“Ik droomde altijd van een bakfiets vol kinderen. Dat bleek voor ons minder vanzelfsprekend dan verwacht, maar toen wij zeven jaar na onze eerste dochter ons tweede meisje mochten verwelkomen voelden we ons compleet.” -
“De bakfiets kwam er begin 2022, en we zouden de avonturen tegemoet gaan.
En toen werd ik ziek, en steeds zieker. Door de #LongCovid lig ik nu gemiddeld 20 uur per dag in mijn eentje op de bank of in bed. De meiden gaan extra naar de opvang omdat ik niet voor hen kan zorgen.” -
“Ik mis zó vreselijk veel van hen, ik mis hen zó ontzettend… Hebben we eindelijk dat complete gezin, staat de bakfiets klaar en kijk ik vanaf de zijlijn toe. Tijd met de kids die nooit meer terugkomt gaat aan me voorbij.” -
“Zonder enig behandelperspectief en dus perspectief op verbetering kijk ik toe. Het is simpelweg hartverscheurend…”
Het is tijd dat de overheid meer gaat doen voor mensen met #LongCovid. Als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth willen we daarom op 31 maart a.s. met zoveel mogelijk mensen de Tweede Kamer mailen.
Mail je mee? 🧵👇🏻 1/8
Hopelijk kunnen we door massaal te mailen, laten zien dat het om heel veel mensen gaat, dat de impact van de ziekte groot is en dat het onwijs belangrijk is dat de overheid nu actie gaat ondernemen.
Mail je met ons mee?
2/8
Heb je Long Covid, ben je mantelzorger, heb je een andere postinfectieuze aandoening of vind je het gewoon een belangrijk onderwerp? Dan vragen wij je om met ons mee te mailen. Deel in je mail jouw persoonlijke verhaal!
“In maart 2020, tijdens de eerste coronagolf, werkte ik 6 dagen achter elkaar toen ik ziek werd. Omdat ik maar niet beter werd in de maanden die volgden, ben ik die leuke baan in een kledingwinkel kwijtgeraakt.” -
“Ik probeerde mezelf het eerste jaar uit de vermoeidheid te trainen met fysiotherapie, waarmee ik mezelf alleen maar zieker maakte.
Nu moet ik minimaal 12-15 uur per dag in bed liggen. De rest breng ik op de bank door.” -
“Ik heb last van dysautonomie en POTS dus staan en bukken is een uitdaging. Verder heb ik vaak hoofdpijn, ben erg benauwd en heel snel overprikkeld. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben een jaar geleden afgekeurd en krijg een WIA uitkering.” -
“Een jaar geleden veranderde mijn leven.
Onverwacht en ongewenst.
Nietsvermoedend ging ik even uitrusten bij mijn ouders.
Gedag gezegd voor een weekend.
Dat werd een week, maand, jaar…..
Afscheid genomen zonder gedag te zeggen.” -
“Afscheid genomen van vrienden, plekken, een deel van mijn leven, een oude versie van mezelf.
Nu zwem ik in mijn eentje tegen een sterke stroming.
Soms kom ik een paar meter vooruit, maar meestal moet ik mij overgeven aan het lot van de rivier.” -
“Verwachtingen en doelen loslaten.
Tegenslagen en onzekerheid omarmen.
Het is wennen, maar ik leer mijzelf wel elke dag beter kennen.
Maar ik wil hier niet aan wennen.
Ik wil zoeken en verdwalen.
Ontdekken, avontuur aangaan en grenzen opzoeken.” -
“Van de ééń op andere dag alles kwijt. Mijn uitdagende baan, moederschap en echtgenote zijn. Ik mis iedereen en iedereen mist mij. Levens gaan verder en dat van mij staat stil. De dagen duren lang en zijn eenzaam, de tijd dat ik wat kan op een dag is zo summier.” -
“Ik had een geweldig leven dat ik enorm waardeerde als ik er nu op terugkijk. Met tranen in mijn ogen. Ik ben nu bijna 2,5 jaar verder en nog maar een schim van wat ik was.
Ik kan 1 activiteit per dag doen.” -
“Ik heb weinig spierkracht en het is niet mogelijk dit op te bouwen. Heb de hele dag door pijn. Ik kan niet meer sporten, niet langer dan 20 min tv kjiken, niet meer motorrijden, niet meer voor mijn gezin zorgen. Ik kan niet aanwezig zijn bij de vieringen van mijn kinderen op” -