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Feb 6 6 tweets 2 min read
Aus aktuellem Anlass, meine Meinung: Nichts finde ich unethischer, als einem Schwerstkranken Menschen, der mit dem Tode ringt, Hilfe zu verweigern - auch wenn es keine evidenzbasierte Maßnahme sein sollte, diese aber eine Chance auf Zustandsverbesserung, Rettung vor dem Tod 1/5
Bedeuten könnte. Ich war schon #SevereME. Ich hätte nach jedem Strohhalm gegriffen und alles versucht (hab ich ja auch). Da hat es mich nicht interessiert, ob es Studien gibt. Ich wollte nur Erleichterung. Wie und wodurch - egal. Es droht bei #MECFS nicht nur der Tod, diese 2/5
Krankheit hat unendlich viele unvorstellbare Symptome, darunter höllische Schmerzen von Kopf bis Fuß. Es gibt Suizide! Gesundheit ist ein Menschenrecht, und solange es mangels Forschungsgelder keine evidenzbasierte Therapie gibt, bleiben nur Alternativen. Diese müssen dem 3/5
Betroffenen gewährt werden, um Leid zu minimieren und Tod durch Organversagen oder Suizid zu vermeiden. Da zählt jede Minute - oder wie lange möchten Sie Stromschläge, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen aushalten müssen? Nicht essen, nicht trinken können, 4/5
Kein Tageslicht, keine Geräusche, nicht mal Anwesenheit anderer Menschen ertragen können? Wie lange möchten Sie unter stärksten Einschränkungen, bewegungsunfähig in "Einzelhaft", isoliert im Dunkeln liegen? Sofort muss Hilfe möglich sein. Sofort. Für jeden zugänglich. 5/5
Und jetzt gehe ich meinen nächsten Crash auskurieren. Bis die Tage

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Jan 21
#MECFS ist eine eigenständige schwere neurologische Erkrankung, bereits 5 Jahrzehnte vor Covid19 von der WHO anerkannt, und hat verschiedene Auslöser :
- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
1/5
Es wäre falsch und fatal, diese so lange ignorierte Multisystemerkrankung, die übrigens tödlich verlaufen kann, weiterhin zu ignorieren und ausschließlich mit Corona, #LongCovid in Verbindung zu bringen. Bitte nicht ausschließlich. Es gibt viele Parallelen zwischen 2/5
#LongCovid, aber auch #postvac und #Fluorchinolon Vergiftung. Die Belastungsintoleranz, das Charakteristikum von #MECFS kann auch bei LongCovid entstehen. MECFS kann sich durch LongCovid entwickeln, ist aber keine Corona Erkrankung. Am 19.01.2023 gab es #MECFSimBundestag. 3/5
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Jan 2
Für diejenigen die meinen, #MECFS ließe sich einfach wegrehabilitieren: Stellen Sie sich vor, Sie liegen bereits seit Tagen mit über 40° Fieber im Bett. Schwere Influenza. Kopf und Glieder, Gelenke und Muskeln Schmerzen, die Haut bei Berührung ebenfalls. Kopf wie unter 1/x
Einer Glocke, Sie können nicht mehr klar denken. Vielleicht rechnen Sie noch 1,5 Promille dazu. Und einen Norovirus, der Sie seit Tagen zusätzlich geschwächt hat. Seit Tagen konnten Sie sich nicht mehr Duschen, Sie sind nicht mehr ansprechbar, Essen und Trinken zu 2/x
Anstrengend. Sind Sie drinnen, in dieser Vorstellung? Okay, dann auf, Koffer packen, und ab zur Reha. Zugreise, Lärm, aufrecht sein, Gespräche führen, Training. Nicht? Können Sie sich nicht vorstellen? Das ist auch gut so. Bei solch schwerer Krankheitslast geht das nicht, 3/x
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Nov 12, 2022
Aktivierung, Aufbautraining bei #Pemistnichtverhandelbar, #MECFS, #LongCovid ist ja falsch und gefährlich. Augenmerk muss auf Pacing gelegt werden. Das aber muss mühsam erlernt werden. Es muss ein Umdenken stattfinden, es bedeutet monatelanges Training im Erspüren der 1/x
Herabgesetzten Leistungsgrenzen, und zwar im physischen, als auch im kognitiven und psychischen Bereich, und dem dann auch nachzugeben. Das ist sehr, sehr schwer, weil sich das täglich ändert, und die Anzeichen ziemlich subtil sind, weil man auf "los, das schaffst du noch" 2/x
Konditioniert ist. Genau diese Denke ist bei Belastungsintolleranz verkehrt und verheerend, kann es doch die Erkrankung nachhaltig verschlimmern. Pacing ist schwer, weil es Verzicht auf Teilnehmen bedeutet. Verzicht auf das, was einem lieb ist, wofür man brennt. Ich z. B. 3/x
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Aug 13, 2022
Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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Aug 6, 2022
#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x
Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x
Ebenfalls eine Rolle (Unverträglichkeiten, Stoffwechselstörungen, Leaky Gut, Dysbiose). Zu den Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir auch Intervallfasten + Nahrungsumstellung verordnet. Zucker und generell Kohlenhydrate, Koffein deutlich reduzieren, kein Gluten, Alkohol 3/x
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Jul 28, 2022
Ich war heute 15 Minuten Heidelbeeren sammeln. Warum ist das bereits ein Erfolgserlebnis? Ich war schwer #MECFS betroffen. Inzwischen nur noch moderat. Von komplett bettlägerig zu hausgebunden. Heute für ein paar Minuten ernten. Glücksgefühle. Quittung: Crash. Zusammenbruch 1/5
Crash fühlt sich an wie Grippe, samt Kopf-, Glieder-, Muskelschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Unvorbereiteter Triathlon und Kater zusammen. Für die nächsten Tage geht nichts mehr. Das ist moderates MECFS. Die 1. Herausforderung, um von schwer auf moderat betroffen zu kommen: 2/5
Einen Arzt finden, der die Krankheit kennt und therapieren kann. Die 2. Herausforderung: irgendwie dahin kommen (nicht transportfähig, weite Strecke). Die 3. Herausforderung: Arzt-, Labor-, Arzneikosten zahlen können. MECFS Erkrankte sind übrigens keine Einzelfälle. 3/5
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