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May 9 4 tweets 5 min read Twitter logo Read on Twitter
Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux. Imageje ne peux plus rien prévoi...
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections. With #CovidLong & #MyalgicE...Image
Vous aussi, partagez vos expériences #MPE #CovidLong #EM et soutenez l'action de @WorldMEAlliance 🙏⬇️

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May 9
Émission sur le #CovidLong maintenant sur @franceinter ⬇️
#ApresJ20 Image
Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"C'est une maladie chronique aujourd'hui"

"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
Read 27 tweets
May 9
"On estime que le Covid aura fauché près de 27 millions de vies pendant cette période, ce qui est considérable."
➡️ oui, sauf qu'il CONTINUE de faucher des vies en terme de décès et de handicaps.
"c’est hors du cadre de l’urgence sanitaire qu’il faut penser et mettre en œuvre des mesures de prévention sur le long terme"

➡️ ok, alors on lève toutes les mesures, on laisse les gens s'infecter, puis on réfléchit a peut-être éventuellement faire quelque chose pour prévenir ça
"protection immunitaire, réinfections, vaccins"
"formes graves" "formes graves" "formes graves" "formes graves"
Merci de ne pas avoir mentionné les formes longues qui touchent, on le rappelle, au moins 10% des infectés.
#CovidLong #ApresJ20
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Jan 15
« Le #CovidLong est une maladie multisystémique englobant l'EM/SFC, la dysautonomie, les impacts sur plusieurs systèmes d'organes et les anomalies vasculaires et de coagulation…⤵️ nature.com/articles/s4157…
« Il a déjà affaibli des millions de personnes dans le monde, et ce nb continue de ↗️. Sur la base de plus de 2 ans de recherche sur le #CovidLong et de décennies de recherche sur des conditions telles que l'EM/SFC, une proportion importante d'individus atteints de COVID long ⤵️
peuvent avoir des incapacités à vie si aucune mesure n'est prise.
Les options de diagnostic et de traitement sont actuellement insuffisantes et de nombreux essais cliniques sont nécessaires de toute urgence pour tester rigoureusement les traitements …⤵️
Read 4 tweets
Jan 15
#apresJ20 « Pour assurer 1 réponse adéquate à la crise du #CovidLong, nous avons besoin d'1 recherche qui s'appuie sur les connaissances existantes et qui intègre l'expérience du patient, la formation et l'éducation du personnel de santé & de recherche, ⤵️ nature.com/articles/s4157…
une campagne de communication publique et des politiques et un financement solides pour soutenir la recherche et les soins dans le Covid Long. »

@apresj20 @FrcsBraun @Sante_Gouv @gouvernementFR @co19longcours
« Il est essentiel que les communautés de patients atteints de #CovidLong et de maladies associées soient engagées de manière significative dans la recherche et les essais cliniques de Covid Long. » #apresJ20 ⤵️
Read 4 tweets
Jan 15
🔴 TESTS 🔴

#apresJ20

« Il existe 1 idée fausse largement répandue selon laquelle tt le monde fabrique & conserve des anticorps contre le SRAS-CoV-2, et de nombreux cliniciens & chercheurs ne sont pas conscients de l'utilité limitée

1/n nature.com/articles/s4157…
des tests d'anticorps pour déterminer une infection antérieure.

Entre 22 % et 36 % des personnes infectées par le SRAS-CoV-2 ne se séroconvertissent pas, et de nombreuses autres perdent leurs anticorps au cours des premiers mois… »

2/n
« Pourtant, de nombreux cliniciens et chercheurs utilisent des tests d'anticorps pour inclure ou exclure les patients atteints de COVID-19 des groupes de contrôle. »

3/n
Read 5 tweets

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