Thread by @Margalie1969

#LebenmitME
"Hilflos"
ein Thread 🛢

Wie ist das mit den Crashs #Pem? Manche kündigen sich an, andere kann man fast einplanen. Letzteres gilt für Situationen, in denen man einer Überforderung nicht ausweichen kann, zb. beim Arztbesuch.

Dann gibt's noch die "plötzlichen".
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Zumindest bei mir.
Ich vermute, dass diese plötzlichen, bei mir, jeweils von Histaminen und/oder Chemikalien im essen ausgelöst werden.

Ich leg mich nach dem essen hin. Auf einmal habe ich das Gefühl, ich sitze in einem aufsteigenden Flieger, der sich im Kreis dreht.

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Gleichzeitig scheint mein Darm und meine Blase zu explodieren. Die nächsten 8-10h kann ich das Bett gar nicht verlassen. Ich habe starken Schwindel, der sich mit jeder Bewegung verstärkt. In diesen Situationen habe ich schon alles versucht um Hilfe zu bekommen. Ich habe

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gebeten, gebettelt und verzweifelt geschrien und stieß auf taube Ohren. Kein Notarzt oder Nottelefon konnte oder wollte mir helfen.

Du liegst da mit diesem schrecklichen Schwindel und Druck im Darm und in der Blase. Dazu ein ganz diffuses Körpergefühl mit kribbeln und

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Taubheit in deinen Gliedern und das Gefühl, als ob liegen zu anstrengend ist, du zu schwer bist. Anspannung bis zur krampfähnlichkeit. Zittern. Dein einziger Gedanke ist, ob du so lange durchhältst bis du es zur Toi schaffst.

Denn du weisst, es hilft dir keiner, egal

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was mit deinem Bett passiert ist. Du denkst dir fürs nächste Mal Hilfsmittel in Griffweite und Szenarien aus, wie du es vermeidest, dein Bett zu beschmutzen.

Nach diesen 8-10h schaffst du es wieder, aber nur mit äußerster Qual und Kraftanstrengung zur Toi.

Dieser Chrash
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dauert dann bei mir viele Monate an, bis ich, ganz langsam, wieder auf ca 80Prozent des vorherigen Leistungsniveaus bin.

In den ersten 3-4Tagen schaffe ich es nicht mir was zu essen zu machen. Etwas Leitungswasser ist dann alles und Süßigkeiten, die ich für genau solche

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Fälle am Bett bereit gestellt hab.

Nach diesen 3-4 Tagen kann ich mir dann alles machen, was in der Mikrowelle geht, denn kochen geht nicht. Ich kann nicht daneben stehen oder sitzen. Ich mache das Essen in die Mikro und lege mich hin.
Wenn ich das nächste Mal wieder

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etwas Kraft habe, hole ich mir das Essen. Oft ist es schon wieder kalt. Brote gehn gut. Ohne Butter, nur Belag drauf legen, nicht schmieren.

In einem dieser hilflosen Momente hab ich mir gesagt, dass ich etwas tun muss, um mir & anderen in diesen Situationen zu helfen.

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Deshalb habe ich den Verein Me.Hilfe auf den Weg gebracht.

Ich habe Menschen gefunden, die in fleißiger Kleinarbeit diesen Verein mit mir gegründet haben. Nun muss der Verein ins arbeiten kommen.

Dafür brauchen wir wiederum viele Menschen mit großem Herzen, die uns

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wollen, praktische Hilfe auf den Weg zu bringen.

Wenn du dazu gehören möchtest, dann melde dich bitte unter

[e-mail]