Thread by @FEDER_ONG

¡Buenos días! Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras! 🍀

👉Con el #TiempoAFavor ⏳ conseguiríamos mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de
familias en España

🧵Sumarte a la campaña nunca había sido tan fácil #SomosFEDER ¡Dentro hilo!

1⃣ Asegúrate de utilizar los #Hashtags propuestos para publicación: #EnfermedadesRaras, #TiempoAFavor y #SomosFEDER 🍀en todas tus publicaciones ❤️ ¡Nos permitirán estar más unidos!

2⃣ Descarga las imágenes y compártelas con tu entorno en redes sociales 📲

#enfermedadesraras #tiempoafavor #somosFEDER

3⃣ Un diagnóstico es una herramienta, no una etiqueta, y, hoy en día, una persona con
#EnfermedadesRaras espera más de 4 años hasta obtener un diagnóstico

Necesitamos tener el #TiempoAFavor, lee en nuestra declaración institucional cómo conseguirlo 👇

enfermedades-raras.org/actualidad/not…

4⃣ Hay muchas maneras creativas y divertidas de representar el tiempo, múltiples relojes. Apunta
bien con el objetivo de tu cámara y captura una imagen que acompañe a nuestro lema: ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.

👉Compártela en tus redes sociales #TiempoAFavor ⏳

5⃣ Comparte tu experiencia en redes sociales si convives con #enfermedadesraras, ponle palabras a tu historia o a la de tu familiar 💜 Escribe un breve texto ✍️o graba un vídeo corto 🎥

👉 Y conoce la historia de Celia y sus padres, Jesús y Amanda ❤️🍀

#somosFEDER #tiempoafavor

6⃣ Comparte con los más peques de la casa (o en las aulas) la historia poco frecuente de Federito, nuestro amigo de cuatro hojas 🍀

👉 Belén nos la cuenta en lengua de signos ☺️

#enfermedadesraras #tiempoafavor #somosFEDER

🎥

7⃣ 🏃‍♀️🏃‍♂️ ¡PARTICIPA EN NUESTRA CARRERA POR LA ESPERANZA! 🍀

👉 Se está celebrando en formato virtual y puede realizarse desde cualquier punto del mundo entre los días 24 de febrero y 19 de marzo

Puedes inscribirte aquí 👇
rockthesport.com/es/evento/porl…

#enfermedadesraras #tiempoafavor

8⃣ Hazte una fotografía replicando el gesto del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y no dejes de compartirla en tus redes sociales 📲🍀

#tiempoafavor #somosFEDER

9⃣ Las #EnfermedadesRaras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo:

❤️ ¡Asiste a nuestros eventos y comparte tu participación! 👇

enfermedades-raras.org/actualidad/age…

🔟 Esta noche, España entera se ilumina para conmemorar el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #tiempoafavor

👉 Consulta los puntos clave que se iluminan en tu ciudad y no dudes en acudir a compartir ese momento con todos los miembros del colectivo 💡

enfermedades-raras.org/actualidad/not…