Guus Profile picture
Dec 15, 2022 9 tweets 5 min read Read on X
🧵 Reactie @ministerVWS op vragen over Post-COVID (#LongCovid) tijdens het commissiedebat over ontwikkelingen rondom corona.

Inleiding:
Is er zicht op het aantal mensen met Post-COVID? #LongCovid

We weten dat het veel voorkomt. Als we kijken naar de LifeLines studies komt daar uit dat na een covid-infectie 1 op de 8 langdurige klachten overhoudt.

Als je daarmee de som maakt, gaat het om grote aantallen.
Reactie @MaartenHijink : "Doet me denken aan hoe er destijds op Q-koorts is gereageerd (...) Je zult toch moeten willen weten om welke aantallen het zo'n beetje gaat?"
Minister geeft aan dat hij inschat dat de aantallen van die 500, 600, 700 duizend kloppen.
Dat wil niet zeggen dat dat actueel nog zoveel mensen zijn. Een veilige aanname is dat het in Nederland om honderd duizenden mensen gaat.
Wat gaat de minister doen ten aanzien van Post-Covid om de behandeling te versnellen?

In Nederland werken aan overkoepelende kennisagenda.
Zelfde voor ogen met EU collega's, hopelijk in maart bij volgende EU gezondheid meer duidelijkheid Europese onderzoeksagenda.
Wanneer duidelijkheid over compensatie zorgverleners?

@ministerLZS niet aanwezig, komt met schriftelijke reactie.
Weten mensen met post covid waar ze terecht kunnen voor hulp?
O.a. @PostCOVIDNL, C-Support, multidisciplinaire richtlijn, afdeling communicatie minVWS bezig met verzamelen informatie en in B1 niveau te zetten en website Rijksoverheid te updaten.
Concrete plannen voor meer onderzoek in Europese verband?

Europa belang & noodzaak duidelijk
EU zet zich in:
- investering 34 miljoen voor onderzoek, vanuit NL UMCG, AMC, UMC Utrecht betrokken
- Expertpanel
- Wetenschappelijk advies commissie die adviseert over Post-COVID
Meest kwetsbaren beter helpen en ondersteunen bij een crisis?

Bescherming van kwetsbare bij volgende pandemie belangrijk speerpunt. Belang van kwetsbaren groepen wordt expliciet meewogen bij potentiële besluitvorming over pandemische maatregelen.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Guus

Guus Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @guustweet

Apr 19
Toch even kort aangezet en direct @ontwarontwaar die over #MECVS vertelt in beeld! 👏🏻 #LongCovidDag
Paar slides van Eelco!

Hier de gevolgen van het niet gezien worden van #MECVS Image
Wat cijfers over de beoordeling van zorg voor #MECVS Image
Read 9 tweets
Jan 15
Today marks 3 years of #LongCovid for me.

I jokingly made this fake LinkedIn post as managing this disease and everything that comes with it sometimes feels as if I have unwantedly enrolled in some kind of studies about post acute infectious diseases 🧵👇🏻 Illustration of a fictional LinkedIn post with a little icon drawing of Guus with the text: “Unhappy to announce that I will soon have completed 3 years of my unwanted post acute infectious syndromes studies.   I hope to collect my official bachelors degree soon. My faculty claims that neither my studies nor my disease seem to be existent. They suggested a transfer to the department for hysteria and mindfullness. I kindly declined.  Completely against my will, I will however continue my studies. In my next year I will be focusing more on the history, ableism and advocacy subjects surroundin...
and everything that comes with them - because you literally have to learn about it all yourself as our medical and social systems aren’t there to rely on.

I have found that to be extremely overwhelming. -
Feeling like you have to learn all about how your disease works, the biomedical stuff, stuff about medicine, learning about ableism, sexism, etc because you’re left on your own. Learning it’s not new at all. -
Read 11 tweets
Jan 4
We stuurden #LongCovid patiënten massaal naar de ‘herstel’zorg - massaal gingen we achteruit in onze gezondheid.

Patiënten met #MECVS moesten toekijken en probeerden er alles aan te doen om #LongCovid patiënten te behoeden. 🧵

Artikel: nos.nl/l/2503701

Screenshot uit NOS artikel met de kop van het artikel: Long covid is lichamelijk en 'zit niet tussen de oren', toont onderzoek aan En een alinea uit het artikel; ‘Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.’
Geschreven op gelinieerd papier, Qoute van David Putrino @putrinolab: “If exercise is medicine, you should treat it like medicine. You should understand what the contraindications are, who might have adverse effects of the medicine, and how to dose the medicine effectively for each person.”
Decennialang krijgen zij al te horen dat het tussen hun oren zit. Dat dat ze zo ziek zijn komt door hun ‘ziekteinzicht’. Behandeladvies? CGT ‘om daar beter mee om te gaan’, GET (opbouwtherapie) om hun activiteiten op te bouwen.
Massaal gingen ook zij in gezondheid achteruit -
Zoveel mensen die eerst nog zoveel meer konden, maar gesloopt zijn door averechts werkende behandeling. Waarbij ze niet alleen meer van hun fysieke gezondheid verloren, maar ook mentaal klappen kregen: want het ligt aan jou, er is niks met je lijf, JIJ houdt de ziekte in stand. -
Read 17 tweets
Oct 4, 2023
Mijn laatste keer uit huis was 3 juli, ik ging met liggend vervoer naar het ziekenhuis.

Daarvoor was het 11 december, toen wilde ik mee een kerstboom halen.

Na 3,5 jaar is er vanavond eindelijk een debat over #LongCovid daarom een 🧵👇🏻

#VerborgenPandemie

1/ Afbeelding in zwart wit waarin je een persoon met zonnebril op in een bed in een woonkamer ziet liggen. Het best heeft een papegaai, zoals ziekenhuisbedden ook vaak hebben. Er staat een tafeltje naast. Op de foto staat een afbeelding met daarin de tekst ‘Guus At Thuis Since 3 July’
Zo zag het ziekenhuisbezoek van 3 juli eruit. #LongCovid

Ik heb onwijs geluk gehad dat dit zo mogelijk was, want dit is echt niet vanzelfsprekend. Zorg voor mensen met (ernstige) #LongCovid is er namelijk amper. Dat is schrijnend én verdrietig.

#VerborgenPandemie

2/
Eerder schreef ik ook bijgevoegd draadje toen ik de keer ervoor zag hoelang ik al niet buiten was geweest. Ik schreef over wat mijn nieuwe ‘normaal’ is en dat niet normaal is. Over dat het uitblijven van actie voelt als ‘geen zin hebben’ in.

3/
#LongCovid #VerborgenPandemie
Read 9 tweets
Sep 21, 2023
Does anyone else get completely wired and almost angry when they have to make a choice? I’m crashy right now and I just can’t make choices. Simple choices. My brain can’t do it. It’s too much. They burn in my brain. #LongCovid
When my parents want to ask me simple questions like ‘what do you want to eat?’, ‘do you need more water?’ etc I just want to scream. It’s too much. And I hate that I get that feeling because I don’t want to react like that to my parents who are just trying to care of me.
I also say that a lot: ‘this is really not personal and I’m a so sorry but it’s all too much right now. I just can’t think.’

I even added this to my Visible trackers, as when I crash, this often happens. It sucks.

Probably inflam, as my head is often hot on the inside.
Read 5 tweets
Sep 9, 2023
Dit is wat het sluiten van gespecialiseerde poli’s en het compleet ontbreken van adequate zorg voor #LongCovid echt betekent. Bericht van lotgenoot:🧵

“Ik heb zoveel van mijn gezondheid verloren dat ik inmiddels een mensonwaardig bestaan lijd. Liggend in stilte,” -
“Er is niks meer wat ik nog kan doen. Ik kan door spierzwakte niet eens meer zelfstandig rechtop zitten zonder om te vallen. Ik ben volledig zorgafhankelijk geworden.

Mijn leven speelt zich al lange tijd af binnen de vier muren van mijn huis.” -
“Gevangen in een lichaam dat steeds zieker en steeds minder mens wordt, terwijl mijn hoofd nog zoveel wil.

Officieel uitgeschreven van mijn studie, ziek uit dienst bij het werk dat ik het liefste deed.” -
Read 20 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(