leonline Profile picture
May 14 19 tweets 8 min read Twitter logo Read on Twitter
- CBT en GET is not effective with ME(cfs) but harmful.

(It is however useful to separate ME from CFS more in🧵)

It is not effective for many Longcovid patiënts. Because many fulfill ME(CFS) criteria

@nrc @refdag
@Rovers_Chantal (leestip)

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
In the past, CBT and GET were studied and recommended for ME/CFS on the basis of the disease theory that “the symptoms and disability of CFS/ME are perpetuated predominantly by unhelpful illness beliefs (fears) and coping behaviors (avoidance [of activity]),”
leading to considerable deconditioning. However, GET and CBT studies have been widely criticized for their methodology, inadequate tracking of harms, and a disease theory that conflicts with the evidence of multisystem biologic impairment.
The largest of these studies is the 2011 PACE (Pacing, graded Activity, and Cognitive behavior therapy; a randomised Evaluation) trial.
PACE reported that these therapies were safe and resulted in recovery for 22% of participants and improvement for 60% to 61%.

However, outcome measures were modified midtrial without a clear rationale!
When the data were reanalyzed with the original protocol, improvement decreased by a factor of 3 and recovery rates decreased to 7% for CBT and 4% for GET, not significantly different from controls.
The US Agency for Healthcare Research and Quality reported that many of these studies used definitions that could have included participants with other conditions and found little or no evidence of efficacy once these studies were excluded from the analysis.
Finally, contradicting safety claims, 54% to 74% of patients have reported experiencing harms after GET.
Biomedical research has been done in ME and replicated in LongCovid.

Not understanding LongCovid is caused by ignoring PAIS in general and ME specifically.

They aren’t mysteries completely. Just lacking research.

Just as an example: and look at the dates.. :( ImageImage
Stop researching CBT and GET on patients who meet ME criteria.

Enough is enough. It isn’t helping. Image
ME: serious condition. PEM as a central symptom. Also often Ortostatic Intolerance.

CFS: prolonged unexplained fatigue with different causes. Like virus, burnout etc. Image
Be aware that illnesses primarily effecting women lack funding as fact.

nature.com/immersive/d415…
Learn more? A great piece for all psychologist and MD’s.

The Rise and Fall of the Psychosomatic Approach to Medically Unexplained Symptoms, Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome

opastpublishers.com/peer-review/th…
Regarding LongCovid and ME. GET warnings en CBT also apply to LongCovid:
nature.com/articles/s4157…
LongCovid/ ME: Image
Just a example
An interesting slide during the presentation in Berlin by Christian Puta. It shows that those who had rehab that didn't take PEM in account showed worsening of general health versus rehab with taking it in account showed a slight improvement. Image
@threadreaderapp please unroll

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with leonline

leonline Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @leonline007

May 12
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
ME #MEAwarenessDay in beeld. Image
Read 12 tweets
May 11
Als iemand zich afvraagt “huh wat is dat met die PACE trials” die best slecht bleken qua opzet. Waarvan bewijs minimaal/afwezig bleek ( dat GET hielp bij ME). Waaruit nieuwe richtlijnen kwamen. Zoals NICE guidelines en CDC en onze gezondheidsraad 2018.
Hier meer info.
Een dag uit het leven van een MECVS patient, die ernstig ziek is, verborgen van de wereld en ivm slechte zorg, verborgen voor artsen

Read 4 tweets
Mar 4
Denk jij ook over de mensen met LC : die zaten allemaal al op het randje van burn-out? (Dus beetje eigen schuld). Dat is een een beschermingsmechanisme. Als je het de schuld van anderen maakt, maak je de kans kleiner dat het jou zo maar overkomt (net als victim blaming).
Zo hou je het risico voor jezelf heel klein. Iemand zei dit zo mooi. Met als aanvulling: de leercurve van ziekte is stijl. Zolang je niet ziek bent waan je je veilig. Tot je ziek bent…. En dan gaat ‘ie strak omhoog. “Needing to get it, to get it” Voorlichting met plaatjes helpen
Is dat wat u drijft @ministerVWS ? @SigridKaag @JobaCDA @MinPres @jpaternotte @D66DenHaag @WBHoekstra @mirjambikker @JudithTielenVVD Kunt u patiënten niet geloven? Om u zelf veilig te voelen? Als beschermingmechanisme. Op afstand houden? Een arts moet beter weten dan dit.
Read 16 tweets
Nov 23, 2022
Mijn lieve kind van 12, is nu 1 jaar geleden besmet met Covid i.v.m. nul-maatregelen op school (piek Delta-golf). We bespraken Sinterklaasfeest en of ze wensen had. Ze had geen wensen. Ze kan niks meer verzinnen want ze kan niks. Ik huil. Elke ochtend. In mijn dromen loopt ze nog
@ministerVWS De trampoline staat in de tuin. Fietsen in de schuur. Laarzen onder de kapstok. Bikini in de la. We maakten vorig jaar nog pepernoten aan het aanrecht. En wandelen net wolvenpad. En liepen door het Muiderslot.
@MinPres Onbestaanbaar nu. Al een jaar. Ik huil elke dag. In mijn dromen loopt ze nog. Fietst ze nog. Ik kan haast geen tv kijken. Op TV kunnen kinderen lopen. En lachen. En spelen. Elke dag ga ik meer kapot.
Read 6 tweets
Nov 22, 2022
En dank voor alle genoemden die dit al doen. Maar de volledige apathie om patiënten met complexe multisysteem aandoeningen te helpen anno 2020 omdat ze vrouw zijn is schokkend. Doorverwijzen naar psycholoog en revalidatie omdat je vrouw bent en de ziekte wordt gebagatelliseerd!
@medischcontact u speelt hier een grote rol. Ook u bagatelliseert LongCovid en ME omdat de patiënten vrouwen zijn. Dan moet het wel iets hysterisch zijn. U heeft een maatschappelijke taak correcte informatie te delen en beeldvorming mbt complexe multisysteem ziekten te wijzigen.
Read 6 tweets
Nov 22, 2022
SCHOKKEND. Niet alleen is er te weinig aandacht voor man/vrouw-verschillen bij algemene ziektes, er is ook nauwelijks aandacht voor vrouwspecifieke ziektes, zoals endometriose, vleesbomen en PCOS. (Mag ik hier ME en #LongCovid bij @NOS ?!) @ministerVWS nos.nl/l/2453372
Het bleek dat artsen symptomen bij vrouwen vaker zien als gevolg van psychosociale problemen, terwijl symptomen bij mannen vaker als lichamelijk worden beschouwd. Zeg nog eens dat #longcovid psychosomatisch is?! @ministerVWS
Mijn man sprak over zijn vermoeidheid. De huisarts stelde meteen een onderzoek voor, terwijl mijn man zei dat het ook stress zou kunnen zijn. Toch wilde de huisarts per se vervolgonderzoek. Ik schrok hiervan, want kort daarvoor kregen mijn zelfde klachten het label 'psychisch'.
Read 7 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(