ME-patiënten roepen de politiek op om poliklinieken te steunen!

In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor #MECVS. Met dit advies is niks gedaan.

Stel je voor dat deze expertisecentra er nu waren…
Dan was er nu meer kennis. Ook voor #LongCovid🧵 Laten we niet weer dezelfde fouten maken!

Teken en deel petitie om de politiek op te roepen om op 15 februari het amendement voor gespecialiseerde poliklinieken te steunen: - petities.nl/petitions/stem…

Verkiezingen! Tijd om te stemmen! 🗳️

Zijn #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen belangrijk voor jou? In deze post zetten we een aantal dingen op een rijtje zodat je goed voorbereid naar de stembus kan! 🧵👇🏻

#NietHersteld #MECVS #Lyme #Qkoorts Wat zeggen de partijen over #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen in hun programma? Het @lymefonds maakte hier een duidelijk overzicht van! Deze lees je hier 👉🏻 lymefonds.nl/verkiezingen-2…

Mailactie - Ik ben #NietHersteld! Doe mee!

Het is tijd dat de overheid meer gaat doen voor mensen met #LongCovid. Als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth willen we daarom op 31 maart a.s. met zoveel mogelijk mensen de Tweede Kamer mailen.

Mail je mee? 🧵👇🏻 1/8 Hopelijk kunnen we door massaal te mailen, laten zien dat het om heel veel mensen gaat, dat de impact van de ziekte groot is en dat het onwijs belangrijk is dat de overheid nu actie gaat ondernemen.

Mail je met ons mee?

2/8

“In maart 2020, tijdens de eerste coronagolf, werkte ik 6 dagen achter elkaar toen ik ziek werd. Omdat ik maar niet beter werd in de maanden die volgden, ben ik die leuke baan in een kledingwinkel kwijtgeraakt.” -

#NietHersteld

#LongCovid “Ik probeerde mezelf het eerste jaar uit de vermoeidheid te trainen met fysiotherapie, waarmee ik mezelf alleen maar zieker maakte.

Nu moet ik minimaal 12-15 uur per dag in bed liggen. De rest breng ik op de bank door.” -

“Een jaar geleden veranderde mijn leven.
Onverwacht en ongewenst.

Nietsvermoedend ging ik even uitrusten bij mijn ouders.
Gedag gezegd voor een weekend.
Dat werd een week, maand, jaar…..
Afscheid genomen zonder gedag te zeggen.” -

#NietHersteld

#LongCovid “Afscheid genomen van vrienden, plekken, een deel van mijn leven, een oude versie van mezelf.

Nu zwem ik in mijn eentje tegen een sterke stroming.
Soms kom ik een paar meter vooruit, maar meestal moet ik mij overgeven aan het lot van de rivier.” -

“Ik droomde altijd van een bakfiets vol kinderen. Dat bleek voor ons minder vanzelfsprekend dan verwacht, maar toen wij zeven jaar na onze eerste dochter ons tweede meisje mochten verwelkomen voelden we ons compleet.” -

#NietHersteld

#LongCovid “De bakfiets kwam er begin 2022, en we zouden de avonturen tegemoet gaan.
En toen werd ik ziek, en steeds zieker. Door de #LongCovid lig ik nu gemiddeld 20 uur per dag in mijn eentje op de bank of in bed. De meiden gaan extra naar de opvang omdat ik niet voor hen kan zorgen.” -

“Van de ééń op andere dag alles kwijt. Mijn uitdagende baan, moederschap en echtgenote zijn. Ik mis iedereen en iedereen mist mij. Levens gaan verder en dat van mij staat stil. De dagen duren lang en zijn eenzaam, de tijd dat ik wat kan op een dag is zo summier.” -

#NietHersteld “Ik had een geweldig leven dat ik enorm waardeerde als ik er nu op terugkijk. Met tranen in mijn ogen. Ik ben nu bijna 2,5 jaar verder en nog maar een schim van wat ik was.
Ik kan 1 activiteit per dag doen.” -

#LongCovid