Cette bague #pointvirgule qui m'a inspiré ma série de posts éponymes en 2020, à partir du numéro 1 le 23 juin (m.facebook.com/story.php?stor…) m'a accompagné jusqu'à début août 2020 où j'ai dû la ranger car elle était devenue trop large (m.facebook.com/story.php?stor…), façon plus positive 1/
de dire que j'avais bien trop maigri.
Mais j'ai gardé le symbole de ma vie "mise en suspension" jusqu'à début 2021. C'était ma première phase de l'acceptation : entre colère face à la communication à côté de la plaque et aux choses au demeurant simples à mettre en œuvre mais 2/
que, comme Anne (ma sœur Anne) nous ne voyions (déjà) jamais venir.
2021 m'a vu traverser le plus difficile : diagnostic de l'#Encéphalomyélitemyalgique et partant incertitudes face à l'à venir ; symptômes de plus en plus invalidants, et notamment cette incapacité à m'endormir 3/
alors que j'étais épuisée (qui a nécessité une hospitalisation de 2 semaines) ; obligation de nous séparer de notre seconde chatte Fanette (en raison de mon état de santé).
2022 m'a vu reprendre pied, parce que j'ai la chance de savoir prendre appui aisément sur les outils 4/
les soignants mettent à ma disposition. Je me connais bien mieux aujourd'hui et sais aussi me faire passer en priorité (au lieu de toujours penser d'abord aux autres) et accueillir mes émotions en faisant un pas de côté et choisissant la réponse qui est la plus juste pour moi, 5/
dusse-t-elle être compliquée à gérer pour les autres (chacun son travail ; je n'ai plus l'énergie de préserver forcément les autres).
A #J1000 de symptômes #COVID19, j'ai réceptionné aujourd'hui la bague @BleuetFrance ⤴️(dessinée & fabriquée à la main par #Nemmès) qui 6/
symbolise, avec la coquille reçue de mon amie Frédérique, cette nouvelle étape. Oui il est possible de vivre et d'aller de l'avant (#ultreai) #autrement 7/7 🔚
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Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart. 1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde… francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier. 3/
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés
Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/