Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Babs Profile picture
@ixabil
May 12, 2023 • 12 tweets • 6 min read • Read on X
Scrolly
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
#MillionsMissing #MEAwarenessDay Image
#MEAwarenessDay2023 Image
#MEAwarenessDay2023 ImageImage
Leven met #MECFSAwarenessDay
#MillionsMissing
#MEAwarenessDay
#MEAwarenessDay2023 Stemmen uit de schaduw
#MEAwarenessDay
Een dag in het leven van een ernstige ME patient. Van Anil van der Zee.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Babs

Babs Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @ixabil

Babs Profile picture
Nov 11, 2023
Lieve huis-, kinder- en UWV-artsen, internisten en specialisten

Jullie krijgen allemaal te maken met #longcovid.

Enorm stressvol voor patiënten als ze jou ook nog eens moeten voorlichten.

Laat ze patiënt zijn.
Wees een longcovid kanjer.

Lees je in. ⬇️
#MedTwitter
Start hier eens:
1. nature.com/articles/s4157…
2. En hierna:
Immunologische afwijkingen

nature.com/articles/s4158…
Read 15 tweets
Babs Profile picture
Oct 29, 2023
In een kelderkamer staat een bed. De 3 ramen zijn dichtgetimmerd, zodat er geen lichtstraal doorheen kan schijnen. De wanden en het plafond zijn geïsoleerd met geluiddichte panelen.

zeitung.faz.net/fas/leben/2023…
Op dagen dat de dochter aanraking verdraagt, wast ze haar voorzichtig en brengt haar naar bed. Ze pureert het eten en geeft de puree aan haar. Ook de moeder leidt een geïsoleerd leven en verlaat het huis vrijwel niet meer.
ME/cvs is de naam van de verraderlijke ziekte die ervoor zorgt dat een klein deel van de getroffenen een dergelijke aandoening ontwikkelt. De afkorting staat voor “Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom”.
Read 27 tweets
Babs Profile picture
Oct 29, 2023
Deel 2

..Heel Duitsland, maar vooral voor het eerst. Het gevoel dat artsen begripvol waren en twijfelde niet aan de symptomen.

De ouders melden dat huisartsen, die de patiënten al jong kenden, stopten met het verlenen van zorg naarmate de ziekte vorderde.
Ze hadden het gevoel – zo interpreteerden de ouders het, want van een eerlijk gesprek is nooit sprake geweest – dat hun medische autoriteit in twijfel werd getrokken omdat ze het ziektebeeld niet begrepen en hun bestaande kennis geen verbetering bracht.
Deze hulpeloosheid en onmacht uitte zich in opstandig gedrag. Zo werd niet voldaan aan een eenvoudig uitvoerbaar verzoek, zoals het rustig aanspreken van de patiënt, die zeer gevoelig is voor geluid, tijdens onderzoeken thuis.
Read 27 tweets
Babs Profile picture
Oct 29, 2023
Deel 3

Maar omdat het decennialang een nichebestaan had, werd er bijna geen geld gestoken in het onderzoeken van fysieke oorzaken of het ontwikkelen van effectieve medicijntherapieën.
Dit is waarschijnlijk een van de redenen waarom nog niet is bewezen dat de ziekte een organische oorzaak of een biomarker heeft – een punt dat vaak naar voren wordt gebracht door aanhangers van de psychosomatische theorie.
Maar juist omdat er geen biomarker bekend is, kan de ziekte nog steeds organisch van aard zijn. MS, chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel, werd bijv. pas detecteerbaar nadat onderzoekers..
Read 27 tweets
Babs Profile picture
Oct 29, 2023
Deel 4

Toch maakte ze jarenlang iets soortgelijks mee als haar patiënten: ze werd niet serieus genomen. Vanaf het begin heeft Scheibenbogen begrepen dat ME/cvs een neuro-immunologische, organische ziekte is.
Jarenlang werden zij en haar collega Uta Behrends uit München op conferenties uitgelachen door collega's die de ziekte als denkbeeldig of psychosomatisch classificeerden, zegt Scheibebogen.
Omdat het in de wetenschappelijke mainstream zat, waren de onderzoeksgemeenschap en farmaceutische bedrijven niet geïnteresseerd in ME/cvs. Nog geen tien procent van de bedragen die de afgelopen decennia naar onderzoek naar multiple sclerose zijn gegaan, is besteed aan ME/cvs
Read 27 tweets
Babs Profile picture
Oct 29, 2023
Deel 5

Tot die tijd moet de tijd voor de patiënten worden overbrugd, onder meer met bestaande medicijnen die problemen met de bloedsomloop of hevige pijn kunnen verlichten.
Ook de immunoloog vertrouwt op kennisoverdracht. In 2018 richtte ze bij de Charité het Vermoeidheidscentrum op, dat zich onder meer richt op de opleiding van artsen. 1.000 artsen nemen nu deel aan online evenementen.
Het centrum biedt ook advies aan artsen die specifieke vragen hebben over ME/cvs en heeft een digitale werkgroep geïnstalleerd. Daarnaast komen zij één keer per maand bij elkaar om cases voor te stellen en zo de kennis te verbreden.
Read 6 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

Send Email!

:(