Thread by @SusanH79

een draadje over #LongCovid, mijn eigen ervaring: Lang heb ik getwijfeld of ik iets zou schrijven over mijn eigen situatie; eigen twijfel ik nog steeds wel een beetje. Liever schrijf ik over andere zaken dan over mezelf, en feitelijk kan ik mijn energie beter gebruiken .. (1/16)

voor het doen van een wasje zo meteen, of het wandelen met de hond. Maar tegelijkertijd voel ik de behoefte om aandacht te vragen (en te behouden!) voor al die mensen met LongCovid, want iedereen die hier bekend mee is is doodmoe, moet de beetjes energie die ze hebben (2/16)

sparen doseren en spreiden.
Het is begrijpelijk dat er relatief weinig geluid komt vanuit de patiënten-kant: wat onbegrijpelijk is is het zeer beperkte geluid vanuit de overheid, de regering, het kabinet. Het weigeren van het vrijmaken van voldoende geld voor onderzoek (3/16)

naar alle effecten die die vreselijke Covid Pandemie momenteel (en dus in de toekomst) heeft voor alle LongCovid patiënten!
Ik kan niet voor iedereen spreken, alleen voor mezelf; ik ben mijn hele leven werkzaam in de gezondheidszorg, en nu een vrouw van 43 die volledig (4/16)

thuis is. Tijdens de coronaperiode was het hard werken; in de forensische kliniek hebben we in het begin van dag tot dag geschakeld met alle disciplines: ‘Wat kunnen we doen om de richtlijnen te volgen? Wat wil het ministerie rondom forensische GGZ? Hoe houden we (5/16)

besmettingen zoveel mogelijk buiten de deur? En later: Hoe zorgen we dat de klinieken kunnen blijven draaien bij zoveel zieke medewerkers?’ Dat snelle schakelen, veel nadenken en snel beslissingen nemen in moeilijke tijden; dat is mijn vak. Dat vind ik interessant en (6/16)

enerverend: daarom ben ik regiebehandelaar geworden. Om tegenwicht te geven aan al dat denkwerk en die verantwoordelijkheden, sportte ik veel: hardlopen, zwemmen en personal training: de mix maakte dat ik in balans kon blijven. Ik houd van spontaan afspreken en sociale (7/16)

bezigheden: zag zowel in weekenden als na werktijd vrienden en familie veelvuldig en het motto; ‘hoe meer hoe beter; gezellig’ is zeker op mij van toepassing.
1 jaar na mijn eerste Covid-besmetting is hier inmiddels weinig van over: naast de bekende vermoeidheid, is er (8/16)

o.a. sprake van concentratieproblemen (brainfog), woordvindingsproblemen, zintuiglijke overprikkeling, moeite met 2 taken tegelijk, warm-koud ervaringen, fikse duizelingen en koorts, oorsuizen, pijn op mijn borst en in mijn longen, hoofdpijn en voortdurend ontstekingen van (9/16)

mijn gewrichten. Werken gaat niet meer; het schrijven van deze post kost me al een ochtend rust. Sporten kan ik niet: bewegen is ingewikkeld, overvragend vermoeiend en soms ook gevaarlijk. Het leegmaken van mijn hoofd, en de mentale opfrisser die sporten me geeft, (10/16)

is niet meer mogelijk. Het leven is sober momenteel: ik zie mijn vriend af en toe, afspreken met mijn kleine neefje en nichtje is geminimaliseerd. Vriendschappen moeten gepland worden in duur en frequentie.
LongCovid dwingt me om in ‘het hier en nu’ te blijven; (11/16)

vooruit denken (“Wat nu als ik niet meer beter word? Kan ik hier blijven wonen? Wat voor partner / vriendin / zus etc. ben ik?”) is te beangstigend en niet helpend. Tegelijkertijd is er geen houvast noch enig perspectief.Ik realiseer me dat het ook echt erger kan; (12/16)

ik wil ook geenszins met deze post medelijden genereren, of vergelijkingen maken. Wel wil ik meer aandacht vragen voor deze steeds groter wordende groep patiënten; ook al zijn we moe, lusteloos en hebben we een gebrek aan concentratie (13/16)

en energie. Mij lukt het (vanochtend in ieder geval) nu even wel!
Covid was ‘nieuw’, onverwachts en het overviel ons allemaal. Met zijn allen hebben we ons best gedaan hier mee om te gaan, zo goed en zo kwaad als het ging. Wat ik echter niet begrijp, is (14/16)

hoe nú, nu de besmettingen ‘handelbaar’ zijn, de gevolgen weinig tot geen aandacht krijgen. Dat er geen investeringen m.b.t. onderzoek gedaan worden vanuit de overheid, terwijl de minister van Volksgezondheid notabene uit de zorg komt! (15/16)

Dus bij deze: een oproep om hier meer aandacht voor te vragen. En mocht het iemand meer 'aware' maken, dan is het mijn energie van deze ochtend in ieder geval waard geweest.
#longcovid #longcovidawareness #postcovid #postcovidsyndrome #ministerkuijpers (16/16)

@ED_Eindhoven @volkskrant @omroepbrabant @NPOpolitiek @RTLnieuws @Jinek_RTL @brabantsdagblad