📣💻 Het online PAIS protest!

Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!

Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵 ℹ️ Zo kun je meedoen:
Stap 1: Maak een protestbord. Je kuntje eigen protestbord maken met een tekst of design met daarop wat jij graag uit wil dragen of gebruik maken van een van onze poster designs. Deze kun downloaden op hetpaisprotest.nl

📣 Het is bijna zover! Zaterdag is het #LongCovidAwarenessDay2025! Laat ook van je horen!

⏰ 15 maart om 14:00

#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovid #PAIS

Hieronder alles over de actie en hoe je mee kunt doen nog een keer op een rij! 🧵 We sluiten ons aan bij het initiatief van Berlin Buyers Club voor een gedecentraliseerd (online) protest in heel Europa. 

Op 15 maart om 14:00 laten we als internationale community gezamenlijk van ons horen.

🚨5 jaar Long Covid, nog steeds #NietHersteld !

Op 15 maart, #LongCovidAwarenessDay2025, is het tijd voor actie! Want ook al zie je ons misschien niet, we zijn er nog wel. Hoe er ons omgegaan wordt is niet okay! Samen laten we van ons horen! ✊💙 Doe je mee? #LongCovid🧵 Voor #LongCovidAwarenessDay2025 sluiten we ons aan bij het initiatief van Berlin Buyers Club voor een gedecentraliseerd (online) protest in heel Europa. Op 15 maart laten we als community in verschillende landen op hetzelfde moment van ons horen.

ME-patiënten roepen de politiek op om poliklinieken te steunen!

In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor #MECVS. Met dit advies is niks gedaan.

Stel je voor dat deze expertisecentra er nu waren…
Dan was er nu meer kennis. Ook voor #LongCovid🧵 Laten we niet weer dezelfde fouten maken!

Teken en deel petitie om de politiek op te roepen om op 15 februari het amendement voor gespecialiseerde poliklinieken te steunen: - petities.nl/petitions/stem…

Verkiezingen! Tijd om te stemmen! 🗳️

Zijn #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen belangrijk voor jou? In deze post zetten we een aantal dingen op een rijtje zodat je goed voorbereid naar de stembus kan! 🧵👇🏻

#NietHersteld #MECVS #Lyme #Qkoorts Wat zeggen de partijen over #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen in hun programma? Het @lymefonds maakte hier een duidelijk overzicht van! Deze lees je hier 👉🏻 lymefonds.nl/verkiezingen-2…

Mailactie - Ik ben #NietHersteld! Doe mee!

Het is tijd dat de overheid meer gaat doen voor mensen met #LongCovid. Als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth willen we daarom op 31 maart a.s. met zoveel mogelijk mensen de Tweede Kamer mailen.

Mail je mee? 🧵👇🏻 1/8 Hopelijk kunnen we door massaal te mailen, laten zien dat het om heel veel mensen gaat, dat de impact van de ziekte groot is en dat het onwijs belangrijk is dat de overheid nu actie gaat ondernemen.

Mail je met ons mee?

2/8

“In maart 2020, tijdens de eerste coronagolf, werkte ik 6 dagen achter elkaar toen ik ziek werd. Omdat ik maar niet beter werd in de maanden die volgden, ben ik die leuke baan in een kledingwinkel kwijtgeraakt.” -

#NietHersteld

#LongCovid “Ik probeerde mezelf het eerste jaar uit de vermoeidheid te trainen met fysiotherapie, waarmee ik mezelf alleen maar zieker maakte.

Nu moet ik minimaal 12-15 uur per dag in bed liggen. De rest breng ik op de bank door.” -

“Een jaar geleden veranderde mijn leven.
Onverwacht en ongewenst.

Nietsvermoedend ging ik even uitrusten bij mijn ouders.
Gedag gezegd voor een weekend.
Dat werd een week, maand, jaar…..
Afscheid genomen zonder gedag te zeggen.” -

#NietHersteld

#LongCovid “Afscheid genomen van vrienden, plekken, een deel van mijn leven, een oude versie van mezelf.

Nu zwem ik in mijn eentje tegen een sterke stroming.
Soms kom ik een paar meter vooruit, maar meestal moet ik mij overgeven aan het lot van de rivier.” -

“Ik droomde altijd van een bakfiets vol kinderen. Dat bleek voor ons minder vanzelfsprekend dan verwacht, maar toen wij zeven jaar na onze eerste dochter ons tweede meisje mochten verwelkomen voelden we ons compleet.” -

#NietHersteld

#LongCovid “De bakfiets kwam er begin 2022, en we zouden de avonturen tegemoet gaan.
En toen werd ik ziek, en steeds zieker. Door de #LongCovid lig ik nu gemiddeld 20 uur per dag in mijn eentje op de bank of in bed. De meiden gaan extra naar de opvang omdat ik niet voor hen kan zorgen.” -

“Van de ééń op andere dag alles kwijt. Mijn uitdagende baan, moederschap en echtgenote zijn. Ik mis iedereen en iedereen mist mij. Levens gaan verder en dat van mij staat stil. De dagen duren lang en zijn eenzaam, de tijd dat ik wat kan op een dag is zo summier.” -

#NietHersteld “Ik had een geweldig leven dat ik enorm waardeerde als ik er nu op terugkijk. Met tranen in mijn ogen. Ik ben nu bijna 2,5 jaar verder en nog maar een schim van wat ik was.
Ik kan 1 activiteit per dag doen.” -

#LongCovid