On est au séminaire projet d’étude #MoiPatient « Veillir avec le VIH » avec @assoAIDES @VIHRadio @Sidaction @VieillirLGBT @Association_AT, la Maison de vie de Carpentras @Renalooo @ElusContreSida … je n’oublie personne ?
La plateforme vise à documenter les situations dans un objectif de playdoyer. Créée par et pour les patients et les associations de patients.
Vous êtes méfiants quant à l’utilisation des données de santé ? Vous avez raison et le projet prend toutes les garanties juridiques pour que ces données ne soient pas utilisées indûment.
Aujourd’hui le projet cherche à s’ouvrir à la problématique Veillir avec le vih avec plein d’associations dont celles susnommées mais aussi @seropotes @LesActupienNEs
Jean-Luc Romero @ElusContreSida parraine cet événement : on était moins de penser il y a 10 ou 20 ans qu’on pourrait vieillir avec le vih. Si on peut avoir la même espérance de vie, les progrès sociétaux n’ont pas suivi les progrès médicaux.
J.L. Romero @ElusContreSida : en EPHAD on doit souvent retourner dans le placard en tant que gay mais aussi en tant que séropo. Il faut donc développer des espaces safe mais aussi d’autres types d’accompagnements, comme des colocations par exemple.
J.L. Romero @ElusContreSida souligne les actions de @RainboldSociety qui propose des solutions d’habitat inclusif et des maisons de la diversité.
Christian Saoult @HAS_sante la question du vieillissement s’est posée dès les premiers traitements qui provoquaient un vieillissement prématuré. La phénoménologie de ce processus mérite quand même d’être mieux documentée.
Christian Saout @HAS_sante il ne s’agit pas seulement d’une question biologique parce que l’épidémie touche des modes de vie particuliers, avec une socialité gay ou un usage de drogue, ou un parcours de migration.
C.Saout : de quoi parle-t-on quand on évoque l’habitat ? On ne parle pas assez d’autodétermination - différente de la question de l’autonomie dont on entend beaucoup plus parler.
C.Saout : de quoi parle-t-on quand on parle d’accompagnement ? Par des personnes ou par des plateformes ? Est-ce qu’on aborde aussi la question des moyens financiers réduits ?
C.Saout : l’agrégation des expériences personnelles pour en faire des données collectives d’expertise a commencé dès le début de la lutte contre le sida par les patients et les associations. Il faut maintenant mettre en place des États Généraux « Veillir avec le vih »
C.Saout @HAS_sante on doit mettre en place un projet zéro personne vieillissante sans solution pour doubler la question du Zéro contamination déjà en place.
Florence Thune @Sidaction les associations ont compris depuis longtemps que la question de l’accompagnement va largement au-delà du médical et qu’elle est globale.
Florence Thune @Sidaction vieillir avec le vih ça comprend aussi les enfants qui sont nés avec, même s’ils ont moins de 50 ans, considéré comme le premier palier du vieillissement 🫤
Florence Thune @Sidaction : le dossier de la question des retraites est encore plus brûlant pour les personnes qui ont connu des interruptions de carrière.
Thomas Sannié @AFH_Officiel les hémophiles ont porté sur la voie judiciaire la question de la défense des patients. S’il n’y a pas de combat, il n’y a pas de mouvement.
Thomas Sannié @AFH_Officiel la perception des risques par ceux qui ont vécu dans les années 80 n’est pas la même que celles qui découvrent le vih en 2023.
Thomas Sannié : les pouvoirs publics n’ont pas du tout cherché à bénéficier de l’expertise des personnes concernées par l’immunosupression lors de l’épidémie de COVID.
Thomas Sannié @AFH_Officiel l’expérience individuelle qui devient un savoir collectif est pourtant un enjeu majeur.
Clotilde Allavena @CHUnantes accompagner les personnes à bien vieillir avec une maladie chronique c’est aussi accompagner les personnes très âgées. On a donc aussi besoin de gériatres pour qui le vih est une pathologie un peu exotique actuellement.
Clotilde Allavena @CHUnantes les jeunes médecins préfèrent s’intéresser au chemsex ou à la #prep plutôt qu’au vieillissement.
Clotilde Allavena : le poids du secret reste très important ainsi que l’auto-stigmatisation qui empêche d’évoquer sa séropositivité. Ce secret est partagé par les aidants qui ne savent pas toujours s’ils peuvent en parler ou pas.
Didier Rouault pense que le questionnaire @PatientMoi comporte actuellement beaucoup trop de données médicales au détriment de tout ce qui ressort des projets de vie. Le problème c’est aussi de toucher les 4 personnes sur 5 qui ne fréquentent pas les associations.
Ces questions sont à retrouver dans les actes des rencontres de la Maison de vie de Carpentras lamaisondevie.fr/actualites/ite…
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