Discover and read the best of Twitter Threads about #MEcfs

Most recents (24)

A unifying *hypothesis* to explain the seemingly miraculous response to #TheNicotineTest and how it might prevent PEM in #LongCovid #vaccineinjured #mecfs - a root cause approach to PEM by modulation of the Default Mode Network in the brain. Very long thread incoming!🧵
DMN is activated in the ‘off setting’ - meditation, day dreaming, no chores get done, no brain trigger to adapt to environment, may relate to feeling of being unable to talk/move/ respond in a crash. DMN is deactivated during activity, action, cognitive/ exercise Simple graph showing higher...
When measuring DMN, there is ‘activity’ and ‘connectivity’ to other brain parts. Both of these are altered in ME.
⬆️ connectivity at rest in ME with areas of fatigue and depression tinyurl.com/2u8chf7z
⬇️ connectivity / less coordinated during a task tinyurl.com/mseh93wy
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37% der Teilnehmer dieser Querschnittsstudie berichten über Inneres Zittern oder Summen/Vibrieren bei #LongCovid

Die 423 Teilnehmer hatten ein Durchschnittsalter von 46 Jahren, 74 % waren weiblich, und 158 (37 %) gaben "inneres Zittern oder Summen/Vibrieren" als…

#COVID19 Image
ein Long COVID-Symptom an. Die Teilnehmer mit innerem Zittern oder Vibrieren hatten einen signifikant schlechteren Gesundheitszustand, gemessen anhand der visuellen Euro-QoL-Skala (Median: 40 vs. 50 Punkte) und hatten im Vergleich zu den Teilnehmern ohne inneres Zittern Image
signifikant häufiger neu auftretende Mastzellerkrankungen (11 % gegenüber 2,6 %), neurologische Erkrankungen (22 % gegenüber 8,3 %), Angstzustände (20 % gegenüber 8,7 %) und trauma- oder stressbedingte psychische Störungen (12 % gegenüber 3,4 %). Teilnehmer mit innerem Zittern
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Erinnert mich an die tödlichen Licht Esoterik.

Esoteriker treiben jetzt ihr Unwesen auch in der medizinischen Universität in Wien. Es wäre Interessant zu wissen wer diesen Mist finanziert. #MECFS #LongCovid 1/3 Image
Läuft vermutlich wie bei der @ChariteBerlin. Dort wird ähnliches durch eine pseudowissenschaftliche Stiftungen finanziert die die ehrliche Wissenschaft unterwandert und Patienten betrügt. Charité spielt bei diesen Spiel mit! 2/3

@georgrestle @Karl_Lauterbach @tazgezwitscher ImageImage
An das erinnert mich der esoterische Weg der medizinischen Universität Wien. 3/3

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Back from another delightful GP visit
- Neuro wrote to change my beta blocker to a selective one, GP said no, neuro should do it
- Requested a private referral for POTS, he said not until I get a BP monitor & if it's normal then no
- Told me I am very deceptive cos I look healthy
Being in this medical system is like being in an abusive relationship. I'm so tired of the gaslighting & gatekeeping
The worst part is having to sit there & take it cos there is a shortage of GPs, so I can't tell him what I really think of him. I can't wait for the day that I can
Oh he also completely ignored my #MECFS diagnosis, he read the specialists letter in front of me, I also mentioned it, he just ignored it and changed the subject. It's quite clear what his opinion is on these type of illnesses. He has no time for them.
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Wondering about the terms PEM or pacing? Seen #StopRestPace & were curious as to what it referenced? Been in our community a long time & want easy ways to explain these concepts? Perhaps you have seen pacing misused & want to clear that up. We hope this thread helps! #pwME #PwLC A helpful thread on PEM, pa...
Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal symptom of ME/CFS. PEM is a flare of symptoms and/or the appearance of new symptoms after exertion, often presenting 24 hours after the triggering event. Physical activity, cognitive overexertion, & sensory overload can trigger PEM. What is PEM? Post-exertiona...
Sometimes exertion is misunderstood as exercise. Exertion is defined here as anything that stresses or strains the system. No trigger can be controlled all of the time. The goal of pacing is to MINIMIZE post-exertional malaise rather than eliminate it.
#PEM #MECFS #LongCovid Exertion does not equal exe...
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Viele in Japan tragen immer noch Masken, um eine Infektion zu vermeiden

„Obwohl jeder Einzelne selbst entscheiden kann, ob er eine Maske tragen möchte oder nicht, sieht man die überwältigende Mehrheit der Japaner immer noch mit Masken…

#MaskUp #CovidIsNotOver #COVID19 #Corona Image
auf den Straßen und in den Nahverkehrszügen. Sowohl in Innenräumen als auch im Freien war die beliebteste Antwort unter den Befragten, die "immer" Masken trugen, etwa 40 %, während fast 30 % "oft" Masken trugen. Der Prozentsatz der Personen, die im Freien keine Masken trugen, war Image
geringfügig höher als in Innenräumen, aber nicht sehr hoch. Die häufigste Situation, in der die Befragten eine Maske trugen, war "im Krankenhaus" mit 76 %, dicht gefolgt von "in überfüllten öffentlichen Verkehrsmitteln" und "im Supermarkt oder Lebensmittelgeschäft" mit jeweils Image
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Is there a link between @remissionbiome and #TheNicotineTest? Could the DMN be a major key? Going to post some threads/ tweets here and then go off to research! Anyone who has the interest and the spoons, join in! #LongCovid #mecfs #pwME #vaccineinjured
DMN regulation in PEM/ link to the health rising article in @tessfalor ‘s *excellent* thread here
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A thread for the eight #MECFS and related research papers from w/c 12th June 2023.

Links are to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

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A Unique Circular RNA Expression Pattern in the Peripheral Blood of ME/CFS Patients - Cheng et al

s4me.info/threads/a-uniq…

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Sex-Dependent Transcriptional Changes in Response to Stress in Patients with ME/CFS: A Pilot Study - Nathanson, Klimas et al

s4me.info/threads/sex-de…

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Das Alter hat keinen Einfluss auf die Infektiosität von #SARSCoV2 - Kinder aller Altersgruppen produzieren hohe Mengen an infektiösen Viren

„Die virale Infektiosität in pädiatrischen klinischen SARS-CoV-2-Proben variiert nicht nach Alter. Um festzustellen,…

#Corona #COVID19 Image
ob es einen Unterschied in der Infektiosität des Virus gibt, das von Kindern mit #COVID19 produziert wird, haben wir die virale RNA-Konzentration (klinische RT-qPCR CT) und die infektiösen Virustiter von 144 SARS-CoV-2-positiven klinischen Proben von Kindern im Alter Image
von 0 bis 18 Jahren verglichen. Wir fanden keine signifikanten Unterschiede in der Beziehung zwischen dem infektiösen SARS-CoV-2-Virustiter und der RNA-Viruslast bei Kindern im gesamten pädiatrischen Altersspektrum. Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass die virale Image
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Nach nur 3 Liedern stützt sich Robbie Williams auf seine Knie. Die Band hat gerade mit dem 4. Lied begonnen, aber er sagt ihnen, sie sollen aufhören.
„Ich bin am Arsch“, sagt er außer Atem. Mit jungenhaftem Blick ins Publikum: „Es ist #LongCovid. Nicht mein Alter, ihr Bastarde!“ Image
„Die Show muss weitergehen - und das tut sie auch - aber wer genau hinschaut, sieht, dass Williams leidet. Sitzen, liegen, gehen statt laufen, so wenig tanzen wie möglich, das sind alles Methoden, um sich zu schonen. Aber eigentlich kann man das nicht, wenn man Headliner bei Image
Pinkpop ist und eine volle Wiese für einen da ist.

Robbie Williams hat keine Energie und kämpft sich bei Pinkpop bis zum Ende durch

Von Energiemangel geplagt, erweist sich Robbie Williams am Samstagabend bei Pinkpop als nicht gut genug, um ein komplettes Konzert zu geben. Mit Image
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"Rasitus laukaisee vakavan immuunijärjestelmän romahduksen #MECFS:ssä

Suuri kysymys krooniselle väsymysoireyhtymälle ja #LongCovid:lle on: mikä aiheuttaa rasituksen jälkeistä huonovointisuutta #PEM?"

Lievä korona--> rasitus--> LC-->rasitus-->ME/CFS healthrising.org/blog/2023/06/1…
"NK-solujen oletetaan sukeltavan verenkiertoon rasituksen aikana ja osallistuvan puhdistus- ja palautumistoimintoihin. He eivät näyttäneet tekevän paljoa kumpaakaan #MECFS:ssä"
#LongCovid Image
"Heti kun aloitamme rasituksen, NK-solumme heräävät, aktivoituvat ja siirtyvät verenkiertoon mahdollisten ongelmien varalta.

Mielenkiintoista kyllä, juuri se NK-solujen ominaisuus, joka on murtunut #MECFS:ssä – sytotoksisuus – voimistuu rasituksen aikana"
#LongCovid Image
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Fast zwei Millionen Spanier leiden an #LongCovid, 600 000 von ihnen seit mehr als drei Jahren. Die Auswirkungen der Krankheit auf den Arbeitsplatz sind brutal: 27 % sind krankgeschrieben, 19 % arbeiten mit "sehr vielen Einschränkungen" und 10 % haben ihren Arbeitsplatz verloren. Image
Und nur 15,6 % der an #LongCovid Erkrankten arbeiten unter normalen Bedingungen, "was bedeutet, dass die funktionelle Veränderung sehr groß ist und auch die Lebensqualität abnimmt", erklärt Pilar Rodríguez Ledo, Koordinatorin der Gruppe für #LongCovid und Vizepräsidentin der Image
Spanischen Gesellschaft für Allgemein- und Hausärzte (SEMG). Obwohl beobachtet wird, dass sich #LongCovid langsamer entwickelt als zu Beginn der Pandemie, bekommen 10 % der Infizierten die Erkrankung. Der Umfrage zufolge steigt der Grad der Behinderung im Vergleich zur Situation
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Staying as healthy as one can is a priority when one is ill. It will not only contribute to how sick one gets but how resilient one is and can recover from continued hits (and we know there will be continued hits). 1/n
My focus for years was using longevity approaches to manage chronic illness, with the justification that staying as young as possible was my best recourse while waiting for treatment/cure for #MECFS. 2/n
I have stopped waiting for the treatment/cure to come from outside with @remissionbiome but I still believe in the value of using healthspan/lifespan interventions as a way to manage illness resiliency in diseases that have no immediate chance of treatment/cure. 3/n
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#Prusty über Herpesviren, kaputte Mitochondrien und einen Biomarker für #MECFS & #LongCovid

"Die Immunreaktion auf ein Virus oder Protein kann ein größeres Problem darstellen als das Vorhandensein des Virus oder des Proteins selbst"

#BildungAberSicher
healthrising.org/blog/2023/06/0…
"Prusty wies darauf hin, dass längere Phasen der Herpesvirus-Reaktivierung bekanntermaßen das Risiko einer Autoimmunität erhöhen. Autoantikörper, so Prusty, sind während #COVID19 & #LongCovid erhöht (einige Untersuchungen zeigen dies nicht) und wurden bei ME/CFS gefunden."
2/
"Sie fanden heraus, dass hohe Werte v Autoantikörpern, die mit einer IgM-Antwort gegen eine Vielzahl von Faktoren assoziiert sind, in der #MECFS-Gruppe gefunden wurden, & dass sie zwischen den gesunden Kontrollen & den leichten, mittelschweren & schweren #pwME unterschieden."
3/
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Mitochondrial fission by Drp1: Imagine tying elastic band so tight around the mitochondria it breaks in half. As usual there’s a balance (recycling process) but excess fission linked to mitochondrial abnormalities in metabolic & neuro degenerative diseases… 🧵 #LongCovid #mecfs Image
Viruses *including HHV-6* can directly induce mitochondrial fragmentation through Drp1.
Steps to start? support the remaining mito to make enough energy & support mito biogenesis, inhibit Drp1, and tackle viruses to turn off the driving trigger (easier said than done)
ASHA-091 is a therapeutic designed to inhibit Drp-1. Not yet in clinical trials and anyone who’s been waiting for BC007 knows how that can go. Others include P110 peptide which I don’t think is in clinical trials yet. (H/T to @Nick_Wellings for this post)

ashatherapeutics.com/pipeline
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Die Hyperinflammation bei #LongCovid und #MECFS – aber auch bei Krebs randaliert durch den Körper. Nun gibt es neue Ansätze, um Entzündungen zu bekämpfen. Die Hoffnung ist, auch Betroffenen von Autoimmunkrankheiten besser helfen zu können.

🧵 1 / x Image
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Das Ende der Entzündung? Neuer Ansatz könnte Dutzende von Krankheiten behandeln.

Krebs, Alterung und schwere COVID-19-Erkrankungen werden alle mit entzündungsbedingten Schäden in Verbindung gebracht. Jetzt konzentrieren sich Wissenschaftler auf die Suche nach neuen …
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Medikamenten, die die Behandlung revolutionieren könnten.
Lauren Finney Harden wuchs in Atlanta, Georgia, auf und hatte schon immer Allergien. Doch nachdem sie 2007 für ihren ersten Job nach New York City gezogen war, "explodierten" die Entzündungen in ihrem Körper förmlich.
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Verbesserte Belüftung von Klassenzimmern und geringere geringere Partikelkonzentration (PM2,5) reduzieren die krankheitsbedingten Fehlzeiten erheblich

„Insgesamt wird davon ausgegangen, dass eine geringere Abwesenheitsrate…

#COVID19 #Coronavirus #SARSCoV2 #LongCovid #CleanAir Image
sozioökonomische Vorteile und Vorteile für die schulischen Leistungen mit sich bringt, während eine höhere Belüftungsrate und eine geringere Partikelkonzentration auch zu einer Verringerung der Gesundheitsrisiken beitragen, einschließlich derjenigen, die mit über die Luft Image
übertragenen Krankheitserregern der Atemwege zusammenhängen.
Die Vorteile der Nachrüstung und Modernisierung von Schulen zur Verbesserung der Belüftung und der Kontrolle von PM2,5 gehen über krankheitsbedingte Fehlzeiten hinaus, da diese beiden Maßnahmen auch das Infektionsrisiko Image
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Warum #PostVac eine Ideologie der neuen Naz*s ist?

Es gibt Nebenwirkungen die niemand anzweifelt und gut erfasst sind, besser als jemals zuvor. Es gibt auch 💉- Schäden auch wenn bis jetzt kein einziger Fall bekannt ist indem eine Kausalität geben ist. 1/12
Somit brauchen wir keinen neuen Kunstbegriff der aus der Querdenkerszene kommt. Medizinisch kann man von Nebenwirkungen und 💉 - Schäden sprechen. Nebenwirkungen sind gut erfasst, zu Schäden gibt es keinen einzigen Fall bei dem eine Kausalität nachgewiesen werden kann. 2/12
Die meisten Fälle die uns präsentiert werden sind #LongCOVID & #MECFS Patienten durch Infektion die sich aufgrund von Desinformation einreden die 💉 sei an ihrer Erkrankung schuld. Diese werden unterstützt durch die radikale QD-Szene und leider auch durch unsere Community. 3/12
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POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome) in #LongCovid & #MECFS

I have many patients who have lived with undiagnosed POTS for years.
This is as disabling as heart failure.
Once diagnosed&treated I have patients whose lives have been drastically changed. #MedTwitter
The test is so simple.
The same as a lying/standing BP but for 10 minutes and not 3.
Full instructions here batemanhornecenter.org/wp-content/upl…
This can be done at home and best results I think are in usual environment (patients should always check this test is suitable before doing)
The treatment is with medications that have been used for years. They can make a massive difference to quality of life.
There is a knack to picking the correct medication for individual patients. But the main thing is getting the diagnosis.
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Viele #LongCovid-Patienten leiden an anhaltenden Entzündungen - Persistente Serumproteinsignaturen definieren eine entzündliche Unterkategorie von Long #COVID

Diese Studie liefert den ersten Beweis dafür, dass mehr als die Hälfte aller PASC (post-acute sequelae of #COVID19)…🧵 Image
eine entzündliche Proteinsignatur aufweisen. Der molekulare Fußabdruck der chronischen Erkrankung könnte bei Entscheidungen über klinische Studien und Behandlungen helfen.

Laut dieser neuen Studie des Allen Institute und des Fred Hutchinson Cancer Center könnte eine überaktive Image
Entzündungsreaktion die Ursache für viele Long COVID-Fälle sein. Das anhaltende Vorhandensein von Virusprodukten könnte die treibende Kraft für diesen Prozess sein, der zu einer anhaltenden entzündlichen Proteinsignatur im Blut führt. Bei der Untersuchung von Proteinen, die im Image
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An diesem Tweet sind zwei Dinge interessant auf die ich aufmerksam machen möchte. 1/3
Fangen wir mit #BC007 an. Es wird seit Jahren als Wundermittel angepriesen, es wird aber vermutlich der größte Flop in der Medizingeschichte in Zusammenhang mit #LongCOVID und #MECFS werden. BC007 wird nicht die Lösung für die komplexe Erkrankung werden, biologisch unmöglich 2/3
@karstenlucke arbeitet ganz eng mit dem Verschwörungstheoretiker @ProfSchieffer zusammen der seit langer Zeit Desinformation zur Impfung verbreitet und einen Begriff prägen möchte der aus der Querdenkerszene Stamm und nichts mit den echten Nebenwirkungen zutun hat. 3/3
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Michael Sharpe's research has been discredited by Natl Academy of Sciences @theNASciences, @NIH, @NICEComms & @AHRQNews. What does it say to the public when the American Psychiatric Association @APApsychiatric honors this work w an achievement award - and no further comment?...
This report from Agency for Healthcare Research & Quality agrees w NIH & Nat Ac of Sci that Sharpe's research defining #MECFS is "high risk" & should be rejected. It evaluates many studies w conclusions based on that research & finds them all flawed.... ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK37958…
This material has determined care for millions of patients for more than a decade. I'm not saying @APApsychiatric must agree w rigorous, unanimous scientific findings of government med agencies. I'm saying it's scientifically bizarre that they think it's ok to simply ignore it. /
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A thread for the eight #MECFS and related research papers from w/c 5th June 2023.

Links are to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

1/9
Inflammation-induced pain and fatigue in fibromyalgia and ME/CFS and role of variant connective tissue - Eccles et al

s4me.info/threads/inflam…

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Review article: Altered Lipid, Energy Metabolism and Oxidative Stress Are Common Features in a Range of Chronic Conditions - Morten et al

s4me.info/threads/altere…

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‼️Das Plasmaproteom von #LongCovid-Patienten weist auf eine Hypoxie-induzierte Faktor (HIF)-vermittelte vaskulo-proliferative Erkrankung mit tiefgreifenden Auswirkungen auf die Gehirn- und Herzfunktion hin

#SARSCoV2 kann den Gasaustausch beeinträchtigen,…🧵

#COVID19 #Corona Image
was zu akutem Atemnotsyndrom sowie systemischer Hypoxie führen kann, sprich eine Unterversorgung des Körpers mit Sauerstoff. Tritt eine Hypoxie ein, werden durch den Hypoxie-induzierten Faktor HIF-α Signalwege aktiviert, die für eine Anpassung an die Hypoxie relevant sind. Image
Dies geschieht, indem HIF-α vom Zytoplasma in den Zellkern wandert, und zusammen mit anderen Transkriptionsfaktoren
die Expression spezieller Gene aktiviert. Dies ist u.a. relevant für
die EPO-Synthese (wichtig für die Synthese von sauerstofftransportierenden roten Image
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