Thread by @JetRoz

De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb.

Het is niet voor het eerst dat patiënten op social media naar buiten treden met hun verhaal in de hoop ook maar iemand met invloed te kunnen bereiken. Vaak genoeg hebben Nederlandse kranten en magazines aandacht besteed aan de gevolgen van Long Covid op een individu.

Meestal een heftig verhaal over iemand die al jarenlang worstelt en zijn of haar baan kwijtgeraakt is. Natuurlijk raakt dit mensen, maar die halen daarna hun schouders op en gaan over tot de orde van de dag. Het veel grotere onderliggende probleem wordt niet uit de doeken gedaan.

Het spijt me het te zeggen, maar journalisten in Nederland laten behoorlijke steken vallen in hun rapportages over #LongCovid om nog maar te zwijgen over het schandalige gebrek aan aandacht voor ME/CVS en postinfectieuze aandoeningen dat er zo nauw mee samenhangt.

De gebrekkige reactie op Long Covid in Nederland is het resultaat van decennialange verwaarlozing en psychologisering van een grote groep patiënten met post infectieuze aandoening. Niet zelden zijn ME/CVS patiënten zelfs onderwerp van spot geweest. Ons zorgsysteem totaal niet

ingericht op zo’n complexe multisysteem ziekte die voornamelijk vrouwen treft. Wij hebben in Nederland duizenden patiënten die soms al decennialang geïsoleerd in een donkere kamer liggen. Dag in dag uit. Geen einde in zicht. Geen medische begeleiding. De enige plek waar deze

patiënten nog een stem hebben is social media en wij zijn het hen verschuldigd om nu eens goed naar hen te luisteren, om hen niet langer te negeren, om te protesteren en te zorgen dat er ook voor deze patiënten aandacht en passende zorg beschikbaar komt.

Om tot bewustwording en verandering te komen hebben we een journalist nodig die de hele pijnlijke geschiedenis van post infectie ziekten uit de doeken wil doen. Een journalist die hier de tijd voor neemt. Iemand die meer dan enkel het zielige verhaal wil delen en dit kan koppelen

aan de cultuur in de zorg, seksisme, de politieke reactie op Long Covid (vooral vergelijking met acute covid), het korte termijn denken in deze pandemie, belangen van zorgverzekeraars, ego’s van bepaalde publieke figuren (journalisten, politici, wetenschappers), patiënt activisme

Wanneer er nu over Long Covid geschreven wordt dan is dit te vaak een hap snap verhaaltje. Een patiënt wordt geciteerd met een pakkende tranentrekker, daarna wordt er een willekeurige arts aan z’n nekharen bijgesleept die dan “de rationele tegenhanger” in het verhaal moet zijn.

Daar komen dan vaak uitspraken uit als “We weten nog te weinig” of “Maar (*insert behandeling of medicijn) is te risicovol en het is onbewezen”. Eigenlijk weten we helemaal niet te weinig. In het buitenland is de afgelopen decennia en vooral de laatste twee jaar ontzettend veel

nuttig onderzoek gepubliceerd. Het gaat om duizenden studies van kwaliteit. We weten veel. Echter heeft deze kennis NL niet bereikt. Dat er weinig RCTs lopen (gerandomiseerd onderzoek met controlegroep), dat klopt. Het aantal trials met bijvoorbeeld bestaande medicatie is om te

huilen. Maar het lijkt alsof, met name in NL, enkel maar herhaald wordt dat er geen trials lopen en dat behandelingen onbewezen zijn. Als men niet tot actie overgaat, dan roept men dit over tien jaar nog. In die tussentijd zakken patiënten massaal nog dieper in de ellende.

Daarnaast is er slechts een handjevol artsen/onderzoekers in NL die zich écht in Long Covid verdiept. Nog minder zijn gespecialiseerd in ME. Toch komt het arts-zijn met zo veel aanzien dat dit meestal afdoende is. Dan verschijnen er ongeïnformeerde uitspraken in kranten waardoor

de situatie van patiënten of wel gebagatelliseerd wordt óf we worden weggezet als wanhopigen die niet meer helder kunnen nadenken en tot alles in staat zijn. Ik hoef niet verder uit te leggen dat patiënten hier niet van profiteren. Hoe moet het dan wel?

Gedurende deze pandemie was er één journalist die het ene na het andere indrukwekkende artikel publiceerde. Hij won hier zelfs de Pulitzerprijs mee. Ik heb het natuurlijk over @edyong209 Al vroeg in de pandemie had hij in de gaten hoe enorm impactvol Long Covid is,

zowel voor een individu als op de maatschappij. Geregeld maakte hij de connectie met ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen. Zijn artikelen zo raak, altijd met respect voor patiënten, voor zorgverleners en met betrekking van de juiste specialisten… dat hebben wij in NL ook nodig!

Na 2,5 jaar rapporteren over de pandemie kondigde Ed Yong vorige week aan met sabbatical te gaan. Voordat hij dat deed schreef hij deze draad 🧵met tips voor journalisten die over post infectieuze aandoeningen willen schrijven. Journalistiek Nederland doe er je voordeel mee! 🙏

https://twitter.com/edyong209/status/1575490879602962434

Wat me in het bijzonder trof was het respect voor de patiënten en het begrip voor hun beperkingen. Daar gaat het in NL nog wel eens mis. Enkele uitzonderingen daargelaten, ben ik vaak benaderd door journalisten nav wat ik hier op Twitter schreef. Vaak moest er vlug, vlug, vlug

iets gepubliceerd worden, werd ik diezelfde dag nog gebeld en moest ik vaak ook nog het artikel checken in de avond. Dat is voor de meeste patiënten niet te doen. Wanneer je worstelt met inspanningsintolerantie of PEM en gevoelig bent voor stress, zijn spontane inspanningen bijna

niet mogelijk. Meermaals ben ik benaderd door @op1npo om te komen praten over #LongCovid dit zou ik natuurlijk graag doen, echter vergt dit buitengewoon veel. Dat betekent dat ik drie dagen daarvoor enkel rust en daarna een week uitgeschakeld ben. Ze hebben me in 2021 een maand

lang aan het lijntje gehouden. Tweemaal toegezegd… om vervolgens de uitnodiging last minute terug te trekken. Enerzijds begrijpelijk want actualiteit laat zich niet plannen, anderzijds is deze manier van werken niet te doen voor iemand met een chronische ziekte als Long Covid.

Ook dit jaar werd ik weer benaderd, maar hier heb ik voor bedankt zo lang ze mij geen vaste datum konden beloven. En dat kunnen ze blijkbaar niet. Ik vertel dit omdat het wel goed illustreert hoe weinig inzicht en begrip er is voor aandoeningen als Long Covid. Journalistiek moet

vluchtig en dat past ons niet. @Nieuwsuur kwam op bezoek en liet me tot in het oneindige voor de camera m’n planten water geven (die waren verdronken 😅) en steeds maar opnieuw op m’n roeimachine klimmen. Dit had een terugval tot gevolg.

Gelukkig heb ik afgelopen jaren ook positieve ervaringen gehad, zoals met @SanneLHBloemink @Mersbergen en Ellen de Visser 🙏 Maar het heeft nog niets aan onze situatie veranderd. Politici, @ministerVWS maar ook @ZonMw en @rivm worden niet op hun verantwoordelijkheden aangesproken

Hoe wil ik het dan wel? Allereerst zou ik elke journalist de documentaire @Unrest aanbevelen. Dit licht een tipje van de sluier op en geeft een goed beeld van de worsteling van mensen met ME en de pijnlijke verwaarlozing en mishandeling.

Geschiedenis doet ertoe. Buiten het feit dat dit voor veel patiënten nog steeds dagelijkse realiteit is, verklaart dit ook waarom patiënten soms als “fel” of “activistisch” bestempeld worden. Het is een overlevingsmechanisme en het resultaat van jarenlange verwaarlozing.

Vervolgens zou ik heel graag zien dat men de artikelen van @edyong209 gaat lezen. Te beginnen met dit verhaal, inmiddels al langer dan een jaar geleden gepubliceerd: theatlantic.com/science/archiv…

En deze van november vorig jaar waarin zo pijnlijk naar voren komt dat zelf zorgmedewerkers met Long Covid niet geloofd worden en moeite hebben serieus genomen te worden. Blijkbaar verlies je als arts al je geloofwaardigheid zodra je zelf patiënt wordt: theatlantic.com/health/archive…

Dit verhaal focust op Immuungecompromitteerden die opgeofferd worden in een maatschappij die met hen geen rekening wil houden. Vele “kwetsbaren” hebben een baan en gezin en kunnen niet in isolatie. Bovendien moeten we dat laatste niet willen #geendorhout
theatlantic.com/health/archive…

Afgelopen maand schreef hij over een kenmerkend symptoom: brainfog. Klinkt misschien wel gezellig een beetje wol of mist in het hoofd, maar het betreft serieuze cognitieve beperkingen en misschien neurologische schade: theatlantic.com/health/archive…

Als kopstuk - en hier wil ik mee afsluiten - het artikel waarin patiënten met ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen gehoord worden. Long Covid had er helemaal niet hoeven zijn als eerdere post infectie ziekten serieus genomen waren! theatlantic.com/health/archive…

Leesvoer voor iedereen die op wat voor een manier dan ook met patiënten in aanraking komt 🙏 #ZiekBOOS

@unrestfilm moet ik wel de goede taggen… Is overigens gewoon te zien op Netflix 🙏

Voor de geïnteresseerden voeg ik deze 🧵 toe van @JimFaas die zich als verzekeringsarts al langer inzet voor patiënten met post infectieuze aandoeningen en afgelopen jaren belangrijke blogs schreef over de geschiedenis van ME/CVS. Lees en huiver #ZiekBOOS

https://twitter.com/jimfaas/status/1578725295645155329?s=46&t=EdZwxJQk6wPjhi7aCFm3NQ