Vroeger – voor #LongCovid – was ik kunsthistoricus. Ik was dus niet altijd al een schreeuwende patiënt op Twitter. Mijn carrière is helaas gesneuveld, maar vandaag bedacht ik dat mijn oude en nieuwe leven soms best samengaan. #LongCovid en #ME de kunsthistorische versie 🪡
Je wordt na Covid niet meer beter. Bummer. Het is duidelijk dat je ziek bent - voor jou althans - maar medici zijn sceptisch. Tachycardie? Angst! Hartkloppingen? Stress! Tintelingen? Hyperventilatie. Uitgeput? Depressie!
(Caravaggio, De ongelovige Thomas, 1600, Slot Sanssouci)
Hulpverleners zonder behandelplan, oftewel “herstelzorg”. Je krijgt steeds tegenstrijdig advies. Wanneer je huisarts, specialist, psycholoog en fysiotherapeut allemaal wat anders roepen…
(Bouts en Van der Goes, De Heilige Hippolytus, ca. 1475, Sint-Salvatorskathedraal, Brugge)
Hoe het voelt om bij de fysiotherapeut op de loopband te moeten. Of erger nog – hoe het vaak voelt om van je bed naar de bank te lopen
(Guercino, Atlas torst het hemelgewelf, 1646, Museo Bardini)
Wanneer je één klein dingetje gedaan hebt of het gewaagd hebt je huis te verlaten… de volgende dag: PEM.
Post exertionele malaise. Allergisch voor inspanning. Spierpijn, overprikkeling, hoofdpijn, keelpijn. Ellende. Au.
(Gouwry, De val van Icarus, 1636, Museo del Prado)
En daarom kunnen patiënten met PEM dus niet naar de fysiotherapeut. Herstelzorg is kwelzorg
(Rubens, Prometheus geketend, ca. 1611, Philadelphia Museum of Art)
Patiënten staan allemaal in de rij voor biomedisch onderzoek. Bieden zich vrijwillig aan als testpersoon.
Het wachten duurt alleen wel lang…
(De Zürichse stadsheiligen Felix, Regula en Exuperantius als hoofddragers offeren hun afgehakte hoofden aan Christus)
Kuipers en consorten die vooral centen tellen en doen alsof Long Covid niet bestaat
(Quentin Massys, De belastinginners, ca. 1530, Kunstmuseum Liechtenstein)
Patiënten die hun hoop daarom op politici en onderzoekers het buitenland gevestigd hebben
(Matthijs Naiveu, De Heilige Hieronymus, 1676, Rijksmuseum)
Want wij zijn allemaal klaar voor een wonder. Onze wederopstanding. Of opwekking.
Kijk die handjes op dit schilderij. Dit is echt mijn favoriete Lievens, haha
(Jan Lievens, De Opwekking van Lazarus, 1631, Royal Pavillion Brighton)
Hoe de wereld aanvoelt wanneer je last hebt van de oh zo kenmerkende overprikkeling
(Navolger van Hieronymus Bosch, Het visioen van Tondalus, ca. 1520, Museo Lazaro Galdiano)
Wanneer je elke dag vreselijke hoofdpijn hebt, maar je desondanks gewoon door probeert te gaan
(Lorenzo Lotto, Madonna met de heilige Petrus de martelaar en een jonge Johannes de doper, 1503, Museum Capodimonte)
Wanneer je als Long Covid of ME Patient met POTS of een andere vorm van OI te lang rechtop gezeten hebt en een poging doet het bloed terug te krijgen in je hoofd
(Meester van de epitaaf van Florian Wink, Het martelaarschap van de Heilige Petrus, 1537, Stadelmuseum)
Wanneer je 24/7 achtervolgd wordt door een vreselijk luid, vals en gekmakend orkest. AKA de tinnitus
(Detail uit Hieronymus Bosch, De tuin der lusten, 1500-1505, Museo del Prado)
De reactie van vreemden op Twitter wanneer je over je Long Covid probeert te vertellen…
(Roeloff van Zijl, Elisa door de kinderen bespot, ca. 1625, Rijksmuseum)
Ik ben er klaar mee. Konden we maar gewoon op een vliegende vis klimmen en ontsnappen. Of zo.
Detail uit werk van Hieronymus Bosch, natuurlijk 🧵
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Ik - bijna vijf jaar Long Covid patient - licht graag toe waarom dit zo ontzettend hard nodig is.
Wanneer een Long Covid patient momenteel de huisarts bezoekt of doorgestuurd wordt naar een specialist, dan behandelt men Long Covid niet. In de meeste gevallen wordt er zelfs niet
Ik vrees dat wat ik ga zeggen discussies zou kunnen opwekken binnen onze LC/ME/PAIS community, dat is echter niet m’n doel. Ik wil geen ophef creëren.
In tegenstelling tot andere draadjes die ik schreef, hoop ik dat deze een beetje in onze bubbel
van chronisch zieken blijft.
Met wat ik schrijf wil ik niemand kwetsen. Ook vind ik het belangrijk te benadrukken dat ik het lijden van velen onacceptabel vind en onze situatie onhoudbaar.
Ik hoop dat we desondanks aardig voor elkaar kunnen blijven.
Laaange draad 🫠
De laatste tijd merk ik in toenemende mate dat patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers of artsen die zich inzetten voor Long Covid en andere PAIS op een wantrouwende of aanvallende manier bejegend worden. Het gaat vaak om mensen die zelf ziek zijn en hun kostbare energie
Deze vermissingszaak speelt zich af op een bekende locatie. Achter een deur zonder slot, waarvan de sleutel toch verloren lijkt te zijn. Wat hier plaatsvindt? Een wreed spel van marteling en gijzeling. En het slachtoffer? Dat ben ik.
Ontsnappen is onmogelijk. Steeds wanneer ik mijn belager te slim af probeer te zijn, lijkt hij me te voorvoelen. Hij beweegt met sluwe precisie, een onzichtbare hand die elke zet controleert, terwijl ik steeds zwakker word.
Hij is een meester in camouflage, altijd in beweging. Soms lijkt hij verdwenen, maar ik weet dat hij er nog is, sluimerend. Hij nestelt zich in elke vezel van mijn lichaam, ver tot in de kleinste haarvaatjes van mijn nagelriemen.
Eindelijk! Na meer dan drie jaar een debat over #LongCovid Aan alle kamerleden die aanwezig zullen zijn in dit debat wil ik vragen van te voren contact op te nemen met patiënten om te weten wat écht speelt. Bij voorkeur patiëntvertegenwoordigers van @LongCovidNL
@ministerVWS is door patiënten, artsen en journalisten meermaals gecorrigeerd in zijn beweringen over Long Covid, onderzoek, urgentie, fondsen, registratie en zo veel meer. Hij is betrapt op verdraaien, vertragen en zelfs bewust liegen. Dit dossier wordt steeds pijnlijker.
Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid
Februari 2023 en ik ben nog net zo ziek. Zelfs zieker. Baan kwijt. Relatie verbroken. Sociaal leven op een heel laag pitje. Ik kan niet sporten. Kan m’n hobby’s niet meer uitvoeren. Mijn dagen zijn een waas van ellende, iets leukers kan ik er niet van maken.
Drie jaar verder en word ik inmiddels geholpen? Het antwoord is nog steeds nee! Artsen in NL weten nog steeds niets over post infectieuze aandoeningen. Nog steeds krijg ik te horen ‘maar het is een nieuwe ziekte!’ Al het buitenlandse onderzoek lijkt NL niet te bereiken.
De award voor het meest bagatelliserende stuk, verspreiding van desinformatie en tentoonspreiding van onkunde gaat met dit interview naar @ErasmusMC en Longarts Leon van den Toorn amazingerasmusmc.nl/infectie/langd…
Bijna elke uitspraak in dit interview bevat desinformatie. Het doel lijkt Long Covid te bagataliseren. Kwalijk, want Long Covid patiënten hebben al de grootste moeite om serieus genomen te worden en goede hulp te krijgen voor hun soms invaliderende chronische ziekte.
Als je arts bent dan komt je beroep met een bepaald aanzien. Niet zelden zorgt dit ervoor dat uitspraken niet gecontroleerd hoeven te worden en automatisch voor waar aangenomen worden. Veel artsen zijn bijzonder slecht geïnformeerd