Mar 22 • 8 tweets • 3 min read
Wie „toll“ ist es doch, abends vom 11jährigen Kind mit unzähligen Risikofaktoren für einen schweren Covid-Verlauf gefragt zu werden:
„Mama, bin ich schuld dass Ihr Euch so wegen Covid isoliert? Wäre es dann besser es gäbe nich nicht? Dann könntet Ihr doch wieder alles machen?“ Und dann das Kind versuchen damit zu trösten, dass wir ALLE den Mist nicht haben wollen, dass der große Bruder durch eine asymptomatische Infektion jetzt LongCovid hat und den Mist erst recht nicht nochmal will…..
Mar 11 • 14 tweets • 4 min read
Durch diese Therapie-Einrichtung hat Nena unglaubliche Fortschritte gemacht!
Immer wieder halten die Therapeuten mit Zoom-Talks direkt von der Delfin-Lagune Nenas Lebensmut aufrecht- kostenlos, obwohl eine solche Online-Session 100$ kostet.

gofund.me/fb218a78 #GoFundMe Aber diese wunderbaren Menschen denken viel zu wenig an sich, sondern wollen Kindern eine Freude machen!

Sie haben ebenfalls kostenlose Online-Begegnungen mit den Delfinen fßr Pflegekräfte, die durch die Pandemie-Geschehnisse traumatisiert wurden- und fßr Opfer von Covid, sei es
Mar 10 • 8 tweets • 3 min read
Ich kann nicht mehr.

Gerade wurde mir klar, dass wir am dem Fall der Maskenpflicht, spätestens aber ab dem Beginn des Sommersemesters, den Kontakt zu unserem Ältesten massiv einschränken müssen(FFP3 bei Treffen). Er wohnt dann zwar weiter bei uns, aber in einem separaten Stockwerk.

Ohne Masken im Supermarkt werden wir auch nicht mehr Einkaufen gehen.

Freizeitaktivitäten? UnmÜglich ausser Waldspaziergängen.

Wir werden also komplett isoliert sein, Nena, meine Frau und ich.

Wie lange sollen wir so leben?

Ist das Ăźberhaupt noch ein Leben?
Mar 6 • 7 tweets • 2 min read
Lange habe ich mich nicht getraut,aber jetzt muss ich Euch fragen:

Gibt es jemand mit Symtomen von #LongCovid nach IMPFUNG?

Kurz zu mir:
Januar 2020 aus London mit einem Infekt heim gekommen. Erst harmlos, bisschen Erkältung, wenig Magen-Darm.
Dann nach 4-5 Tagen Besserung Akute drastische Verschlechterung. Husten 24 h non stop, nichts half. Atemnot. Diagnose: Atypische Pneumonie mit Pericarditis.
Ich war 4 Wochen richtig krank, brauchte Monate um wieder „normal“ belastbar zu werden.

Vermutung: Covid Infektion.
Mar 6 • 4 tweets • 3 min read
@Alm_dude @Naturschuetzen Tue ich auch- nur habe ich nicht den Luxus, einen Kleinwagen fahren zu kĂśnnen und weite Strecken mit der Bahn. Wie so viele Menschen mit Behinderung nicht.

Die ignoriert ihr nur leider konsequent!

Welche LÜsungen wird es fßr diese Gruppe geben? Welches E-Auto hat eine /1 @Alm_dude @Naturschuetzen Rollstuhl-Rampe? Und wie lange hält der Akku des Autos, wenn er ßberdies noch einen mobilen Sauerstoffkonzentrator laden/mit Strom versorgen muss?

In welches E-Auto passt ca 350 kg med. ZubehĂśr rein?

Oder sollen „die Behinderten“ halt - wie jetzt die Risikogruppen- einfach /2
Mar 4 • 6 tweets • 3 min read
Habe gestern Großeinkauf gemacht.

Nicht wegen des Krieges- wegen Covid. Wenn nächste Woche hier in RLP schrittweise die Masken fallen, werden die Zahlen nochmals steigen.

Und wir #Schattenfamilien werden uns gut Ăźberlegen mĂźssen, welchen Einkauf wir riskieren kĂśnnen und welchen nicht.

Und wenn sich auch ein sehr lieber Mensch gemeldet hat, der uns hier unterstützen möchte- ich schaue dennoch mit großer Sorge auf die Zeit nach dem 20.03.

Worauf ich aber jetzt hinaus mĂśchte:

Ich war geschockt von den Preisen!

Gemüse und Obst😳
Feb 25 • 8 tweets • 3 min read
Frage: sind eigentlich alle #Querdenker unfähig zu lesen?

Bei jedem Artikel ßber #Schattenfamilien kommen in den Kommentaren die selben dämlichen Argumente:

1.) ABER die KiNdEr!
Ähm,auch chronisch kranke Kinder sind KINDER!Und die leiden seit 2 Jahren deutlich mehr als gesunde! 2.) „Aber das Problem hattet Ihr doch vor Corona auch schon“ (bezogen auf Isolierung/Gefahr durch Krankeiten)

Noch mal fĂźr ganz Doofe:
Nein! Ein normaler Schnupfen bringt unsere Kinder nicht um.
Die Influenza ist gut behandelbar und die Kinder sind geimpft.
Überdies dauert die
Feb 23 • 4 tweets • 2 min read
Frage an Eltern jĂźngerer (<12) Kinder:

Was antwortet Ihr, wenn sie fragen ob der Krieg auch zu uns kommen kann?

Ob wir in Gefahr sind?

Wir sind eigentlich immer sehr ehrlich zu unseren Kindern. Sie können alles fragen, ein „dafür bist Du zu jung“ gibt es bei uns nicht. Denn ich denke, etwas was man nicht fragen darf, macht mehr Angst.
Und LĂźgen, auch wenn sie gut gemeint sind um das Kind zu schĂźtzen, zerstĂśren das Vertrauen.

Aber mit der #Ukraine bin ich absolut unsicher!

Muss das Kind wissen, was da alles passieren kann?
Feb 12 • 15 tweets • 5 min read
Das hier zu lesen,während ich große Angst habe,mein durch einen rücksichtslosen #Querdenker infizierter Sohn könnte trotz aller Vorsicht meine schwer vorerkrankte 11jährige Tochter angesteckt haben,ist unerträglich!

Ich weiss nicht wie ich je wieder einen Vertreter der Regierung respektieren kĂśnnen soll.

Der Staat hat bei mir jegliches Vertrauen verloren. Jeglichen Respekt.

Denn es ist nicht nur Frau „Voerkrankte Kinder sind verzichtbar“- @PrienKarin .

Es sind Politiker ALLER Parteien, die sich auf diese Massendurchseuchung bei gleichzeitigem
Feb 10 • 6 tweets • 2 min read
Nachdem ich immer wieder DM mit Fragen zu unserer Geschichte, dem Leben mit einem Intensivpflichtigen Kind zu Hause gestellt bekomme,habe ich beschlossen hier regelmäßig aus unserem Leben zu erzählen.

Ich mĂśchte einen Einblick geben in ein anderes, aber nicht schlechteres Leben. Ich hoffe,dass manch einer von Euch damit etwas seine Scheu vor Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern verliert.

Ich möchte aber auch zeigen,wie schwierig der Weg durch den Dschungel aus Bürokratie, Ämtern, Krankenkassen- und wie wenig #InklusionFürAlle es gibt!
Feb 9 • 5 tweets • 2 min read
Schon oft habe ich hier Ăźber meine kleine Tochter berichtet.

Sie lebt mit #häuslicherIntensivpflege und hat Pflegegrad 5.

In den Antworten und in manchen Fragen merke ich, dass viele Menschen nicht wissen, dass es schwer pflegebedĂźrftige Kinder gibt, die dennoch zu Hause leben. Die am Leben teilhaben mĂśchten, zur Schule gehen, Freude treffen.

Daher habe ich mich entschieden, hier mehr aus unserem Alltag zu berichten.

Wie lebt es sich mit Intensivpflege zu Hause?

Welche bĂźrokratischen HĂźrden gibt es?

Wo bekommt man als Betroffener Hilfe?
Feb 4 • 17 tweets • 5 min read
Ich kann nicht mehr.

Seit 1 Jahr, 10 Monaten und 11 Tagen leben wir als Familie isoliert.

Aus Angst, unsere jĂźngste Tochter durch Covid zu verlieren!

Der „große Lockdown“ war nicht schlimm. Wir genossen die Ruhe: keine Schule, keine Therapien/Arzttermine. Viel Zeit für uns- Kind mit nasaler Magensonde umarmt Hund auf Sofa Leben in unserem Rhythmus.

Das erste Mal schwierig wurde es, als die anderen Kinder wieder zur Schule gingen, Geburtstage feierten, alle Leute in den Urlaub flogen- und Nena(damals 9) und ihr Bruder (damals 17) zu Hause isoliert blieben.

Der 18. Geburtstag war extrem hart.
Jan 30 • 15 tweets • 12 min read
Lange habe ich Ăźberlegt was ich schreibe.

Viele Tweets von verzweifelten #Schattenfamilien gelesen.

Noch mehr Tweets von (teils resignierten, teils überzeugten) „Jeder wird sich mit Omicron Infizieren“ Anhängern gelesen.

Dann das Outing der #Bundesregierung . #Durchseuchung läuft wie geplant!

Erst gedacht, jemand hätte #karllauterbach falsch zitiert.
Nachgelesen. Zweite Quelle gesucht. Geschockt gewesen.

Dann begriffen.

Ja, es ist gewollt! Unsere Regierung, bestehend aus #SPD , @diegruenen und #FDP haben beschlossen, dass es keine
Dec 25, 2021 • 13 tweets • 4 min read
Nena wĂźnscht Euch allen ein Frohes und Gesegnetes Weihnachtsfest!

Ich sitze hier mit Tränen der Rßhrung in den Augen hier und denke zurßck an März 2020.

Wir wurden gebeten, fßr kurze Zeit Pflegeeltern fßr ein kleines Mädchen zu werden,dessen Lebenserwartung bei < 12 Monate lag. Es lag allein in der Klinik, hing 20 h am Tag an der Dialyse, kannte nur sein Bettchen und die Decke des Zimmers. Sie schrie den ganzen Tag.

Eigentlich passte es zeitlich Ăźberhaupt nicht. Eigentlich waren meine anderen beiden Kinder noch zu jung.Aber es fand sich in ganz D keine
Dec 23, 2021 • 6 tweets • 3 min read
Viele #Querdenker behaupten ja, sie kÜnnten unter einer OP Maske nicht atmen. Unzählige Maskenbefreiungsatteste kursieren.
Eltern behaupten, ihre Kinder wĂźrden mit der Maske sofort umkippen/Luftnot bekommen etc.

Nena hat schon seit sie 2 Jahre alt war immer in der Infektzeit beim Einkaufen, im Kindergarten oder später der Schule OP Masken getragen.
Seit Covid sind wir erst auf FFP2, dann sogar auf FFP3 umgestiegen.

Jede beliebige Messung der Blutgase ergab: absolut NICHT anders als ohne Maske!

Dabei hat sie nur 60% Lungenvolumen,
Dec 23, 2021 • 5 tweets • 2 min read
CN: Toxische Eltern/MĂźtter

Wie Menschen selbst Jahre nach Kontaktabbruch die Feiertage jedes Jahr zerstĂśren kĂśnnen-weil die innere Stimme Dir sagt, dass Du es nicht nicht wert bist, geliebt zu werden. Dass Du all die liebevoll fĂźr Dich ausgesuchten Geschenke gar nicht verdient hast.

Wie die dunklen Schatten jedes Jahr ßber Dich kommen, Du Streit mit den Menschen anfängst, die Dich doch so lieben, Dir Geborgenheit schenken, die Du mehr liebst als Dich selbst- und doch erträgst Du diese Liebe an Weihnachten nicht.

Denn Du bist nichts wert.
Dec 22, 2021 • 9 tweets • 4 min read
Heute stelle ich Euch den besten Freund von Nena vor:
Arven, ihre hoffentlich zukĂźnftige AssistenzhĂźndin!

Arven ist bei ihr, wenn wir zu Hause Blut abnehmen müssen, oder wenn andere unangenehme Pflegemaßnahmen durchgeführt werden müssen.

Ihre Ausbildung wird 2 Jahre dauern. Image Natürlich zahlt weder die Krankenkasse noch der @lvr_aktuell auch nur einen Cent dazu. Begründung: es gibt doch technische Hilfsmittel für die Mobilität- und Beruhigungsmittel gegen die Ängste🥴.
Klar- lieber Tavor ins Kind als einen Hund zu finanzieren, der alleine durch seine
Dec 8, 2021 • 5 tweets • 2 min read
Schlechter kann ein Tag nicht beginnen😔

Den gesunden geimpften bleibt die Hoffnung auf die T-Zell-Immunität.

Immunsupprimierte Menschen wie z.B. meine Tochter (0 T-Zellen) haben damit KEINEN Schutz vor #Omikron

Es war eine bescheidene Idee, das 🦠 einfach laufen zu lassen! Jeder einzelne Infizierte erhöht die Chance, dass sich ein neuer Stamm, eine neue Mutante bildet, die dem Impfschutz entkommt (Immun-escape). Das ist quasi Evolution durch Selektion!!Der besser angepasste Virusstamm setzt sich durch.
Dec 7, 2021 • 18 tweets • 4 min read
Weihnachtszeit.

Überall strahlende Kinderaugen in der Werbung, glückliche Familien, die einander reich beschenken und gut Essen.

In Social Media posten Mßtter liebevoll dekorierte Häuser, selbstgebackene Plätzchen, schwärmen von ihren Wichteltßren und romantischen Spaziergängen mit glßcklichen Kindern.

Viele erzählen, wie wunderbar doch Weihnachten immer mit Eltern und Großeltern war, wie harmonisch, wie man sich danach zurücksehnt, die Familientraditionen pflegt.

Und Du wirst immer stiller.
Denn Deine Erinnerungen sind anders.

Weihnachten ist fĂźr