Thread by @patatatspeciaal

Ich habe seit 21 Monaten #MEcfs. Ich habe heute Termine für eine #Immunadsorption vereinbart. Warum tue ich das, obwohl es sich um keine zugelassene Therapie bei gleichzeitig sehr hohen selbstzuzahlenden Kosten & sehr unsicherem Erfolg handelt? Ein 🧵. 1/12

Ich bin 27 Jahre alt, auf der Bell Skala zwischen 20 & 30. D. h. ich kann meine Wohnung fast nur noch für Arzttermine verlassen. Ich kann max. 15 min am Stück sitzen, 5 min stehen, habe jeden Tag starke Symptome, eine nicht endende schwere Grippe. Ich bin sozial isoliert, 2/12

kann Menschen kognitiv & sensorisch kaum ertragen. Ich verlor meinen Beruf, meine Freunde, meine Familie, meine Identität. Ich habe einen Arzt, der helfen will, aber nicht helfen kann. Ich habe fast alle medik. & weniger invasiven off label Therapien erfolglos ausprobiert. 3/12

Zugelassene Therapien für #MEcfs gibt es derzeit keine einzige. — Was sind also meine Möglichkeiten? Oft wird gesagt wir müssen Geduld haben & warten. Menschen mit #MEcfs warten seit 1969. Seit 1969 ist kein einziges Medikament zugelassen worden. 4/12

Ja, durch #LongCOVID wird mehr geforscht. Aber ME/CFS hat weiter keine Priorität. Erst kommt LC. Wenn Therapien für LC zugelassen werden, werden sie für #MEcfs auch nur off label verfügbar sein & niemand weiß, ob sie dann helfen werden. 5/12

Ich habe jetzt fast 2 Jahre verloren, die mir niemand zurück gibt. Niemand weiß wie viel Zeit ich noch verliere während ich warte. 3 Jahre? 5? 10? Findet überhaupt jmd. eine Therapie? Niemand weiß das. – Ich habe fast keine Lebensqualität. Ich kann das nicht beschönigen. 6/12

Die Immunadsorption ist eins der sehr wenigen Therapieverfahren, zu dem aktuell tatsächlich Studien stattfinden. Es wird Evidenz geben. Es gibt auch bereits Evidenz für andere neurolog. Autoimmunerkrankungen. Myasthenia Gravis. Multiple Sklerose. 7/12

Die Immunadsorption wird mich nicht heilen. Ich weiß das. Aber ich habe fast keine Lebensqualität & wenn das Vorher sehr schlecht ist, bedeutet eine minimale Verbesserung viel & könnte den Unterschied machen, ob ich es schaffe noch 5 Jahre in diesem Zustand zu warten. 8/12

Ja, ich wurde zu dieser Entscheidung gedrängt: Von Ärzten, die mich nicht behandeln wollten, mich diffamieren & von einem System, das mich nicht versorgt. — Dieser Therapieversuch ist für mich alternativlos, wenn die Alternative nicht ist im Bett vor mich hin zu vegetieren & 9/12

zu akzeptieren, dass sich mein Zustand immer weiter verschlechtert. — Ich wünsche mir, dass Ärzte schockiert über meine Situation sind, schockiert über die Situation von Menschen mit #MEcfs sind, statt schockiert darüber zu sein, dass ich eine Immunadsorption versuche. 10/12

Ich bin privilegiert, dass ich eine Familie habe, die mir diesen unfassbar teuren Therapieversuch ermöglichen kann. Die meisten Menschen mit #MEcfs können das nicht, weil sie durch die Krankheit armutsbetroffen sind, Familie & Freunde sich wegen Stigma abwenden. 11/12

Wir brauchen endlich mehr Forschung, wir brauchen endlich zugelassene Therapien, damit Menschen mit #MEcfs keine unsagbar teuren Experimente mit ihrer Gesundheit mehr machen müssen. Die Situation ist unerträglich. Kritisiert die Situation, das Leid, nicht Therapieversuche. 12/12