Pathofysiologie van door fysieke activiteit geïnduceerde post-exertionele malaise (PEM) bij post-COVID-aandoeningen en ME/cvs
#MECFS #ME
#PEM #LongCovid
Vertaalde samenvatting via:
Psychiater dr. Sanil Rege
In een kelderkamer staat een bed. De 3 ramen zijn dichtgetimmerd, zodat er geen lichtstraal doorheen kan schijnen. De wanden en het plafond zijn geïsoleerd met geluiddichte panelen.
Op dagen dat de dochter aanraking verdraagt, wast ze haar voorzichtig en brengt haar naar bed. Ze pureert het eten en geeft de puree aan haar. Ook de moeder leidt een geïsoleerd leven en verlaat het huis vrijwel niet meer.
ME/cvs is de naam van de verraderlijke ziekte die ervoor zorgt dat een klein deel van de getroffenen een dergelijke aandoening ontwikkelt. De afkorting staat voor “Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom”.
..Heel Duitsland, maar vooral voor het eerst. Het gevoel dat artsen begripvol waren en twijfelde niet aan de symptomen.
De ouders melden dat huisartsen, die de patiënten al jong kenden, stopten met het verlenen van zorg naarmate de ziekte vorderde.
Ze hadden het gevoel – zo interpreteerden de ouders het, want van een eerlijk gesprek is nooit sprake geweest – dat hun medische autoriteit in twijfel werd getrokken omdat ze het ziektebeeld niet begrepen en hun bestaande kennis geen verbetering bracht.
Deze hulpeloosheid en onmacht uitte zich in opstandig gedrag. Zo werd niet voldaan aan een eenvoudig uitvoerbaar verzoek, zoals het rustig aanspreken van de patiënt, die zeer gevoelig is voor geluid, tijdens onderzoeken thuis.
Maar omdat het decennialang een nichebestaan had, werd er bijna geen geld gestoken in het onderzoeken van fysieke oorzaken of het ontwikkelen van effectieve medicijntherapieën.
Dit is waarschijnlijk een van de redenen waarom nog niet is bewezen dat de ziekte een organische oorzaak of een biomarker heeft – een punt dat vaak naar voren wordt gebracht door aanhangers van de psychosomatische theorie.
Maar juist omdat er geen biomarker bekend is, kan de ziekte nog steeds organisch van aard zijn. MS, chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel, werd bijv. pas detecteerbaar nadat onderzoekers..
Toch maakte ze jarenlang iets soortgelijks mee als haar patiënten: ze werd niet serieus genomen. Vanaf het begin heeft Scheibenbogen begrepen dat ME/cvs een neuro-immunologische, organische ziekte is.
Jarenlang werden zij en haar collega Uta Behrends uit München op conferenties uitgelachen door collega's die de ziekte als denkbeeldig of psychosomatisch classificeerden, zegt Scheibebogen.
Omdat het in de wetenschappelijke mainstream zat, waren de onderzoeksgemeenschap en farmaceutische bedrijven niet geïnteresseerd in ME/cvs. Nog geen tien procent van de bedragen die de afgelopen decennia naar onderzoek naar multiple sclerose zijn gegaan, is besteed aan ME/cvs