Thread by @ThomasHeinzman_

1/ Heute hatte ich aufgrund eines vorgesehenen kleinen operativen Eingriffs einen Termin in einer chirurgischen Praxis in der nächstgrößeren Stadt. Praxisinhaber ist ein Arzt, mit dem ich vor über 35 Jahren 20 Monate #Zivildienst als Rettungshelfer beim #DRK geleistet habe.

2/ Wird er mich noch erkennen? Während in der Stadt bereits alle in Winterjacken unterwegs waren, hatte ich nur ein Poloshirt an. Die kurze Strecke vom Parkplatz zur Praxis im 1.Stock ließ mich schweißgebadet dort ankommen. Dort musste ich als erstes einen Anamnesebogen ausfüllen

3/ #Brainfog sorgte für die ersten, falsch gesetzten Häckchen bei der Frage zu bestehenden Erkrankungen. Dann: Leiden Sie an Durchblutungsstörungen? Möglicherweise... Leiden Sie an Infektionskrankheiten? Nicht direkt, aber an deren Folgen..Sonstige Erkrankungen? Ja, #MECFS , aber

4/ das kennt mein ehemaliger Zivikollege und jetziger Arzt mit Sicherheit nicht. Deshalb gebe ich das erst gar nicht an. Habe keine Energie für Aufklärung oder mögliches Stirnrunzeln #Stigmatisierung #Verharmlosung. Durch die Masken hat er mich zuerst nicht erkannt.

5/ Was kann ich für Sie tun?" Erst beim Blick auf die Daten meinte er "wir kennen uns doch?". Dann geduzt und smalltalk.
Nun meine eigentliche Frage oder was ich mit diesem Tweet mitteilen möchte. WANN kann ich zu einem Arzt,- egal ob Dermatologe, Chirurg, Internist, Zahnarzt,

6/ Hausarzt, NEUROLOGE etc. mwd - und derjenige weiß SORORT über ME/CFS Bescheid, ist aufgeklärt wie heute JEDER Arzt über z.B. #MS? Wie lange müssen wir #pwME noch auf eine breit angelegte Aufklärungskampagne durch das #BMG @BMG_Bund , wie es in der #SIGNforMECFS Petition oder

7/ dem Aktionsplan der @dg_mecfs gefordert wird, warten? Stattdessen müssen wir einen unerträglichen Vorbericht des IQWiG @iqwig zum möglichen Nutzen zweier Therapien, die längst von renommierten Institutionen wie #NICE widerlegt wurden, oder einem inszenierten "Schlagabtausch"

8/ der #DGN @dgn_ev über #LongCovid (welches sich in seiner schwersten Form zu #MECFS entwickenl kann) als "Fakt oder Fiktion" ergehen lassen. Was um alles in der Welt erlaubt es diesen über sämtliche nicht mehr zu leugnenden, evidenzbasierten Studien zu #LongCovid & #MECFS

9/ hinwegzusehen, das Jahrzehntelange Leid der Erkrankten zu ignorieren und sich weiterhin auf dem Rücken schwer kranker Menschen deren Hoffnungen & Perspektiven auf eine bessere, gesündere, erträglichere Zukunft zu SABOTIEREN? Nichts anderes ist das. Mutwillige Sabotage,

10/ Verzögerungen, Interessens"konflikte"....  WANN hat dieser Wahnsinn ein Ende und WER setzt sich für die Erkrankten dagegen ein? An dieser Stelle mein allergrößter Dank an alle, die uns bis jetzt unterstützt haben, sich diesem medizinischen und politischen Skandal

11/ haben und dies hoffentlich auch weiterhin tun. DANKE!

Achja, der chirurgische Eingriff war dann doch nicht erforderlich 🙃