🚨Les personnes touchées en conviennent : le #CovidLong est une maladie largement méconnue en entreprise!

"Si elle est peu évoquée en entreprise, la maladie concerne pourtant « une part importante de la population 🇫🇷"indique @SantePubliqueFr
@FrcsBraun @Sante_Gouv @Travail_Gouv
Les personnes touchées en conviennent : le Covid long est une maladie largement méconnue en entreprise. Cela peut entraîner, parfois, des tensions, comme dans la société de Gérard. Plus généralement, cette ignorance n’incite pas à la discussion, et place fréquemment les malades
en situation d’isolement.
Ils pâtissent du manque de recul sur le Covid long, mais aussi de sa complexité, la maladie pouvant prendre de multiples formes d’une intensité variable (fatigue extrême, troubles digestifs, perte d’attention, troubles neurologiques, problème de vue…).
Au total, 203 symptômes ont été recensés. Un collectif de malades, l’association @apresj20, déplore en outre un manque de communication des pouvoirs publics sur la question.
🚨🚨🚨Nous invitons Benoît Serre à contacter notre association pour proactivement travailler l'enjeu majeur du soutien et accompagnement des collaborateurs touchés par un Covid Long !

« Je n’ai pas de remontées et de questionnement des directeurs des ressources humaines à
ce propos, je n’en ai pas entendu parler », résume Benoît Serre, vice-président de l’association nationale des DRH @ANDRH_Officiel .🚨🚨🚨

« La question n’est vraiment pas prise en main par les entreprises », abonde le cadre supérieur d’un grand groupe.
"Le silence s’explique d’autant plus que les salariés se montrent toujours prudents lorsqu’il s’agit d’évoquer leur état de santé dans le cadre professionnel. C’est tout particulièrement le cas parmi les manageurs. « Cette pathologie en rejoint d’autres comme l’hypertension,
le diabète, que certains cadres vont préférer cacher, juge @JeromeChemin2, secrétaire général adjoint de la CFDT-Cadres @CFDT.

C’est compliqué d’assumer une position de faiblesse lorsqu’on doit toujours mettre en avant sa performance au travail. »
Parmi les salariés touchés, des situations très diverses se présentent. De nombreux salariés ayant des pathologies conciliables avec la vie en entreprise ont pu reprendre le travail. Mais des cas plus graves en sont aujourd’hui dans l’incapacité.
C’est le cas de @MatthieuLestage, 44 ans, porte-parole de l’association ApresJ20 et cadre dans le commerce. « Je suis arrêté depuis 2 ans. Mon état de santé ne me permet plus de conduire et je n’ai qu’une heure d’autonomie personnelle, avant de devoir me reposer.
Cela n’est absolument pas adapté au monde de l’entreprise. »
Infirmière libérale, @CCCastera, 41 ans, a pour sa part repris à temps partiel ses tournées de patients, avant de renoncer. « C’est un métier très dur physiquement et psychologiquement et je n’en ai plus aujourd’hui
la capacité », reconnaît-elle. Elle a fait une cessation d’activité en avril. Un choix fait au vu de ses difficultés physiques, mais aussi « sous la pression d’une de [ses] collègues, qui ne pouvait, elle-même, se projeter tant qu’[elle] n’avai[t] pas pris de décision ».
Face aux réorganisations imposées par la maladie, le collectif de travail peut, parfois, se gripper.

Mylène Damamme @Ra2myl a, pour sa part, réussi à reprendre sa vie professionnelle. Responsable du reporting extrafinancier chez Decathlon, elle a bénéficié des aménagements
proposés par l’organisation à ses collaborateurs touchés par un Covid long. De fait, le spécialiste des équipements sportifs fait partie des rares sociétés à avoir développé une politique en ce sens. La maladie a été intégrée à un ensemble de pathologies (obésité, endométriose…)
pour lesquelles des actions sont menées. « Je peux être en télétravail dès que je le souhaite, par exemple en cas de nausées », explique Mme Damamme.

« D’autres aménagements de poste sont possibles, explique Franck Martinez, responsable de la qualité de vie et des conditions
de travail chez Decathlon. Nous pouvons proposer des aménagements horaires ou dispenser des collaborateurs de tâches trop exigeantes sur un plan physique. Dans le même temps, nous avons cherché à libérer la parole.
C’est essentiel pour que les salariés touchés se signalent, que des adaptations soient faites, et pour que, in fine, nous gardions nos compétences en interne. »
« La mission handicap de l’entreprise m’a également suggéré de faire une demande de RQTH [reconnaissance
de la qualité de travailleur handicapé] et m’a guidée pour la réaliser », explique Mme Damamme
Son obtention lui a donné accès à des mesures favorisant le maintien dans l’emploi. Une solution adoptée par certains malades pour avoir une réelle reconnaissance de leur maladie,
mais qui peut toutefois se heurter à un écueil d’ordre psychologique. Gérard le concède :
« Je sais que c’est possible de l’obtenir, mais je ne le souhaite pas. L’idée d’un handicap permanent m’est douloureuse. A mes yeux, tout cela ne durera pas toute ma vie. »

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Sep 28
Ami(e)s journalistes nous vs repartageons cet article récent qui dresse très bien l'état des lieux des connaissances sur les causes organiques du #CovidLong!

🙏aux différents médias qui l'ont relayé!

📢Nous vous recommandons de faire de même!⬇️
theconversation.com/covid-long-que…
Read 7 tweets
Sep 27
EXCELLENTE initiative 👋💡de @patientled à qui vous pouvez soumettre vos hypothèses sur le #CovidLong d'ici au 31/10!!

"Nous mettons en place 1 publication régulière d'hypothèses de recherche générées par les patients pour que les chercheurs puissent y donner suite !"
#ApresJ20
"Trop souvent les commentaires des patients sont simplement apportés pour améliorer un programme de recherche existant.Notre objectif est d'inverser la dynamique de la génération de preuves avec 1hypothèse dirigée par le patient que les chercheurs doivent étudier"@herlifeinpixels
Read 6 tweets
Sep 24
Merci à la journaliste @DianeMls du @Le_Progres qui témoigne sur le #CovidLong!
Nous ne remercierons JAMAIS ASSEZ🙏 les malades qui prennent sur eux chaque jr pour témoigner de la dure réalité de la maladie alors que @FrcsBraun se tait complètement sur cet enjeu MAJEUR!
#ApresJ20
"Mon médecin traitant était d’ailleurs tout aussi confiant. Je me souviens l’entendre me dire “En deux semaines, ce sera réglé…"
"Pour Diane, ce fut alors le début d’un long périple médical. "
"Certains médecins n’ont alors pas voulu croire à mon intolérance à l’effort.
Ils ont pensé que c’était dans ma tête et m’ont conseillé d’aller voir un psy.
Ils ne croyaient pas au Covid long qui était alors peu documenté. Ça m’a ulcéré.
Read 6 tweets
Sep 23
@HAS_sante @FrcsBraun "Ecouter l'histoire du patient et valider son expérience"

🔴Un guideline mis à jour pour les médecins généralistes traitant des patients #CovidLong vient d'être publié côté 🇬🇧 pour aider à prendre en charge leurs patients!
A LIRE!⬇️⬇️
#ApresJ20
Read 4 tweets
Sep 22
Malheureusement, nos silences sont parlants et témoignent souvent de rechutes ou d'autres effets délétères que nous fait subir le #CovidLong

Si, de temps en temps nos messages sur les différents réseaux sociaux s'espacent c'est qu'il nous faut composer avec la maladie⬇️#apresJ20
@apresj20 est une association gérée par des patients CL qui tentent, au quotidien, de faire entendre et prendre en compte la voix du plus grand nombre.

Mais parfois, les douleurs des symptômes, les rendez-vous médicaux, les télescopages entre vie professionnelle, vie familiale⬇️
et engagement associatif nous laissent aphones.

Nous vous remercions pour votre patience, votre bienveillance, nous puisons dans votre soutien les lignes de force nécessaires à notre équilibre et notre combat.
Read 6 tweets
Jun 2
"Le #CovidLong s’inscrit dans la lignée d’autres syndromes post infectieux, décrits depuis plus d’un siècle, aux symptômes étrangement semblables" écrit @StephaneKM dans @VidalActus A LIRE!⬇️⬇️
#DocTocToc #ApresJ20
vidal.fr/actualites/293…
"Parce que la COVID-19 a touché des millions de personnes à travers le monde, les cas de Covid long seront si nombreux que l'on espère voir la recherche se concentrer davantage sur les causes communes de ces syndromes postinfectieux,
au bénéfice des patients qui en souffrent, mais aussi probablement des millions de personnes atteintes de maladies auto-immunes."
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