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Jan 2 10 tweets 4 min read
Für diejenigen die meinen, #MECFS ließe sich einfach wegrehabilitieren: Stellen Sie sich vor, Sie liegen bereits seit Tagen mit über 40° Fieber im Bett. Schwere Influenza. Kopf und Glieder, Gelenke und Muskeln Schmerzen, die Haut bei Berührung ebenfalls. Kopf wie unter 1/x
Einer Glocke, Sie können nicht mehr klar denken. Vielleicht rechnen Sie noch 1,5 Promille dazu. Und einen Norovirus, der Sie seit Tagen zusätzlich geschwächt hat. Seit Tagen konnten Sie sich nicht mehr Duschen, Sie sind nicht mehr ansprechbar, Essen und Trinken zu 2/x
Anstrengend. Sind Sie drinnen, in dieser Vorstellung? Okay, dann auf, Koffer packen, und ab zur Reha. Zugreise, Lärm, aufrecht sein, Gespräche führen, Training. Nicht? Können Sie sich nicht vorstellen? Das ist auch gut so. Bei solch schwerer Krankheitslast geht das nicht, 3/x
Und ist auch nicht angeraten. Der Körper, das Immunsystem kämpfen. Ruhe ist angesagt. So, wie beschrieben kann man sich einen schweren #MECFS Verlauf vorstellen. Etwas schlimmer noch, und als Dauerzustand. Bei #MECFS kämpfen Körper und Immunsystem dauerhaft. Dazu kommt 4/x
Eine Belastungsintoleranz. Bei jeglicher Belastung, körperlich als auch kognitiv und psychisch, verschlimmert sich der Zustand noch. Die Kunst, der einzige derzeit zur Verfügung stehende Schutz vor Verschlimmerung ist Pacing. Eigene Grenzen erkennen, wahrnehmen und nicht 5/x
Überschreiten. Das ist eine verdammt schwere Praxis, die Verzicht einfordert. Verzicht auf Körperkontakt, Kommunikation, Musik, Bewegung, Gefühle. Das macht man nicht gern. Das gilt es aber zu lernen. Passt das Bild zu Reha? @_FriedrichMerz @Karl_Lauterbach @BMG_Bund 6/x
Einen moderaten Verlauf stellen Sie sich gern so vor: 2 Tage nach der schweren Krankheit, wie oben beschrieben, Sie können aufstehen, selbstständig zur Toilette, selbstständig ein Glas Wasser holen, vielleicht einen Keks dazu. Dann wieder hinlegen. Der Körper ist noch 7/x
Zu entkräftet. Nach 3, 4 Stunden schaffen Sie das Pensum vielleicht nochmal. Und? Auf zur Reha oder noch etwas schonen? Die neuesten medizinischen Erkenntnisse deuten auf einen erhöhten Natriumgehalt in den Muskeln hin. Störung des Ionentransport. Dieses könnte 8/x
Post Exertionelle Malaise verantworten. Da wird weder Training noch Verhaltensthetapie helfen, sondern schaden. Das Beste ist, die Forschung für entsprechende Medikamente zu fördern. Win Win. Patienten gesund, glücklich, können wieder arbeiten, gut für die Wirtschaft 9/x
Und für den #FachkräfteMangel. Und wenn Ihr richtig gut sein wollt, blickt doch mal auf einen weiteren Verursacher von #MECFS : Fluorchinolone. Reserveantibiotika. Verantwortungsvoller Umgang könnte die Zahl der #Fluorchinolon Schäden und #MECFS Erkrankungen senken. 10/10

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Nov 12, 2022
Aktivierung, Aufbautraining bei #Pemistnichtverhandelbar, #MECFS, #LongCovid ist ja falsch und gefährlich. Augenmerk muss auf Pacing gelegt werden. Das aber muss mühsam erlernt werden. Es muss ein Umdenken stattfinden, es bedeutet monatelanges Training im Erspüren der 1/x
Herabgesetzten Leistungsgrenzen, und zwar im physischen, als auch im kognitiven und psychischen Bereich, und dem dann auch nachzugeben. Das ist sehr, sehr schwer, weil sich das täglich ändert, und die Anzeichen ziemlich subtil sind, weil man auf "los, das schaffst du noch" 2/x
Konditioniert ist. Genau diese Denke ist bei Belastungsintolleranz verkehrt und verheerend, kann es doch die Erkrankung nachhaltig verschlimmern. Pacing ist schwer, weil es Verzicht auf Teilnehmen bedeutet. Verzicht auf das, was einem lieb ist, wofür man brennt. Ich z. B. 3/x
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Aug 13, 2022
Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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Aug 6, 2022
#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x
Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x
Ebenfalls eine Rolle (Unverträglichkeiten, Stoffwechselstörungen, Leaky Gut, Dysbiose). Zu den Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir auch Intervallfasten + Nahrungsumstellung verordnet. Zucker und generell Kohlenhydrate, Koffein deutlich reduzieren, kein Gluten, Alkohol 3/x
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Jul 28, 2022
Ich war heute 15 Minuten Heidelbeeren sammeln. Warum ist das bereits ein Erfolgserlebnis? Ich war schwer #MECFS betroffen. Inzwischen nur noch moderat. Von komplett bettlägerig zu hausgebunden. Heute für ein paar Minuten ernten. Glücksgefühle. Quittung: Crash. Zusammenbruch 1/5
Crash fühlt sich an wie Grippe, samt Kopf-, Glieder-, Muskelschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Unvorbereiteter Triathlon und Kater zusammen. Für die nächsten Tage geht nichts mehr. Das ist moderates MECFS. Die 1. Herausforderung, um von schwer auf moderat betroffen zu kommen: 2/5
Einen Arzt finden, der die Krankheit kennt und therapieren kann. Die 2. Herausforderung: irgendwie dahin kommen (nicht transportfähig, weite Strecke). Die 3. Herausforderung: Arzt-, Labor-, Arzneikosten zahlen können. MECFS Erkrankte sind übrigens keine Einzelfälle. 3/5
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Apr 2, 2022
Lieber @Karl_Lauterbach, lieber @Tim_Roehn, dieses Thema muss endlich an die Öffentlichkeit: Ich bin eine von 1,2 Mio Fluorchinolonvergifteten, Gefloxten, in D. #GrauslichChronischKrank und schwerbehindert, nur durch Nebenwirkungen eines Reserveantibiotikums, welches als 1/17
Erste Wahl verabreicht wurde. Trotz mehrfacher Rote Hand Briefe, trotz der Studie der AOK. Nebenwirkungen: Sehnen-, Nerven-, Muskel-, Gelenkschmerzen, Einatemblockaden, Verschlechterung von Seh- und Hörvermögen, Licht-, Lärmempfindlichkeit, Ohnmachtsanfälle, Allergien, 2/17
Unverträglichkeiten, Brain Fog, PEM, Wortfindungsstörung, Konzentrationsstörung, Verlust des Fremdsprachenwortschatzes, Tinnitus u.v.m. #FQAD, Neuropathien, #MECFS, sind u.a. Krankheiten, die daraus entstanden sind. Medizin. Versorgung? Nein! Anerkennung der Krankheit FQAD 3/17
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