Thread by @IrenaHilgart

Wenn man überlegt, wie Außenstehende #MECFS sehen, möchte ich folgende Worte e. Nachbarn m. Pflegegrad 3 teilen, der trotz seiner Einschränkungen immer noch fitter ist als eine moderat Betroffene #MECFS Betroffene
@Karl_Lauterbach @starkwatzinger @GoeringEckardt @SteffenBilger

"Vor 2 Jahren ist neben mir eine junge Frau eingezogen und ich habe Sie erst nicht richtig registriert
bis ich ihre Tochter mal im Fahrstuhl getroffen habe.
Bei ihr habe ich mich mal ganz verhalten, mal gefragt, wer denn wohl neben mir als Nachbarin eingezogen ist.

Auf diesem Wege habe ich dann von Frau X erfahren und ein, zwei Wochen später
habe ich mich mal getraut, sie anzusprechen. Die ganze Zeit war es ganz still und leise neben mir und ich hab mich gefragt ob da drüben, eine Wanddicke, überhaupt jemand lebt.

Als ich sie dann kennenlernen durfte, war ich total überrascht, welch eine hübsche junge Frau das neben mir wohnt.
55 Jahre jung und geschieden, aber schwer krank.
Mit der Zeit bekam ich dann immer mehr Kenntnis über ihre Krankheit.
#MECFS dieses Monster.

Mit der Zeit haben wir uns etwas angefreundet.
Sie ist sehr verschlossen und lebt sehr zurückgezogen.
Auf sich selbst gestellt, da ihre Tochter berufsbedingt beschäftigt ist und viel in der Welt herumfliegt, sowie die Mutter schon etwas älter ist und sie somit keine Hilfe hat.

Über die Probleme die ein ME/CFS kranker Mensch hat brauch ich Ihnen nichts sagen aber ich war immer mehr geschockt mit welchen Problemen
sie sich rumschlagen muss. Eine Katastrophe.
Sie leidet an dieser Krankheit schon über "10 JAHRE".

Wir haben leider noch viele Steine im Weg, die wir zusammen versuchen zu bewältigen.
Leider liegt sie sehr oft (fast nur mit einem Crash) im Bett im dunklen Zimmer und ist total hilflos.
Zur Zeit sind wir verzweifelt auf der Suche nach einem Hausarzt,

der die Krankheit versteht und sie richtig versorgt.
Er weigert sich, kontinuierlich Ihre Medikamente zu verschreiben, wenn Sie nicht persönlich in seiner Praxis erscheint.
UND SIE KANN ES NICHT
Er will sie als Patientin nur los werden.

Kurz zu meiner Person:
Ich bin Rentner, verwitwet. Deshalb bin ich auch vor 5 Jahren hier eingezogen.
Ich bin leider auch Schwerbehindert (Pflegestufe 3) und Rollstuhlfahrer.
Ich versuche, m. Nachbarin zu helfen, wie ich kann."

Und das ist der normale Alltag bei #MECFS, keine Hilfe, kein Arzt, keine Medis, kein KH, keine Versorgung, keine Anerkennung.
Das ist unzumutbar und 100.000nde #LongCovid Betroffener steht das gleiche Schicksal bevor, wenn nicht JETZT was passiert!
Helfen Sie uns!