Thread by @Kuestengirly

Jetzt kann ich wieder etwas denken. Liebe Frau Prof. @C_Scheibenbogen, vielen Dank für den rettenden und schützenden und auch richtigen Einwand gestern beim digitalen Fachgespräch, dass viele #MECFS Betroffene gar keine so anstrengende Reha schaffen würden, dass sie schaden 1/x

Könnte. Vielen Dank auch für Ihre Zeit, Ihren unermüdlichen Einsatz, Ihren Kampfgeist und Ihre Hoffnung bringenden Worte. Lieber Sebastian Musch, @dg_mecfs, vielen Dank für den so wichtigen Hinweis, dass #MECFS bereits vor Corona bestand, und dass nicht passieren darf, dass 2/x

MECFS Patienten vor einem zukünftigen Kompetenz Zentrum stehen / liegen und nicht eingelassen werden, weil sie keine #LongCovid Diagnose haben sondern MECFS aufgrund anderer Ursachen. Das trifft genau meine Befürchtung. Ich habe MECFS durch eine #Fluorchinolon Vergiftung und 3/x

Möchte trotzdem geheilt werden, wenn es mal soweit kommt. Ich glaube, das kam von Ihnen? Hab nicht geschafft, mir alles zu merken. Vielen Dank Herr @_FriedrichMerz, dass auch Sie das Wort an uns gerichtet haben, jeder #MECFS Fall sei einer zuviel. Absolute Zustimmung. 4/x

Vielen Dank, Herr Irlstorfer, dass Sie trotz Corona dazugeschaltet haben und dabei waren. Ich wünsche Ihnen, dass Sie das schnell und ohne weitere Beeinträchtigung überstehen. Mich hat das Dabeisein stark überfordert, aufgrund visueller Reize und langer Konzentration, 5/x

Aber ich bin dankbar, dass ein so konstruktives Gespräch auf hohem Niveau (kleine Ausnahmen) stattgefunden hat. Leider konnte ich nicht alle Informationen verarbeiten. Bitte verzeihen Sie, wenn ich jetzt was durcheinander gebracht oder vergessen habe. Was mir sehr gefallen 6/x

Hat: Die Einladung an die Ampel, Hilfe für #MECFS als Gemeinschaftsprojekt zu sehen, parteiübergreifend, und die Einladung, #MECFS, #LongCovid, #postvac ebenso als eine Gruppe zu sehen. Gerne würde ich auch die Gruppe der #Fluorchinolon Geschädigten (über 1 Mio in D) dabei 7/x

Haben, denn auch diese entwickeln #MECFS, leiden aber neben der schweren Erkrankung (#FQAD in USA) und MECFS unter fehlender Anerkennung, Bekanntheit, Psychologisierung. Vielleicht schaffen wir das auch bald, sie zu sehen. Fluorchinolone spielen auch jetzt in der 8/x

Corona Zeit und Antibiotika Knappheit eine Rolle. Es sind Reserveantibiotika, weil sie invalidisierende NW haben können, und auch MECFS auslösen. ➡️ Forschung. Danke. 🙏 Was ich irritierend und Besorgnis erregend fand: Noch jemand aus der Neurologie, der / die MECFS 9/x

Nicht korrekt ausspricht. Das ist wenig Vertrauen erwecken. Die WHO stuft MECFS als neurologische Erkrankung ein. Neurologisch, übrigens, nicht psychisch. Das nur am Rande. Reha ist keine Therapie, und nur für mild Betroffene möglich. Pacing ist das A O. Wenn eine 10/x

Rehaklinik behauptet, auf Belastungsintoleranz einzugehen, bedeutet das für mich, dass sie folgendes gewährleisten: Prüfung auf Belastungsintoleranz, täglich aktuelle Identifikation der tagesaktuellen Belastungsgrenzen eines jeden Patienten im kognitiven, physischen und 11/x

Psychischen Bereich. Festlegen der jeweiligen HF Grenze, die nie überschritten werden darf, stetige Überprufung der HF eines jeden, rund um die Uhr. Beachtung der individuellen Sinnesreiz Belastungsgrenze. Ist das so? Lieber @ProfSchieffer, und alle anderen 12/x

Beteiligten, die ich noch nicht genannt habe, #MECFS, #Brainfog, vielen Dank für so viele wichtige Worte und einen guten Austausch. Vielleicht gibt es eine Fortsetzung, in der auch Betroffene in das Gespräch einbezogen werden können. Das digitale Fachgespräch war 13/x

Ein gutes Opening für hoffentlich schnell folgende Taten. Danke, @cducsubt für die Plattform und das Anschubsen. 14/14