🧵 Reactie @ministerVWS op vragen over Post-COVID (#LongCovid) tijdens het commissiedebat over ontwikkelingen rondom corona.
Inleiding:
Is er zicht op het aantal mensen met Post-COVID? #LongCovid
We weten dat het veel voorkomt. Als we kijken naar de LifeLines studies komt daar uit dat na een covid-infectie 1 op de 8 langdurige klachten overhoudt.
Als je daarmee de som maakt, gaat het om grote aantallen.
Reactie @MaartenHijink : "Doet me denken aan hoe er destijds op Q-koorts is gereageerd (...) Je zult toch moeten willen weten om welke aantallen het zo'n beetje gaat?"
Minister geeft aan dat hij inschat dat de aantallen van die 500, 600, 700 duizend kloppen.
Dat wil niet zeggen dat dat actueel nog zoveel mensen zijn. Een veilige aanname is dat het in Nederland om honderd duizenden mensen gaat.
Wat gaat de minister doen ten aanzien van Post-Covid om de behandeling te versnellen?
In Nederland werken aan overkoepelende kennisagenda.
Zelfde voor ogen met EU collega's, hopelijk in maart bij volgende EU gezondheid meer duidelijkheid Europese onderzoeksagenda.
Wanneer duidelijkheid over compensatie zorgverleners?
@ministerLZS niet aanwezig, komt met schriftelijke reactie.
Weten mensen met post covid waar ze terecht kunnen voor hulp?
O.a. @PostCOVIDNL, C-Support, multidisciplinaire richtlijn, afdeling communicatie minVWS bezig met verzamelen informatie en in B1 niveau te zetten en website Rijksoverheid te updaten.
Concrete plannen voor meer onderzoek in Europese verband?
Europa belang & noodzaak duidelijk
EU zet zich in:
- investering 34 miljoen voor onderzoek, vanuit NL UMCG, AMC, UMC Utrecht betrokken
- Expertpanel
- Wetenschappelijk advies commissie die adviseert over Post-COVID
Meest kwetsbaren beter helpen en ondersteunen bij een crisis?
Bescherming van kwetsbare bij volgende pandemie belangrijk speerpunt. Belang van kwetsbaren groepen wordt expliciet meewogen bij potentiële besluitvorming over pandemische maatregelen.
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Ik had nog niks gedeeld over het lidocaine nieuws, eerlijk gezegd omdat ik gewoon de energie niet meer heb voor dit soort dingen.
#LongCovid #PAIS
Here we go 🧵
Ja, het is fijn als er onderzoek is, maar dat is er inmiddels naar zoveel medicijnen geweest die potentieel voor een groep iets kunnen doen. Daarnaast zijn er bij dit onderzoek best een aantal kanttekeningen te zetten.
En als dat zo is, dan is het belangrijk om daar ook heel secuur mee om te gaan.
Waar ik vooral geen energie meer voor heb is wat ‘GOED NIEUWS!’ hopium doet.
Bij mezelf, bij lotgenoten, voor de strijd die we proberen te voeren.
about stuff that happened, activism, #NietHersteld, Long Covid, etc.
mixed in 🇬🇧 and 🇳🇱
January:
Ik gaf op de radio bij Met het Oog op Morgen reactie op het Nederlandse #LongCovid onderzoek waarbij er afwijkingen in de spieren na inspanning te zien waren en probeerde te benadrukken dat er al decennialang mensen vergelijkbaar ziek zijn.
En die patiënten zelf….
Velen zijn inmiddels zieker, op, moegestreden. Waar voorheen nog meer geprobeerd werd om hulp en aandacht te zoeken van buitenaf, is ook daarvoor de rek eruit. Het blijft namelijk vaak stil..
Wij zijn makkelijker te negeren en they damn well know it.
Ik moet weer denken aan een tekst die ik in het begin van #NietHersteld kreeg van iemand die een thesis schreef over AIDS. Ze had AIDS en #LongCovid voor me naast elkaar gelegd en schreef over de inactiviteit van de overheid. -
As I am going to the hospital on Friday, (for which I will be leaving the house for the first in more than a year) I decided to go into our garden for a quick test to see how I am handling daylight, as I spend my days in a darkened rooms for a reason. -
I lay on the grass and looked up to the sky.
My eyes are burning now, my head feels concussed and my body feels like a magnet pulling me to the ground, but it was magical. I felt the wind and the sunflowers in our garden were blooming. -
It was bright. A colourful world, where things are alive, where you can really feel the ‘living’.
Te ziek zijn om gezien te worden in de zorg bestaat, ik word er moedeloos van. #LongCovid
Melissa’s gezondheid dendert nog altijd achteruit (zie filmpje in qt), ze heeft lang gewacht op afspraak in het ziekenhuis, maar nu wordt deze geannuleerd, omdat ze met de ambulance komt-
Als ze vraagt of de afspraak via videobellen kan wordt er aangegeven dat niet kan, want er is lichamelijk onderzoek nodig.
En iemand helemaal niet meer zien is dan wel een goede oplossing?
Ook wordt er gezegd dat ze naar de long covid poli moet. Deze zijn nog niet open, er zal een zeer beperkt aantal mensen terecht kunnen én bovenal: een arts kan nu nog helemaal geen uitspraak doen over of iemand naar zo’n poli kan.
Hoe kan het dan dat honderdduizenden mensen, volwassenen én kinderen, bijna een half miljoen (!), een ernstige chronische ziekte hebben overgehouden aan het virus, namelijk #LongCovid.
Je had acuut ziek zijn, maar over het andere aspect: chronisch ziek worden, voor sommige echt onwijs ernstig ziek, niveau bedlegerig, niks meer kunnen, kwaliteit van leven kwijtraken, kinderen die de meest vormende jaren van hun leven ernstig ziek zijn: dat is ook volksgezondheid