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Nov 12 4 tweets 2 min read
Aktivierung, Aufbautraining bei #Pemistnichtverhandelbar, #MECFS, #LongCovid ist ja falsch und gefährlich. Augenmerk muss auf Pacing gelegt werden. Das aber muss mühsam erlernt werden. Es muss ein Umdenken stattfinden, es bedeutet monatelanges Training im Erspüren der 1/x
Herabgesetzten Leistungsgrenzen, und zwar im physischen, als auch im kognitiven und psychischen Bereich, und dem dann auch nachzugeben. Das ist sehr, sehr schwer, weil sich das täglich ändert, und die Anzeichen ziemlich subtil sind, weil man auf "los, das schaffst du noch" 2/x
Konditioniert ist. Genau diese Denke ist bei Belastungsintolleranz verkehrt und verheerend, kann es doch die Erkrankung nachhaltig verschlimmern. Pacing ist schwer, weil es Verzicht auf Teilnehmen bedeutet. Verzicht auf das, was einem lieb ist, wofür man brennt. Ich z. B. 3/x
Habe keine Antriebslosigkeit. Ich will leben und mein aktives Leben zurück. Ich brauche keine Trainings- oder Aktivierungsmotivation - ich brauche Pacingmotivation oder besser evidenzbasierte Therapie. Ich will mich nicht drosseln müssen, ich will losrennen. #NotRecovered 4/4

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Aug 13
Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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Aug 6
#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x
Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x
Ebenfalls eine Rolle (Unverträglichkeiten, Stoffwechselstörungen, Leaky Gut, Dysbiose). Zu den Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir auch Intervallfasten + Nahrungsumstellung verordnet. Zucker und generell Kohlenhydrate, Koffein deutlich reduzieren, kein Gluten, Alkohol 3/x
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Jul 28
Ich war heute 15 Minuten Heidelbeeren sammeln. Warum ist das bereits ein Erfolgserlebnis? Ich war schwer #MECFS betroffen. Inzwischen nur noch moderat. Von komplett bettlägerig zu hausgebunden. Heute für ein paar Minuten ernten. Glücksgefühle. Quittung: Crash. Zusammenbruch 1/5
Crash fühlt sich an wie Grippe, samt Kopf-, Glieder-, Muskelschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Unvorbereiteter Triathlon und Kater zusammen. Für die nächsten Tage geht nichts mehr. Das ist moderates MECFS. Die 1. Herausforderung, um von schwer auf moderat betroffen zu kommen: 2/5
Einen Arzt finden, der die Krankheit kennt und therapieren kann. Die 2. Herausforderung: irgendwie dahin kommen (nicht transportfähig, weite Strecke). Die 3. Herausforderung: Arzt-, Labor-, Arzneikosten zahlen können. MECFS Erkrankte sind übrigens keine Einzelfälle. 3/5
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Apr 2
Lieber @Karl_Lauterbach, lieber @Tim_Roehn, dieses Thema muss endlich an die Öffentlichkeit: Ich bin eine von 1,2 Mio Fluorchinolonvergifteten, Gefloxten, in D. #GrauslichChronischKrank und schwerbehindert, nur durch Nebenwirkungen eines Reserveantibiotikums, welches als 1/17
Erste Wahl verabreicht wurde. Trotz mehrfacher Rote Hand Briefe, trotz der Studie der AOK. Nebenwirkungen: Sehnen-, Nerven-, Muskel-, Gelenkschmerzen, Einatemblockaden, Verschlechterung von Seh- und Hörvermögen, Licht-, Lärmempfindlichkeit, Ohnmachtsanfälle, Allergien, 2/17
Unverträglichkeiten, Brain Fog, PEM, Wortfindungsstörung, Konzentrationsstörung, Verlust des Fremdsprachenwortschatzes, Tinnitus u.v.m. #FQAD, Neuropathien, #MECFS, sind u.a. Krankheiten, die daraus entstanden sind. Medizin. Versorgung? Nein! Anerkennung der Krankheit FQAD 3/17
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