Thread by @Psycholoog_ME

Eindelijk een stuk in de pers waarin het lijden van Long Covid pat. wordt ingebed in het systeem. Met als hoofdrolspelers:

De medische wereld die geen oplossingen heeft & de politiek die onderzoek verwaarloost en daarmee het lijden uitzichtloos maakt 🧵

npo3.nl/brandpuntplus/…

Ernstig geïnvalideerd worden is een trauma. Als GZ-psycholoog heb ik veel met patiënten gewerkt die trauma's hebben. Er zijn een aantal ingrediënten die maken dat de kans op trauma vergroot en die de ernst van het trauma kunnen versterken.

Rondom Long Covid zie ik er diverse, die helaas in het systeem zitten:

1. Postinfectueuze ziekten zijn jarenlang gepsychologiseerd en gestigmatiseerd. Afgedaan als een ziekte die goed te behandelen is en draait om 'ziekte-instandhoudend gedrag.

directievetherapie.nl/artikelen/jaar…

Inhoud van de behandeling was dat je geen aandacht meer besteedde aan je symptomen maar dat je weer conditie ging opbouwen. Als je lichaam protesteerde dan moest je dat negeren. De gedachte was namelijk: je bent niet meer ziek maar je lichaam weet dat nog niet.

De geluiden van patiënten die verslechterden door deze behandeling, werden decennia genegeerd. Nooit is er onafhankelijk onderzoek naar gedaan. Het werd geschaard onder het 'ziekte instandhoudende gedrag'. Vermijding, niet beter willen worden.

https://twitter.com/ABrokenBattery/status/1494302813538693123

Echter, een veelvoorkomend kenmerk van post-infectueuze ziektes is Post Exertional Malaise. Oftewel: de symptomen vlammen op na inspanning die over de grenzen van belastbaarheid gaat. Dit werd echter jarenlang door veel wetenschappers en medici niet onderkend.

Hoe konden duizenden mensen met Long Covid dan ook vermoeden dat zij ernstig geïnvalideerd gingen worden? Totaal onverwachts klapten zij onderuit en knapten tegen de verwachting in niet meer op. Die onverwachtheid van de klap is een trauma-vergrotende factor.

2. Eveneens essentieel voor de kans op een trauma en de mate waarin dit ontstaat, is de wijze waarop iemand opgevangen wordt na het oorspronkelijke trauma.

Hoe reageert de omgeving? Hoe reageren degenen die jou moeten opvangen en veiligheid moeten bieden na zo'n trauma?

Helaas ook daar ging het nodige mis:

- de medische wereld had geen oplossing maar dacht deze te hebben door de aanpak voor post infectueuze ziekten te volgen. Mensen met PEM hadden hierbij een grote kans om te verslechteren.

Verslechteren door goedbedoelde maar verkeerde adviezen van je hulpverlener is trauma vergrotend. Degene die jou moet helpen blijkt je lijden te versterken i.p.v. verbeteren. Dat is heel beangstigend.

"Ik verdrink en vraag om een reddingsboei, maar die reddingsboei maakt dat ik nog verder wegzak in het kolkende water"

Inmiddels is al meer doorgedrongen dat bij PEM had advies symptoomcontingent pacen is: doen wat binnen jouw grenzen van belastbaarheid ligt en daarvoor moet je op je lichaamssignalen letten want die geven je grenzen aan.

Maar wat als je te horen hebt gekregen dat je die juist moest negeren? Aangezien ziek worden al een vertrouwensbreuk met het lichaam was en iemand er wanhopig op vertrouwt dat de hulpverlener het weet, verliezen mensen het vertrouwen in hun eigen lichaam en voelen verwarring.

Dat helpt niet in het bereiken van evt. verbetering én het helpt niet om het trauma te verwerken. Om een trauma te kunnen verwerken moet je juist dicht bij je eigen gevoel blijven en dat toelaten. Je moet ook een logisch verhaal kunnen maken van de gebeurtenissen.

Met nog een beetje meer pech schiet iemands hulpverlener in de tegenoverdracht door de machteloosheid die diegene voelt én het stigma van de post-infectueuze ziekte. Dan komt er dus afwijzing bij i.p.v. opvang.

Met nog meer pech reageert de omgeving vergelijkbaar en is er nog meer afwijzing.

Bedenk eens hoe traumatiserend dat weer is: je bent hardstikke ziek maar de omgeving doet alsof je je aanstelt, alsof het in je hoofd zit waar jij de knop om moet kunnen zetten maar dat niet doet

Dan is er nog de reactie van de overheid. Die overheid die de plicht heeft om goed voor zijn burgers te zorgen.

Deze zet een organisatie op die in eerste instantie de inzichten uit hulpverleningsland herhaalt (C-support). Gevolg: nog meer schade.

@ZonMw keurt een subsidie goed voor prof. Knoop die onderzoek gaat doen naar de invloed van cognitieve gedragstherapie op Long Covid (ReCOVer). Terwijl de betrouwbaarheid van zijn onderzoeken op dit gebied ondermaats is gebleken:

nice.org.uk/guidance/ng206… (v.a. blz. 5)

De overheid geeft ook een grote adviserende en onderzoekende rol aan iemand die uitgebreid betrokken is bij het cognitieve gedragsonderzoek voor post-infectueuze ziektes (Prof Rosmalen).

rug.nl/staff/j.g.m.ro…

Dit alles is onveiligheid vergrotend: ga je wel goede hulp krijgen?

De overheid weigert ook nog eens de aantallen getroffenen door Long Covid in kaart te brengen. Hoe kan er een vuist gemaakt worden als de aantallen niet eens in beeld zijn?

Die vuist wordt dan ook niet gemaakt: de overheid investeert zo goed als niet in biomedisch onderzoek.

Hiermee komt er geen uitzicht voor patiënten dat zij de behandeling gaan krijgen die zij nodig hebben.

Tot slot hoor ik van diverse pat. dat specialisten geen tijd hebben om zich in hun ziekte te verdiepen. Te druk met de bekende ziektes. Weer geen opvang, weer geen uitzicht

Kortom: iemand maakt een heftig trauma mee en belangrijke onderdelen van het systeem verergeren het probleem en werken trauma verhogend, te vaak zelfs traumatiserend an sich.

Het is essentieel dat o.m. journalisten deze lagen in het verhaal meenemen, aangezien de overheid de Long Covid patiënten grotendeels laat zitten en daarmee de problematiek vergroot. Daarom hoop ik dat er nog vele van deze artikelen gaan volgen.

#LongCovidSchandaal

Bronnen afbeeldingen:

rthm.com/what-is-post-e…

traumaopvangnederland.nl

nl.depositphotos.com/stock-photos/v…

semanticscholar.org/paper/Narrativ…

happyhealthacademy.nl/angst-voor-afw…

zen.nl/zenactueel/zen…

teamcoachzuidas.com/werkverhalen/d…

google.nl/search?q=een+v…

@NPORadio1 @Nieuwsuur @riendebock @PeeNee2 @BeKhoNL @Begrepenklacht @MMissingHolland @MEcvsVereniging @MECentraal @StLongCOVID @PsyLongC @LongCovidNL @PatientPersists @unicorninpem @GitteBou @MolmansTom @JoannekeVDNagel @JimFaas @Huisarts_Vink

#Lyme #Qkoorts #MECVS #pwME

@guustweet Ik had je nog helemaal niet getagd zie ik 😳 Echt goed artikel! ❤️

@christenunie @wiepau @PieterOmtzigt @PolitiekBIJ1 Zie mijn draad hierboven over hoe o.m. de overheid de Long Covid patiënten onnodig psychisch schaadt. Dit kán zo toch niet?

@tarapoetess

@Brandpunt_plus