This bit gave me tears in my eyes. Psychiatrist & #longcovid patient @MolmansTom telling it like it is on Dutch nat. TV. Explaining about not taking people with PAISes seriously. Harmful treatments. Psychologizing & that we have a lot of catching up to do with biomed research.
Ik vond dit opzich echt een goed artikel door Rinske van de Goor. Ze slaat op vele vlakken de spijker op z'n kop, maar ik was jammer genoeg ook teleurgesteld.
Ik zie vaker artikelen door artsen en wetenschappers voorbijkomen waar over de terechte
wanhoop rondom #longCOVID geschreven wordt, maar ik zie maar weinig artsen die het aandurven om over de geschiedenis van dit soort post-infectieuze aandoeningen te schrijven.
Over het gebrek aan biomedisch onderzoek en subsidie.
Het hoofdzakelijk focussen op gedragsmatige interventies die niet alleen ineffectief waren/zijn, maar vanwege de post-exertional malaise (#PEM) en de focus op het opbouwen van activiteiten bij ME in potentie ook schadelijk kunnen zijn.
"@BhupeshPrusty Prusty thinks #MECFS originates in early childhood, when most people are infected by human betaherpesvirus 6B (HHV-6B), which causes a mild illness lasting a few days. “Afterwards, the virus stays in our body for the rest of our lives,” 🧵
says Prusty. Later in life, the virus can become reactivated – and it is this that Prusty and some others believe causes ME/CFS.
In a 2021 study, Cliff and her colleagues took monthly saliva samples from 30 people with #MECFS and 14 people who didn’t have the condition. Those 🧵
with #MECFS had higher levels of HHV-6B and another herpes virus, HHV-7, than those without. In people whose symptoms fluctuated over time, more severe symptoms were associated with higher levels of HHV-6B and HHV-7, than those without. In people whose symptoms fluctuated 🧵
1) Ik kan er gewoon echt niet bij. Hoeveel schade dit soort wetenschappers/artsen zoals Nijhof en Van de Putte bij kinderen met ME hebben aangericht met hun CGT/GET werk is ongelooflijk. Dan een penning en er wordt geapplaudiseerd? Mensen in de medische wereld hebben echt geen
2) idee! De wereld volledig op z'n kop!!
Lees graag deze analyse over FITNET van deze artsen/onderzoekers.
3) De NICE richtlijnen beoordeelde van de 236 CGT/GET-uitkomsten: 205 van de uitkomsten "zeer lage kwaliteit". De overige 31 "lage kwaliteit". Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. De papers van Nijhof maakten ook deel uit van hun review.
1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.
Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden
2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.
3) Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën te volgen die mij juist m'n grenzen liet overschrijden waardoor ik toen een stuk zieker ben geworden. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of dit van invloed is geweest hoe ziek ik nu ben.
Dank u wel voor uw artikel over disease en illness. Hoewel ik zelf het gevoel heb wat u schrijft al langer geopperd en over geschreven wordt, wilde ik u toch nog even over ME schrijven. U omschrijft het als een "vuilnisbakdiagnose" die in het biomedische
2) model niet echt als ziekte wordt gezien aangezien de lichamelijke oorzaak (nog) onbekend is. Als je een illness hebt zonder een aantoonbare disease val je dus vaak buiten de boot.
Het klopt dat er vaak lacherig over ME gedaan wordt, en dat patiënten vaak niet serieus genomen
3) worden. Maar je kunt ondanks dat we de oorzaak nog niet kennen wel biomedische aspecten van de *ziekte* objectiveren. Jammer genoeg zijn veel artsen daar niet van op de hoogte.
Zoals bijv. dmv een 2 daagse CPET kun je het kernsymptoom post-exertional malaise objectiveren.
1) For #severeMEday I've decided to post a picture of me in the light. I've been doing so the last couple of months. Since I've moved to my new place and crash less because the noise of my neighbours, I can allow myself to do things like quickly take a picture in
2) the light right before I'm about to get up without it making me too ill.
While these pictures seem like I'm doing rather well, these are just snap shots, and the rest of the day I still live in a darkened home, with earplugs, silent, no visitors & with some exceptions no
3) music, video or any other entertainment.
While I'm very happy with being a bit more stable because of my living situation, I know that with ME it's like switching some unknown switch and you'll relapse for no particular reason. Maybe that moment will be next week. So I'm