Was wurde aus den Zusagen, die die 🚦 und @Karl_Lauterbach für #LongCovid- und #MECFS-Betroffene gemacht haben? Ein 🧵 mit aktuellen Auskünften des @BMG_Bund, die ich im Rahmen einer aktuellen Recherche erhalten habe. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Der Koa-Vertrag verspricht ein "🇩🇪-weites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" für #LongCovid und #MECFS. Das sieht das BMG mit den #LongCovid-Spezialambulanzen offenbar abgedeckt, ein Netzwerk speziell für #MECFS soll es nicht geben. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Dass die Spezialambulanzen überlaufen sind, oft nur Diagnose anbieten können (keine Behandlung) und für #MECFS-Betroffene vielerorts keine passende Anlaufstelle sind, hatte ich hier bereits berichtet: medwatch.de/erkrankungen/l… ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Beim Jenaer #LongCovidKongress im November 2022 hatte @Karl_Lauterbach davon gesprochen, die #LongCovid-Forschung in allen Bereichen (Ursachen, Therapie, Versorgung) verbessern zu wollen. Sehr konkret ist die aktuelle Auskunft nicht, wie das umgesetzt werden soll. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Im Kern stellt das Ministerium bessere Versorgungsstrukturen für #LongCovid vor allem ab Ende 2023 in Aussicht. Für #MECFS-Patient:innen wohl noch später, falls der G-BA mitzieht. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Quelle für alle Zitate aus den Snippets: Auskunft der BMG-Pressestelle an mich., 10. Januar 2023. ⬅
5 Wirkstoffe sollen auf die #OffLabelListe #LongCovid und könnten künftig von den Kassen übernommen werden. Es folgt ein 🧵dazu, die ziemlich aberwitzige Geschichte dieser Liste hatte ich hier @riffreporter recherchiert: ↘️ riffreporter.de/de/wissen/long…
Bemerkenswert ist, dass z.B. mit #Mestinon bereits sehr weit verbreitete Medikamente KEINE Empfehlung der Expertenkommission erhalten haben. Die Liste der empfohlenen Wirkstoffe ist kürzer als die der empfohlenen. Laut @bfarm_de-Website wird es erst im Juni oder Juli soweit ↘️
@bfarm_de sein, dass die Empfehlungen an den G-BA gehen, bei dem der Entscheidungsprozess noch einmal mehrere Monate dauern wird. Warum die Liste (sollte 2023 fertig sein!) sich so verzögert und und das Verfahren ist, erkläre ich hier: ↘️riffreporter.de/de/wissen/long…
Die US-National Academies haben einen ausführlichen Konsens-Report zu #LongCovid #MECFS und #Fibromyalgia veröffentlicht: Wichtige Aussagen: Long-Covid ist nicht psychisch bedingt ↘️ nap.nationalacademies.org/cart/download.…
Die Prävalenz für LC schwankt in den USA zwischen 5 und 7% der Infizierten. Schwere Verläufe sind Risikofaktor, aber ein milder Verlauf schließt Langzeitfolgen überhaupt nicht aus ↘️
Die Chancen auf eine vollständige Erholung sind zunächst relativ gut, v.a. auch bei Kindern und Jugendlichen. Mit länger anhaltenden Symptomen könnte die Aussicht auf eine vollständige Heilung kleiner werden. ↘️
Das @riffreporter-Interview mit dem Neurologie-Prof. Harald Prüß zu #MECFS - - finde ich aus folgenden Gründen und wegen dieser Informationen sehr interessant. 🧵riffreporter.de/de/wissen/mecf…
1 – Prüß ist Sprecher der für ME/CFS zuständigen Kommission der DGN und arbeitet an führender Stelle an der Positionierung seiner Fachgesellschaft.
2 – Es soll eine Leitlinie kommen, die – wenn sie einmal fertig ist - für die Versorgung von #MECFS zentral sein dürfte. ↘️
3 – Stimmen aus der Neurologie, die die Höhe der Forschungsgelder zu #LongCovid und #MECS im Vgl. zu anderen Erkrankungen kritisieren, ordnet Prüß als Randerscheinung ein. Breiter Konsens in der DGN sei: Es muss mehr geforscht werden. ↘️
Die zentrale These von „Multipolar“ zu den #RKIFiles hatte nie eine Grundlage. Dem Autor lag ein wichtiger Hinweis, der ihr widerspricht, seit langem vor – er habe ihn aber „übersehen“, räumt er nach meiner Recherche ein: #RKIProtokolle @riffreporter 🧵riffreporter.de/de/wissen/rki-…
Der Reihe nach: Multipolar begann seine Berichterstattung mit der Behauptung: Aus den #RKIFiles „wird klar“, dass die Grundlage für den Lockdown auf politische Weisung eines @rki_de-externen Akteurs erfolgt seien. ↘
@rki_de Hintergrund: In der Sitzung des @rki_de -Krisenstabs vom 16.3.2020 ist ein Name geschwärzt. ↘
Der #LongCovidKongress in Jena mit >3000 Teilnehmenden (vor Ort und online) und >60 wissenschaftlichen Vorträgen ist zu Ende. Meine Eindrücke in einem langen 🧵
1 - Die Zahl der Wissenschaftler und Ärzte, die sich intensiv mit #LongCovid #MECFS und #PostVac befassen, nimmt gefühlt stark zu, das bisherige Wissen ist aber noch lange nicht in der Breite in den Versorgungsstrukturen angekommen. ➡
Vor allem bei den Hausärzten fehlt bisher jede Einheitlichkeit bei Diagnostik, Kodierung, Entscheidungsgrundlagen für Therapien, Überweisungspfaden. ➡
Aus Sicht der Kliniken sei bei "allermeisten" #LongCovid-Fällen eine "psychosomatische Genese evident", sagte @nervensystemck in Interviews m. @MuellerJung (FAZ) + @DocCheck @dukla_DE. Doch was sagen die Kliniker selbst? ---> Exklusiv @riffreporter: ↘️riffreporter.de/de/wissen/prak…
Die These würde bedeuten: Prakt. Erfahrungen der Kliniker stehen im Widerspruch zu wiss. Mainstream. Statt die Behauptung nur zu transportieren, habe ich alle deutschen Unikliniken + die #LongCovid-Ambulanzen befragt. Die allermeisten widersprechen der These. #Recherche ↘️
Der Artikel fasst die Antworten zusammen, alle schriftlichen Statements sind dort zudem samt Fragestellung in einem pdf-Dokument verlinkt. #Transparenz Geantwortet haben u.a. @ProfessorHalle @drweber_koblenz @ProfSchieffer + viele, die keinen X-Account ↘️riffreporter.de/de/wissen/prak…