Share this page!

Enter Twitter Thread URL to Unroll

Needs to be the full URL like: https://twitter.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649

How to get URL link on Twitter App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
leonline Profile picture
@leonline007
May 12 • 12 tweets • 6 min read Twitter logo Read on Twitter
Scrolly
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
#MillionsMissing #MEAwarenessDay Image
#MEAwarenessDay2023 Image
#MEAwarenessDay2023 ImageImage
Leven met #MECFSAwarenessDay
#MillionsMissing
#MEAwarenessDay
#MEAwarenessDay2023 Stemmen uit de schaduw
#MEAwarenessDay
Een dag in het leven van een ernstige ME patient. Van Anil van der Zee.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with leonline

leonline Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @leonline007

leonline Profile picture
May 14
- CBT en GET is not effective with ME(cfs) but harmful.

(It is however useful to separate ME from CFS more in🧵)

It is not effective for many Longcovid patiënts. Because many fulfill ME(CFS) criteria

@nrc @refdag
@Rovers_Chantal (leestip)

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
In the past, CBT and GET were studied and recommended for ME/CFS on the basis of the disease theory that “the symptoms and disability of CFS/ME are perpetuated predominantly by unhelpful illness beliefs (fears) and coping behaviors (avoidance [of activity]),”
leading to considerable deconditioning. However, GET and CBT studies have been widely criticized for their methodology, inadequate tracking of harms, and a disease theory that conflicts with the evidence of multisystem biologic impairment.
Read 19 tweets
leonline Profile picture
May 11
Als iemand zich afvraagt “huh wat is dat met die PACE trials” die best slecht bleken qua opzet. Waarvan bewijs minimaal/afwezig bleek ( dat GET hielp bij ME). Waaruit nieuwe richtlijnen kwamen. Zoals NICE guidelines en CDC en onze gezondheidsraad 2018.
Hier meer info.
@Rovers_Chantal @Lisawesterveld @JulianBushoff @jimmydijk
Een dag uit het leven van een MECVS patient, die ernstig ziek is, verborgen van de wereld en ivm slechte zorg, verborgen voor artsen

Read 4 tweets
leonline Profile picture
Mar 4
Denk jij ook over de mensen met LC : die zaten allemaal al op het randje van burn-out? (Dus beetje eigen schuld). Dat is een een beschermingsmechanisme. Als je het de schuld van anderen maakt, maak je de kans kleiner dat het jou zo maar overkomt (net als victim blaming).
Zo hou je het risico voor jezelf heel klein. Iemand zei dit zo mooi. Met als aanvulling: de leercurve van ziekte is stijl. Zolang je niet ziek bent waan je je veilig. Tot je ziek bent…. En dan gaat ‘ie strak omhoog. “Needing to get it, to get it” Voorlichting met plaatjes helpen
Is dat wat u drijft @ministerVWS ? @SigridKaag @JobaCDA @MinPres @jpaternotte @D66DenHaag @WBHoekstra @mirjambikker @JudithTielenVVD Kunt u patiënten niet geloven? Om u zelf veilig te voelen? Als beschermingmechanisme. Op afstand houden? Een arts moet beter weten dan dit.
Read 16 tweets
leonline Profile picture
Nov 23, 2022
Mijn lieve kind van 12, is nu 1 jaar geleden besmet met Covid i.v.m. nul-maatregelen op school (piek Delta-golf). We bespraken Sinterklaasfeest en of ze wensen had. Ze had geen wensen. Ze kan niks meer verzinnen want ze kan niks. Ik huil. Elke ochtend. In mijn dromen loopt ze nog
@ministerVWS De trampoline staat in de tuin. Fietsen in de schuur. Laarzen onder de kapstok. Bikini in de la. We maakten vorig jaar nog pepernoten aan het aanrecht. En wandelen net wolvenpad. En liepen door het Muiderslot.
@MinPres Onbestaanbaar nu. Al een jaar. Ik huil elke dag. In mijn dromen loopt ze nog. Fietst ze nog. Ik kan haast geen tv kijken. Op TV kunnen kinderen lopen. En lachen. En spelen. Elke dag ga ik meer kapot.
Read 6 tweets
leonline Profile picture
Nov 22, 2022
@PieterOmtzigt @RenskeLeijten @jesseklaver @Lisawesterveld @MarijnissenL @JobaCDA @mirjambikker @gertjansegers @WBHoekstra @SigridKaag @ministerVWS @geertwilderspvv @FleurAgemaPVV @lientje1967 LongCovid en ME treft in meerderheid meisjes en VROUWEN !! Maak nou eens een vuist.
En dank voor alle genoemden die dit al doen. Maar de volledige apathie om patiënten met complexe multisysteem aandoeningen te helpen anno 2020 omdat ze vrouw zijn is schokkend. Doorverwijzen naar psycholoog en revalidatie omdat je vrouw bent en de ziekte wordt gebagatelliseerd!
@medischcontact u speelt hier een grote rol. Ook u bagatelliseert LongCovid en ME omdat de patiënten vrouwen zijn. Dan moet het wel iets hysterisch zijn. U heeft een maatschappelijke taak correcte informatie te delen en beeldvorming mbt complexe multisysteem ziekten te wijzigen.
Read 6 tweets
leonline Profile picture
Nov 22, 2022
SCHOKKEND. Niet alleen is er te weinig aandacht voor man/vrouw-verschillen bij algemene ziektes, er is ook nauwelijks aandacht voor vrouwspecifieke ziektes, zoals endometriose, vleesbomen en PCOS. (Mag ik hier ME en #LongCovid bij @NOS ?!) @ministerVWS nos.nl/l/2453372
Het bleek dat artsen symptomen bij vrouwen vaker zien als gevolg van psychosociale problemen, terwijl symptomen bij mannen vaker als lichamelijk worden beschouwd. Zeg nog eens dat #longcovid psychosomatisch is?! @ministerVWS
Mijn man sprak over zijn vermoeidheid. De huisarts stelde meteen een onderzoek voor, terwijl mijn man zei dat het ook stress zou kunnen zijn. Toch wilde de huisarts per se vervolgonderzoek. Ik schrok hiervan, want kort daarvoor kregen mijn zelfde klachten het label 'psychisch'.
Read 7 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

Send Email!

:(