In een kelderkamer staat een bed. De 3 ramen zijn dichtgetimmerd, zodat er geen lichtstraal doorheen kan schijnen. De wanden en het plafond zijn geïsoleerd met geluiddichte panelen.
zeitung.faz.net/fas/leben/2023…
Op dagen dat de dochter aanraking verdraagt, wast ze haar voorzichtig en brengt haar naar bed. Ze pureert het eten en geeft de puree aan haar. Ook de moeder leidt een geïsoleerd leven en verlaat het huis vrijwel niet meer.
Oct 29, 2023 • 27 tweets • 4 min read
Deel 2
..Heel Duitsland, maar vooral voor het eerst. Het gevoel dat artsen begripvol waren en twijfelde niet aan de symptomen.
De ouders melden dat huisartsen, die de patiënten al jong kenden, stopten met het verlenen van zorg naarmate de ziekte vorderde.
Ze hadden het gevoel – zo interpreteerden de ouders het, want van een eerlijk gesprek is nooit sprake geweest – dat hun medische autoriteit in twijfel werd getrokken omdat ze het ziektebeeld niet begrepen en hun bestaande kennis geen verbetering bracht.
Oct 29, 2023 • 27 tweets • 4 min read
Deel 3
Maar omdat het decennialang een nichebestaan had, werd er bijna geen geld gestoken in het onderzoeken van fysieke oorzaken of het ontwikkelen van effectieve medicijntherapieën.
Dit is waarschijnlijk een van de redenen waarom nog niet is bewezen dat de ziekte een organische oorzaak of een biomarker heeft – een punt dat vaak naar voren wordt gebracht door aanhangers van de psychosomatische theorie.
Oct 29, 2023 • 27 tweets • 4 min read
Deel 4
Toch maakte ze jarenlang iets soortgelijks mee als haar patiënten: ze werd niet serieus genomen. Vanaf het begin heeft Scheibenbogen begrepen dat ME/cvs een neuro-immunologische, organische ziekte is.
Jarenlang werden zij en haar collega Uta Behrends uit München op conferenties uitgelachen door collega's die de ziekte als denkbeeldig of psychosomatisch classificeerden, zegt Scheibebogen.
Oct 29, 2023 • 6 tweets • 1 min read
Deel 5
Tot die tijd moet de tijd voor de patiënten worden overbrugd, onder meer met bestaande medicijnen die problemen met de bloedsomloop of hevige pijn kunnen verlichten.
Ook de immunoloog vertrouwt op kennisoverdracht. In 2018 richtte ze bij de Charité het Vermoeidheidscentrum op, dat zich onder meer richt op de opleiding van artsen. 1.000 artsen nemen nu deel aan online evenementen.
Oct 7, 2023 • 13 tweets • 4 min read
Belangrijke 🧵.
Recent publiceerde oa Hans Knoop, hoogleraar medische psychologie een stuk waaruit zou blijken dat CGT (cognitieve gedragtherapie) soms een klein beetje kan helpen bij longcovid vermoeidheid.
Auteurs Knoop, Kuut maar ook C. Rovers
1/10
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37387683/
Dit leverde een storm van verontwaardiging op.
Mbt methodologie. Ook bij artsen.
Slechte methode:
- Er was bv selectie aan de poort (mbt zelf aanmelding: wie wilde, dus wie al enige fitheid had) …
2/10
Jun 9, 2023 • 25 tweets • 7 min read
“Veel van de getroffenen voelen zich extreem slecht, ze kunnen niet langer wachten"
De immunoloog Akiko Iwasaki sluit psychologische oorzaken uit en vertrouwt op de kennis van biomarkers.
🧵 ⬇️ 1/25
zeit.de/gesundheit/202…
Zeit online : Hoe goed begrijpen we nu #LongCovid ?
Iwasaki: Veel beter dan drie jaar geleden, maar nog steeds niet erg goed.
Er zijn momenteel vier hypothesen over wat er achter de ziekte zou kunnen zitten. We vergelijken ze verderop met versnellingen.
⬇️
Jun 7, 2023 • 7 tweets • 2 min read
Lezen begrijpen en delen. Zo als t hier staat is niet oké.
“De Eerste Kamer krijgt een middel om wetten te wijzigen: het terugzendrecht.”
Een wet die dat regelt, heeft minister Bruins Slot naar de Tweede Kamer gestuurd.
Maar…..er is een catch.
rtlnieuws.nl/nieuws/artikel…
Nu is het nog zo dat de Eerste Kamer een wet alleen maar in zijn geheel kan aannemen of verwerpen.
Dus dit klinkt allemaal heel mooi. Maar is het niet. Indien Senaat het niet eens is, is er nog steeds maar een optie.
Verwerpen. En via koffiekamer wijziging aanbrengen.
May 14, 2023 • 19 tweets • 8 min read
- CBT en GET is not effective with ME(cfs) but harmful.
(It is however useful to separate ME from CFS more in🧵)
It is not effective for many Longcovid patiënts. Because many fulfill ME(CFS) criteria
mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
In the past, CBT and GET were studied and recommended for ME/CFS on the basis of the disease theory that “the symptoms and disability of CFS/ME are perpetuated predominantly by unhelpful illness beliefs (fears) and coping behaviors (avoidance [of activity]),”
Als iemand zich afvraagt “huh wat is dat met die PACE trials” die best slecht bleken qua opzet. Waarvan bewijs minimaal/afwezig bleek ( dat GET hielp bij ME). Waaruit nieuwe richtlijnen kwamen. Zoals NICE guidelines en CDC en onze gezondheidsraad 2018.
Hier meer info.
Denk jij ook over de mensen met LC : die zaten allemaal al op het randje van burn-out? (Dus beetje eigen schuld). Dat is een een beschermingsmechanisme. Als je het de schuld van anderen maakt, maak je de kans kleiner dat het jou zo maar overkomt (net als victim blaming).
Zo hou je het risico voor jezelf heel klein. Iemand zei dit zo mooi. Met als aanvulling: de leercurve van ziekte is stijl. Zolang je niet ziek bent waan je je veilig. Tot je ziek bent…. En dan gaat ‘ie strak omhoog. “Needing to get it, to get it” Voorlichting met plaatjes helpen
Nov 23, 2022 • 6 tweets • 5 min read
Mijn lieve kind van 12, is nu 1 jaar geleden besmet met Covid i.v.m. nul-maatregelen op school (piek Delta-golf). We bespraken Sinterklaasfeest en of ze wensen had. Ze had geen wensen. Ze kan niks meer verzinnen want ze kan niks. Ik huil. Elke ochtend. In mijn dromen loopt ze nog
@ministerVWS De trampoline staat in de tuin. Fietsen in de schuur. Laarzen onder de kapstok. Bikini in de la. We maakten vorig jaar nog pepernoten aan het aanrecht. En wandelen net wolvenpad. En liepen door het Muiderslot.
En dank voor alle genoemden die dit al doen. Maar de volledige apathie om patiënten met complexe multisysteem aandoeningen te helpen anno 2020 omdat ze vrouw zijn is schokkend. Doorverwijzen naar psycholoog en revalidatie omdat je vrouw bent en de ziekte wordt gebagatelliseerd!
Nov 22, 2022 • 7 tweets • 4 min read
SCHOKKEND. Niet alleen is er te weinig aandacht voor man/vrouw-verschillen bij algemene ziektes, er is ook nauwelijks aandacht voor vrouwspecifieke ziektes, zoals endometriose, vleesbomen en PCOS. (Mag ik hier ME en #LongCovid bij @NOS ?!) @ministerVWSnos.nl/l/2453372
Het bleek dat artsen symptomen bij vrouwen vaker zien als gevolg van psychosociale problemen, terwijl symptomen bij mannen vaker als lichamelijk worden beschouwd. Zeg nog eens dat #longcovid psychosomatisch is?! @ministerVWS
Nov 21, 2022 • 10 tweets • 2 min read
Long COVID is currently being used as a broad, umbrella-like term: there are different subgroups of Long COVID that fall under that that title. It's not one entity, and that has certainly contributed to some of the complexities around studying it.
At one end of the spectrum, there are conditions and symptoms that are likely due to direct organ damage by the SARS-CoV-2 virus that causes COVID-19, and these include lung fibrosis, myocarditis, or kidney damage.
Nov 21, 2022 • 25 tweets • 4 min read
We kunnen niet toekijken terwijl de mening van de Urgency of Normal wijdverspreid wordt, mensen in slaap sussend door te geloven dat het niet nodig is om eenvoudige, effectieve en redelijke maatregelen te nemen om overlijden en invaliditeit bij onze kinderen te voorkomen. 
Een beweging die aandringt op het beëindigen van alle pandemische bescherming voor kinderen vindt een gretig publiek bij degenen die het ergste van de pandemie grotendeels zijn bespaard gebleven. Deze beweging om pandemische voorzorgsmaatregelen te laten vallen.
Nov 21, 2022 • 4 tweets • 2 min read
Onze @RIVM_vDissel. Waar zat je hart? Je taak was mensen beschermen man. Tot je meer weet, en kan behandelen en kan genezen. Je doel was mensen ZIEK maken? Zonder ze te kunnen genezen. Eigenwijs, visieloos, harteloos.
Het is niet mijn bedoeling om @RIVM_vDissel persoonlijk aan te vallen, enkel in functie. Maar mijn verdriet is zo groot. Mijn kind kreeg vandaag exact 1 jaar geleden covid. 11 jaar. Zo’n prachtig kind. Een jaar lang ziek nu. Een jaar zonder spelen, vrienden, leren, ervaringen.
Sep 29, 2022 • 25 tweets • 11 min read
Ik word heel boos van de uitspraak van Koopmans en Gommers op Radio 1 nporadio1.nl/nieuws/podcast… @Lisawesterveld#LongCovid
Ik zie bewust verzwijgen. Geen verantwoordelijkheid nemen. Straatje schoonvegen. Door minister burgers misleiden. Kinderen in groot gevaar brengen. @NPORadio1
LongCovid willen we niet. En vooral niet biomedisch. Het moet psychosomatisch zijn. Dan ben je niet aansprakelijk. Nederland doet bijna niets aan onderzoek. Vergeleken met inwoner aantal in USA zouden we honderden miljoenen moeten uitgeven. Maar dat doen we liever niet. @MinPres
Sep 29, 2022 • 5 tweets • 3 min read
@Lisawesterveld@PieterOmtzigt@attjekuiken@RenskeLeijten@2eKamertweets mag ik hier ontzettend boos en verdrietig over zijn!! Dus ik had hierover voorgelicht kunnen worden? En ik had mijn kind kunnen beschermen? Doodziek al 9 maanden zonder enig perspectief op herstel? Misdadig
Het ministerie van VWS wist in maart 2020 al dat er zoiets als Long Covid zou zijn, onthulden de makers van Long Covid, de schaduwpandemie. Toen werd al de opdracht gegeven om de organisatie 'C-support' op te richten, die langdurige coronapatiënten kan begeleiden. @ministerVWS
1 subscribed
