Merci @ODKersauson et @leJDD pour la mise en exergue
Que c'est rafraîchissant ce soir de lire ces mots pour moi à qui il a été si souvent reproché cette année d'évoquer les #ouinouin
🔹qui enferment dans une position de victime sans mettre jamais en cause le fait qu'1 relation
1/
a deux extrémités,
🔹qui oublient qu'avoir croisé un con ne fait pas de tous ceux qui partagent sa nationalité, sa profession, son genre etc. des cons.
Nous pouvons tous traverser des moments difficiles et chacun y fait face du mieux qu'il peut, avec les armes et compétences
2/
qui sont les siennes. Chacun de nous a, de ce fait, non seulement des modalités mais aussi des rythmes qui lui sont propres pour vivre un deuil, quel qu'il soit (deuil d'un proche, d'une relation, d'une vie en bonne santé etc.).
Je suis toutefois convaincue que certaines
3/
modalités, qui peuvent sembler favorables et/ou nécessaires notamment au départ ne permettent pas nécessairement d'aller au bout du travail de deuil.
En s'agrégant dans des bulles où nous ressassons les difficultés, le manque de bienveillance etc. on peut se sentir accueillis
4/
et compris (encore qu'il faille pour cela adopter le mode d'expression attendu et surtout pas oser ouvrir d'autres possibles). Et c'est juste. Car savoir que d'autres traversent les mêmes difficultés ou ressentent des choses similaires peut être aidant. Mais il existe 1 risque
5/
de stagnation si on reste à cette étape : comment reprendre souffle et surtout poser le petit geste qui remet en chemin si nous focalisons sur tout ce qui ne va pas dans nos vies, en cherchant des responsables externes sur qui projeter nos émotions, à commencer par la colère ?
6/
"Faire quelque chose de fort" quand on est handicapé c'est compliqué.
Oui ... et non comme dirait l'ami 'GuiHome vous détend' ...
Oui parce qu'on part avec des pénalités.
Et non parce que quelles que soient nos limites en prendre acte et #vivreinconditionnellement, choisir de
7/
sauvegarder la marge de possibles qui reste pour des moments qui nous nourrissent en abandonnant tout le reste et se réjouir de pouvoir
🔹reprendre le volant de sa voiture, fusse avec un réservoir percé et donc une autonomie limitée est profondément libérateur
8/
🔹ou alors en pleine mer fusse avec une petite voile et des rames, en acceptant en cas de vent contraire de se laisser dériver plutôt que de lutter et de recalculer son itinéraire.
"En mer tu mènes ta vie
Quand sur terre tu la subis
9/
En mer tu respectes ton ennemi
Quand sur terre tous les coups sont permis.
[...]
En mer tu embrasses la peur
Quand sur terre tu banalises l'horreur
[...]"

10/10
🔚

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Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
Read 11 tweets
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets
Feb 29
#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle
1/ Visuel présentant les chiffres connus fin février 2020 90 773 cas confirmés dans le monde dont 80 261 en Chine 212 cas confirmés en France et 4 décès 73 pays hors Chine ont signalé des cas 3 125 décès dont 2 946 en Chine, 179 hors de Chine 13 régions en France entière avec au moins un cas confirmé 5 continents touchés Asie, Europe, Amérique, Océanie, Afrique
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
2 Publication du député Dominique Potier Notre profond respect et notre gratitude à tous ceux qui dans notre pays 🇫🇷 se préparent à faire face au #COVID2019 L’initiative d’associer l’ensemble des forces politiques au côté #gouvernementFR dessine non seulement une unité nationale mais nous l’espérons une solidarité 🌎 #CHRUNancy  #SDIS54  #Gendarmerie54  #Police54 #Prefecture54 Avec 2 illustrations, une Marianne et le visuel partagé dans le tweet 1
de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle).
3/ CORONAVIRUS   Communication urgente de Monseigneur JL Papin                                                                                                             Nancy, le samedi 29 février 2020     Afin de contribuer à la lutte contre l’épidémie de #Coronavirus  et de suivre les dernières recommandations transmises hier soir par M. le ministre des Solidarités et de la Santé,  et selon les indications du secrétariat général de la Conférence des Evêques de France, Mgr Jean-Louis #PAPIN , évêque de Nancy et Toul,  demande à l'ensemble des prêtres des paroisses du diocèse de respecter le...
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