Wo wir gerade viel über politische Aufarbeitung sprechen:
Wann arbeiten wir politisch auf, dass #MEcfs seit Jahrzehnten bekannt ist, aber erst durch #LongCOVID überhaupt thematisiert wird? 🧵
Wann arbeiten wir politisch auf, dass #LongCOVID seit Beginn der Pandemie vorhersehbar war, aber trotzdem nie bei der situativen pandemischen Bewertung berücksichtigt wurde?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass die Gesellschaft bis heute nicht entsprechend über die Risiken von #LongCOVID & #MEcfs informiert wird?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass Menschen mit #MEcfs seit immer, Menschen mit #LongCOVID im 4. Jahr medizinisch unversorgt & falschbehandelt werden?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass Eltern von Kindern mit #MEcfs & #LongCOVID statt geholfen, mit Sorgerechtsentzug gedroht wird?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass es im Rahmen medizinischer Tätigkeit legitim ist, wissenschaftsfeindlich Fortschritt & neue Erkenntnisse zu unverstandenen chronischen Krankheiten wie #MEcfs & #LongCOVID zu leugnen?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass der Zugang zu Infektionsschutz sozial ungerecht ist?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass sozial ungerechter Zugang zu Infektionsschutz insgesamt zu einer Zunahme sozialer Ungerechtigkeit führt?
Wann arbeiten wir politisch auf, wie viele Todesfälle & Behinderungen mit solidarischen Infektionsschutzmaßnahmen auch heute noch verhindert werden könnten?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass chronisch Kranke & Behinderte & diejenigen, die sich nicht für unverwundbar halten, vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen werden?
Wann arbeiten wir politisch auf, dass der derzeitige Umgang mit der Pandemie ein eugenischer ist?
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Ich bin dankbar für all das, was Menschen mit ME/CFS in den Jahren & Jahrzehnten vor COVID erreicht haben. Ohne sie gäbe es heute kein Wissen, an das wir mit Long COVID anknüpfen könnten. Wir ständen vor dem Nichts.
Keine Patientenorganisationen. Keine Petition im Bundestag. 🧵
Ich habe großen Respekt vor all denjenigen, die bereits Jahre & Jahrzehnte erkrankt sind - viele Jahre davon komplett ohne Hoffnung auf eine Verbesserung ihrer Situation. Nicht, weil sie nicht alles versucht hätten ihre Situation zu verbessern, sondern weil eine Verbesserung
ihrer Situation politisch & medizinisch nicht erwünscht war.
Einige haben den politischen Kampf mit ihrer Restgesundheit bezahlt. Ich denke zum Beispiel an Alem Mathees, der gegen den Betrug um das PACE-Trial vor Gericht kämpfte & seitdem schwersterkrankt ist.
Liebe #MEcfs, #LongCOVID, #PostVac Bubble. Viele von euch erzählen mir in Gesprächen, dass sie vor ihrer Erkrankung kaum politisiert waren. Daher möchte ich euch ein paar Gedanken für einen intersektionalen Aktivismus mit auf den Weg geben. 🧵
Vorab: Das Narrativ wir wären Aktivist*innen wird gegen uns verwendet als wäre Aktivismus etwas Schlechtes. Es ist nichts Schlechtes daran aktiv(istisch) zu sein. Dieses Argument funktioniert nur, wenn man Machtstrukturen aufrechthalten will. Es ist antidemokratisch.
Ich finde es wichtig zu verinnerlichen, dass das Leid, das uns angetan wird ein Gesellschaftliches ist – daher sensibilisiere ich. Die Auseinandersetzung mit gesellschaftlichen Problemen setzt natürlich körperliche Ressourcen voraus. Versteht es bitte als ein Angebot:
„Unter dem Opfer-Topos versteht man in der Diskursforschung eine musterhafte Argumentationsstrategie, bei der sich Akteure als ‚Opfer‘ gesellschaftl. Prozesse darstellen, um dadurch besondere Rechte – insb. Aufmerksamkeit –
geltend zu machen sowie ihre Bedürfnisse & Anliegen zu legitimieren. […] Diskursakteure inszenieren zuweilen unabhängig davon, ob sie sich tatsächlich als ‚Opfer‘ verstehen, einen Opferstatus, um für ihre (politischen) Anliegen und Bedürfnisse Aufmerksamkeit zu erlangen sowie
Positionen und Handlungen zu legitimieren. […] Darüber hinaus dient der Topos kommunikationsstrategisch oft dazu, sich auf Basis eines Opferstatus von (moralischen) Vorwürfen freizusprechen bzw. zu entlasten. Akteure versuchen, indem sie sich beispielsweise als Opfer eines
Eine bisher politisch nicht aufgegriffene Frage ist ja auch: Wie viele COVID-Infektionen im Rahmen der aktuellen Durchseuchung überlebt man mit #MEcfs und #LongCOVID bis uns geholfen wird?
Selbstverständlich bräuchten alle solidarischen Infektionsschutz. Keine Krankheit hat 1 höheren Anspruch als 1 andere. Mir fällt nur dieser Tage die kognitive Dissonanz auf, wenn ich Fotos von gefüllten Räumen ohne Masken sehe, in denen Veranstaltungen zu #LongCOVID stattfinden.
Es scheint als hätte man sich von dem Zusammenhang zwischen Virus und Schäden vollständig verabschiedet. Die Pandemie ist vorbei. Neue Schäden kommen nicht mehr dazu. Leider sagen da die #LongCOVID-Selbsthilfegruppen etwas anderes. Make solidarischen Infektionsschutz great again.
„In einer Welt in der Patienten keine Lobby haben & Ärzte gefangen zu sein scheinen in einem Zirkel des Schweigens“ — Möchte euch diese Doku über Behandlungsfehler empfehlen. Sie zeigt, wo Patienten stehen & welche Rolle Gutachter & Versicherungen spielen können. @swr3 1/5
In der Doku geht es überwiegend um chirurgische Fehler. Aber auch Menschen mit #MEcfs & #LongCOVID erleben jeden Tag Behandlungsfehler. Um ein Leben zu ruinieren, muss man Pat. nicht mal aufschneiden. Manchmal reicht die Psychosomatisierung einer somatischen Erkrankung & die 2/5
Empfehlung von Sport ungeachtet vorliegender Post-Exertional Malaise. Die Doku zeigt eine Tabuisierung von Fehlern & Unfehlbarkeit als Arbeitskultur von Ärzten. Kaum jemand wollte offen über dieses Thema sprechen. Einige Ärzte trauen sich. 3/5
Der Artikel von @martinruecker über #MEcfs hat viele bedeutsame Stellen. 2 sind mir besonders wichtig: Der Abschnitt zur Frage der Hilflosigkeit oder potentiellen Körperverletzung durch @die_rente & einmal mehr, was Prof. @C_Scheibenbogen über den Umgang mit Patienten sagt — 1/5
„Einer der wichtigsten Sätze, den ich in meiner Ausbildung gehört habe, war: Höre auf deine Patienten!“ @C_Scheibenbogen 2/5
Danke @martinruecker, der versteht: „Die Geschichte von #MEcfs lässt sich wohl nur so beschreiben: als einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.“ 3/5