Thread by @AudeVisine

#Chronique d'un #MPE - #apresJ1000
Si je suis parvenue à stabiliser mon état de #covidlong c'est au prix de 1.000 #renoncements.
🔹Je vis dans un cercle de 30kms de diamètre depuis 3 ans et ne conduis que sur des distances plus courtes, les jours où je m'en sais capable.
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🔹Je ne participe plus à la vie sociale et culturelle.
🔹Je vais très exceptionnellement dans les magasins et me fait livrer mes drives.
🔹Je ne sors que si je m'en sens capable.
🔹J'accepte quand c'est nécessaire de reprendre les régimes et moultes exclusions alimentaires.
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J'ai appris, pour me préserver une relative autonomie :
🔹à entendre les besoins de mon corps,
🔹à distinguer l'indispensable,
🔹à accueillir et gérer sainement mes émotions.
Malheureusement janvier m'a apporté des contraintes imposées, avec parfois des délais &/ou durées non
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compatibles avec le respect de la précieuse alternance activité - repos et l'écoute des signaux de mon corps.
Et je ne parviens pas à faire le bon lancer de dé pour quitter la case #MPE pour le moment.
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Bref ... 
🔹 même si je suis capable de raisonner et de tenir une conversation (ou de continuer à m'engager pour la #prévention), 
🔹 même si je n'ai pas tous les jours une tête de déterrée (j'💙 mes ados, n2 tout particulièrement pour sa franchise)
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🔹 même si j'ai appris, peut être trop bien, à ne plus entendre vraiment les douleurs et à ne pas avoir envie d'étaler mes symptômes et limites 
je vis avec un passager clandestin qui
🔹 siffle quasiment toute mon énergie (le parfait parasite en mode la bestiole qui boit
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toute l'eau de la source dans Kirikou),
🔹 adore appuyer sur les différentes commandes pour qu'il y ait une diversité dans ma clinique et que je ne m'ennuie jamais avec un état qui deviendrait trop routinier.
Donc j'ai besoin pour que la vieille voiture, cabossée et piquée de
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rouille, que je suis devenue puisse circuler un peu, malgré son réservoir d'essence troué (cf. métaphore développée ici récemment 

https://twitter.com/AudeVisine/status/1614318678123679744?t=IbL1HTXWh1_bqg0GrNCeBw&s=19

) d'être entendue quand je dis que JE NE PEUX PAS.
Me retrouver remisée au garage par la faute des autres m'est vraiment
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intolérable, d'autant que quand je suis au tapis personne ne vient m'assister dans les gestes du quotidien que je ne peux plus tous assumer. Et que les ados n'ont pas à vivre avec un ectoplasme reclus dans sa chambre car devenu intolérante à quelque stimuli que ce soit
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(bruits, odeurs, lumière, mouvements).
Et ces jours-ci la voiture a le sentiment d'être amphibie et de tanguer alors que son moteur est éteint et qu'une jolie couverture protège son capot et son pare-brise. Alors elle ferme les yeux et imagine être sur un voilier.
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Voilà pourquoi il est IMPÉRATIF que je puisse être seule maître de mon planning pour que la pratique du pacing me permette de réaliser les tâches qui m'incombent dans un environnement adapté et aux moments où cela m'est possible.
Je ne suis pas #justefatiguée comme vous.
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J'ai un handicap limitant (drastiquement) l'énergie dont je dispose.
A cet égard, et puisque le mi temps thérapeutique se profile, les pauses qui me sont nécessaires ne sont pas les 5 ou 10 minutes qu'une personne valide passe à la machine à café. C'est plutôt une heure,
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allongée dont a minima 20 à 30 minutes sans aucune stimulation. Pour tenir les jours où je ne peux pas respecter ce rythme là, j'essaie de compenser avec plus de repos encore les jours précédents et suivants l'anomalie. Mais cela ne suffit pas et quand mon corps ne peut plus
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décompenser sur d'autres terrains, c'est de nouveau la panne sèche.
Alors je sais que dans une semaine ou un mois, à force d'heures à contempler les plafonds et à dormir, je quitterai la case #MPE.
Mais pour que peut être, en cette année 2023, mes interlocuteurs soient en
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capacité d'entendre mes besoins, il fallait que je les exprime. Merci de me respecter et de pas me contraindre à emprunter la route la plus escarpée pour passer un sommet quand il existe un tunnel, au risque que je n'atteigne jamais ma destination.
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