Wie ist das mit den Crashs #Pem? Manche kündigen sich an, andere kann man fast einplanen. Letzteres gilt für Situationen, in denen man einer Überforderung nicht ausweichen kann, zb. beim Arztbesuch.
Dann gibt's noch die "plötzlichen".
1/11 ⬇️
Zumindest bei mir.
Ich vermute, dass diese plötzlichen, bei mir, jeweils von Histaminen und/oder Chemikalien im essen ausgelöst werden.
Ich leg mich nach dem essen hin. Auf einmal habe ich das Gefühl, ich sitze in einem aufsteigenden Flieger, der sich im Kreis dreht.
2/11 ⬇️
Aug 11, 2022 • 6 tweets • 2 min read
Hallihallo, heute ist wieder so ein Tag, ein Tag wie jeder andere, welcher sich wie eine Perle auf Schnüren, die Monate und Jahre, zu einer Kette die Leben heißt, aufreiht.
Mein Tag, mit #MECFS, sieht so aus, das ich 24/7 in einer Dunkelkammer im Bett liege und jede Art von ⬇️
Geräusch weitgehend meide. Ca alle 2-3h habe ich, im Moment, 5-max 10min, die ich meinem Gefängnis entfliehen kann. Diese 5-10min wollen gut geplant sein, denn ich bekomme keine staatliche Hilfe zur Versorgung. Also, was will ich? Toilettengang, essen, Abwasch?
Ja, das sind ⬇️
Aug 10, 2022 • 6 tweets • 2 min read
Hin und wieder müssen die Haare geschnitten werden. Sie sind ganz dünn. Zusammen genommen nicht dicker als mein Daumen. Das letzte Mal habe ich sie nach vorne gekämmt, vor den Augen zusammen gebunden und dort abgeschnitten. Damit hatte ich eine schöne Stufung drinne, aber der ⬇️
Ponny war viel zu kurz, furchtbar. Das wollte ich diesmal besser machen
Ich hab den Zopf also hinten in gewünschter Länge abgebunden und dann abgeschnitten. Dabei ist die ganze Konstruktion aus Haagummi und Hand verrutscht und alles ist krumm und schief geworden. Furchtbar, ⬇️
Jun 19, 2022 • 5 tweets • 2 min read
Krass, ich finde mich hier 👇 in so vielen Komentaren wieder, die ich früher nie einstufen konnte.
Zb war ich nach der Arbeit immer so erschöpft, daß ich nicht mehr normal Treppen laufen konnte, beim Treppen hoch bin ich nur gestolpert, aber beim runtergehen wars richtig übel. 👉
Da waren auf einmal die Stufen weg, ich wusste nicht mehr wo ich den Fuß hinsetzen sollte und die nächste untere Stufe finde. Ich musste mich festhalten und nachsehen. Hab deshalb sogar extra ne Unfallversicherung abgeschlossen.
Dann die Beschwerden des Freundes ob deiner 👉
Jun 19, 2022 • 8 tweets • 3 min read
#MECFS
- Als ich mild betroffen war, dachte ich, ich hab einen Burnout und Depressionen, wie die Ärzte mir versicherten. Ich ruh mich ein wenig aus, mache fleißig Therapien und Sport und dann ist alles wieder gut
- Als ich moderat betroffen war, sagte man mir ich müsse nur 👉
mal richtig mitmachen und richtig wollen, dann wird alles wieder gut und ich suchte einen Arzt, der mir mehr sagen konnte, mir glaubte und ich fand zumindest eine Diagnose, aber keine Behandlung und keinen Arzt, der mir half.
- Als ich schwer betroffen wurde, versuchte ich 👉
Jun 18, 2022 • 4 tweets • 2 min read
Es ist Wochenende und natürlich Post vom Amt. Ich solle doch in spätestens 14Tagen Bescheid geben wie es mit der Rente steht, mein letzter Brief diesbezüglich ist schon 3 Monate her.
Ich habe gar keine weitere Antwort von der Rente und im Übrigen gerad nur ein Problem, schaffe 👉
Schaffe ich es zur Toi oder nicht und noch ein weiteres wer bringt mir was zu essen, wenn ich nicht aufstehen kann. Verdammt nochmal liebe Eltern, Mama Rente, Papa Jobcenter und Stiefmama Sozialamt streitet euch doch bitte selbst darum mein wer von euch beiden mein 👉
