Thread by @cyclite

Seuraa kommenttiketju tästä Hesarin autismiartikkelista, joka julkaistiin viime sunnuntaina. Itse juttu on maksumuurin takana. Mutta suosittelen lukemaan, jos teillä vain on mahdollisuus. Artikkeli on hyvin tehty ja huolella taustoitettu. 1/🧵 hs.fi/hyvinvointi/ar…

Jutussa haastateltiin minua, konsultti Saara Reimania, psykiatri Terhi Koskentaustaa, Verso Kuntoutus Oy:n toimitusjohtaja Pirita Hämäläistä ja Tampereen yliopiston tutkijaa, neuropsykologi Terhi Helmistä. 2/

Oman osuuden olin saanut tarkastaa etukäteen, lukuun ottamatta otsikoita, kuvatekstejä ja pieniä muutoksia, joita oli tehty tarkastukseni jälkeen. Kuvatekstit ja klikkiotsikot ovat ymmärtääkseni toimituksen valintoja, eivät itse jutun tehneen toimittajan. 3/

Olin jutun julkaisun aikaan Lapissa vaeltamassa, joten en pystynyt sitä tuoreeltaan kommentoimaan tai edes lukemaan.

Moni on kysynyt minulta, olenko tyytyväinen artikkeliin. Tämä on silleen hankala kysymys mulle vastata, sillä harvoin olen täysin tyytyväinen mihinkään. 4/

Mutta jos nyt yritän jotenkin nenttien kielellä tähän kysymykseen vastata, eli suhteuttaa vaikka siihen, miten mediassa autismista yleensä kirjoitetaan, niin kyllä, se on aika hyvä artikkeli. Kerrankin myös autistit saavat ääntään kuuluviin autisteja koskevissa asioissa, 5/

...eivätkä vain perheenjäsenet, lääkärit ja neuropelastajat. Vaikkakin journalististen periaatteiden mukaisesti myös tässä jutussa esitetään "toinen näkökulma", eli ne lääkärit ja neuropelastajat 60-lukulaisine nentistisine näkemyksineen. 6/

Lisäksi olen tietysti kiitollinen siitä, että pääsin puhumaan tärkeästä asiasta valtakunnan suurimmassa päivälehdessä.

Muistettakoon kuitenkin, että esim. tämmöinen haastattelu valmistautumisineen, kuvauksineen ja korjauksineen käy työstä. Tunteja en laskenut, mutta niitä meni.

Livehaastattelutilanne kesti noin 2,5h. Puhuin paljon autismin yhteiskunnallisesta tilanteesta, mutta vastasin myös henkilökohtaisiin kysymyksiin. Jutussa olikin sitten aika paljon nostettu näitä henkilökohtaisia asioita, mikä on ymmärrettävää, koska sellainenhan aina kiinnostaa,

...ja varmastikin sellainen yksityiskohtaisuus ja henkilökohtaisuus myös avaa asioita konkreettisemmin lukijalle. 9/

"Uusi normaali" on hyvä otsikko. Somejaoissa näkyy eri klikkiotsikoita, joista yksi on "Nelikymppisenä saatu autismidiagnoosi mullisti Marjut Ollitervon elämän". Tätä täytyy kommentoida sen verran, että ensinnäkään diagnoosi ei ollut mullistus, vaan autismin tunnistaminen. 10/

Tätä kyllä korostin toimittajalle, mutta klikkiotsikot on tietysti kirjoittanut joku muu. Diagnoosihan ei ollut mikään yllätys, koska ihan oma-aloitteisesti kävelin sinne lääkärin vastaanotolle sen jälkeen kun jo itse tiesin asian. 11/

Toiseksi, "mullisti elämän" kuulostaa siltä, kuin olisin muuttanut jonnekin Alaskaan turistioppaaksi tai jotain.

Mutta maailmani se kyllä mullisti. Sisäisen maailman. Mikä tietysti vähitellen on johtanut ja johtaa edelleen myös konkreettisiin muutoksiin elämässä. 12/

Kuvatekstissä lukee "Marjut Ollitervo tunnetaan ärhäköistä Twitter-viesteistä [...]".

Artikkelin myötä on tullut paljon uusia twitter-seuraajia. Ja jos joku nyt odottelee täältä jotain ärhäköintiä, niin saattaa pettyä 😀 Mutta miten vaan. 13/

Asiat on niin suhteellisia. Omasta mielestä oon melko säyseä ja maltillinen, mutta jotkut lukee mun sanomisiin kaikenlaisia tunteita ja ties mitä "ärhäkkyyttä". Joidenkin (nenttien) mielestä tosiasioiden sanominen suoraan tai edes ääneen on radikaalia. 14/

"Ollitervo jatkaa, että jos ihminen kuvittelee tarkkailevansa maailmaa neutraalisti, ymmärrys eri neurotyyppejä edustavien ihmisten välillä ei lisäänny hyvästä tahdosta huolimatta."

Tässä pätkässä on tehty oleellinen muutos sen jälkeen, kun olin sen tarkastanut. 15/

Aluksi siinä luki: "Ollitervo jatkaa, että jos ihminen kuvittelee olevansa neutraalissa positiossa, ymmärrys eri neurotyyppejä edustavien ihmisten välillä ei lisäänny hyvästä tahdosta huolimatta."

Oleellista tässä on nimenomaan se neutraali _positio_. 16/

On eri asia kuvitella tarkastelevansa maailmaa neutraalisti, kuin kuvitella olevansa tai tarkastelevansa maailmaa neutraalista positiosta. Ja näin allistit tekevät, he luulevat olevansa neutraalissa positiossa, eikä heidän ymmärryksensä siksi lisäänny. 17/

Osuuteen, jossa puhutaan gaslighttauksesta, haluan vielä lisätä, että kyse ei ole ainoastaan aistihavaintojen kiistämisestä, vaan myös tapahtumien ja patternien havaitsemisen ja aivan oikeiden päätelmien kiistämisestä, siksi että allistit eivät ole niitä itse tajunneet. 18/

Siinäpä oikeastaan kommentit omaan osuuteen. Paljon tärkeää asiaa jäi jutusta pois, mutta tietysti palstatila on rajallinen. Tosin jos olisin itse saanut valita, olisin laittanut enemmän asiaa ja vähemmän kuvaa. Nyt mun limoviikuna sai aika paljon palstatilaa siellä. 😀 19/

Saara Reimanin osuus on tiukkaa asiaa, kuten odottaa saattoikin. Hän on todella terävä ja pätevä ja just oikea henkilö puhumaan autismista julkisuudessa. 20/

Sitten tämä psykiatri Terhi Koskentausta toteaa, että ihmisten hakeutuminen neuropsykiatrisiin tutkimuksiin olisi huono asia (sen lisäksi että se on hyvä asia). 21/

"Häntä [Koskentaustaa] kuitenkin mietityttää se, tehdäänkö iso osa diagnooseista ihmisille, joilla ei ole merkittäviä toimintakyvyn haittoja, vaan ainoastaan autismiin liittyviä piirteitä." 22/

Tämmöinen lausunto kertoo, ettei Koskentaustan ymmärrys autismista ja sen diagnosoinnista ole ajan tasalla. Toimintakykyleimat ovat ensinnäkin haitallisia, ja mikä ihme on "ihmiset, joilla on *ainoastaan* autismiin liittyviä piirteitä"? Siis ketkä? Autistit vai ei-autistit? 23/

"”Varsinkin kun terveydenhuollon resurssit tällä hetkellä ovat mitä ovat, niin toki asiaa pohditaan. En halua syyllistää tutkimuksiin hakeutuvia ihmisiä. Ennemmin pitää kysyä, onko terveydenhuollossa tarpeeksi osaamista siinä, kenelle diagnostiset tutkimukset tulisi toteuttaa.”"

Onko Koskentausta siis huolissaan, että ei-autistit sankoin joukoin olisivat hakeutumassa autismitutkimuksiin ja näin kuluttamassa terveydenhuollon resursseja "turhaan"? Pidän tätä erittäin epätodennäköisenä mm. seuraavista syistä:
25/

Diagnoosiprosessi julkisella vaatii potilaalta työtä ja aikaa. Itselläni se kesti vajaat 1,5 vuotta. Epätodennäköistä, että kukaan, jolla ei ole vähintään vahva epäilys autismistaan, lähtisi huvikseen tähän prosessiin. 26/

Myös epätodennäköistä, että kukaan lähtisi maksamaan yksityiselle, ellei olisi melko varma lopputuloksesta. Vaikka sinänsä sillä ei tässä edes ole merkitystä, koska yksityiselle meneminen ei kuluta julkisen terveydenhuollon resursseja. 27/

Vai onko Koskentausta huolissaan siitä, että diagnooseja tehdään ihmisille, jotka ovat kyllä autisteja, mutta eivät Koskentaustan mielestä "tarpeeksi" autisteja? (Huom. tällaista lineaarista skaalaa ei tosiasiassa ole, toimintakykyleimat ovat haitallisia ja harhaanjohtavia.) 28/

Koska psykiatrina Koskentaustan pitäisi tietää, että diagnoosia ei voi saada, ellei ole jotain ongelmia. On paljon autisteja, joilla ei ole ongelmia, eivätkä he näin ollen täytä diagnoosikriteerejä, vaikka ovatkin autisteja. Autismi ei ole sama kuin diagnoosi. 29/

"”Varsinkin kun terveydenhuollon resurssit tällä hetkellä ovat mitä ovat, niin toki asiaa pohditaan. En halua syyllistää tutkimuksiin hakeutuvia ihmisiä. Ennemmin pitää kysyä, onko terveydenhuollossa tarpeeksi osaamista siinä, kenelle diagnostiset tutkimukset tulisi toteuttaa.”"

Koskentausta ei halua syyllistää tutkimuksiin hakeutuvia ihmisiä, mutta syyllistää kuitenkin.

Diagnostiset tutkimukset pitää toteuttaa jokaiselle, joka kävelee lääkärin vastaanotolle ja kertoo haluavansa tutkimuksiin. Alidiagnosointi on paljon, paljon suurempi ongelma. 31/

Ehkä maailmasta saattaa löytyä muutama ihminen, joilla olisi trollausmielessä pokkaa mennä lääkärin vastaanotolle asiasta, mutta tämä olisi silti nuhaisen kärpäsen surinaa verrattuna siihen ongelmaan, että on suuri joukko autisteja, varsinkin naisia, joita ei ole tunnistettu. 32/

Autistiksi tunnistaminen voi pelastaa hengen. Että jos johonkin niitä terveydenhuollon resursseja pitäisi käyttää, niin en tiedä, ehkäpä ihmisten hengen pelastamiseen? Ihan vaan tämmöinen ajatus. 33/

Ja jos nyt on pakko jumittua nimenomaan "toimintakyvyn haittoihin", niin ehkäpä nämä psykiatrit ja -ologit voisivat ensinnäkin muistaa, että toimintakyvyn haitat eivät välttämättä näy ulospäin, ja tajuta, että esim. itsemurha haittaa merkittävästi ihmisen toimintakykyä. 34/

Sitten sananen näistä "kuntoutuksista".

"Alkuaikoina rangaistuksina käytettiin muun muassa sähköšokkeja."

Sähköshokkeja annetaan vielä tänäkin päivänä. Ks. esim. #StopTheShock twitterissä. 35/

"Vaikka menetelmät ovat muuttuneet, vielä viime vuosinakin monet ABA-kuntoutuksen läpikäyneet autistit ovat puhuneet siitä, kuinka traumaattinen kokemus oli."

ABA on nimensä mukaisesti behavioristinen menetelmä, eli behaviorismi menetelmänä ei ole muuttunut mihinkään. 36/

Behaviorismi tarkoittaa käytännössä, että "oikeasta" käytöksestä palkitaan ja "väärästä" rangaistaan. "Palkinto" voi olla vaikkapa sellainen, että lapselta otetaan pois hänen lempilelunsa tai aktiviteettinsa, ja annetaan takaisin "palkinnoksi" oikeanlaisesta käyttäytymisestä. 37/

Vaikka palkinto olisi mitä tahansa, eikä siihen liittyisi minkäänlaista rangaistusta, on tämä menetelmä hyvin haitallinen. Siinä opetetaan lapselle, että oleellisesti hänen tulee näytellä jotain muuta kuin mitä todellisuudessa on, mikromanageerata kaikkia toimintojaan, 38/

teeskennellä tai pakottaa katsekontakti ym, ihan vaan allistien miellyttämiseksi. Tällainen on väkivaltaa ja se rikkoo ihmisen identiteetin. Ei ole ihme, että ABAn läpikäyneet ovat traumatisoituneita. Kukapa ei olisi, kun heitä yritetään aivopestä olemaan jotain muuta kuin ovat.

ABA on oleellisesti eheytyshoitoa. Siis sitä mitä on tehty esim. homoille. 40/

ABA-toimija Pirita Hämäläinen: "Tänä päivänä autismikirjon kuntoutus ei tapahdu pakottamalla,"

Sepä ei paljon auta, kun lasta koulutetaan tekemään itselleen väkivaltaa palkitsemalla hänet sen tekemisestä. 41/

Hämäläinen: "Me emme pyri myöskään muokkaamaan asiakkaiden persoonaa. Pienten lasten kohdalla lähinnä harjoitellaan erilaisia taitoja."

No, sitten kun asiaa lähempää tarkastellaan, niin nämä "taidot" ovatkin sitten taito osata teeskennellä neurotyypillistä, kuten katsekontaktia.

No, sitten on tämä Tampereen yliopiston tyyppi Terhi Helminen. Ensiksi todettakoon, että Tampereen yliopisto on mukana eugenistisessa Gemma-tutkimusprojektissa, jonka tavoitteena on mm. "ehkäistä häiriön [autismin] puhkeamista". 43/ neurocenterfinland.fi/autismitietois…

Jos autismista pitäisi jotain oppia, en menisi kysymään Tampereen yliopistolta.
Paitsi jos kysymys on: "Mikä saa teidät ajattelemaan, että eugeniikan harjoittaminen on ok?"
44/

Ja tässähän se "taitojen" oppisisältö sitten tulikin:

"Helmisen mielestä kasvot sisältävät niin paljon informaatiota, että kasvoihin katsomisen harjoittelu voi tuoda autistilapsille ja -nuorille merkittävää hyötyä." 45/

Asian ymmärtämiseksi seuraavaksi vertaus, mitä jos homojen eheyttämiseksi tehtäisiin vastaavaa. Tämä olkoon sisältövaroitus. 46/

Homoille opetettaisiin "lempeästi" heteroseksiä.
"Heteroseksillä kuitenkin tehdään lapsia, joten heteroseksin harjoittelu voi tuoda homoille merkittävää hyötyä." 47/

Artikkelista: "Jos se harjoittelusta huolimatta on epämiellyttävää, voidaan kuntoutuksessa opetella tapa, jolla autisti voi sosiaalisen tilanteen aluksi kertoa muille, miksi hän ei katso silmiin." 48/

Eheytyshoitoon sovellettuna: "Jos se harjoittelusta huolimatta on epämiellyttävää, voidaan kuntoutuksessa opetella tapa, jolla homo voi sosiaalisen tilanteen aluksi kertoa muille, miksi hän ei harrasta heteroseksiä heidän kanssaan." 49/

Jos tämä esimerkki tuntui teistä brutaalilta, sitä se onkin. Ja brutaalia on myös opettaa lapsia tuijottelemaan toisia silmiin vastoin heidän luontoaan. Tämmöinen opettaa lapsille myös, ettei heillä saa olla henkilökohtaisia rajoja, tai niillä ei ole merkitystä. 50/

Autisteja käytetään paljon hyväksi, mm. seksuaalisesti hyväksi, kun heille on ensin opetettu pienestä pitäen, että heille saa tehdä väkivaltaa, ja heidän kuuluu tehdä väkivaltaa itselleen, eikä heillä saa olla rajoja. 51/

Palataan vielä tähän pösilöön perusteluun "kasvot sisältävät niin paljon informaatiota". 52/

Mitä jos vaikka opetettaisiin allisteja _kertomaan_ se oleellinen informaatio? Eikös allistien pitänyt olla ylivertaisia kommunikaatiotaidoissa? Silti he eivät osaa tarvittaessa kertoa vaikkapa, miltä heistä tuntuu, ja autistien pitäisi se heidän kasvoistaan "lukea",
53/

...tai pikemminkin arvata, sillä varmaksi kun ei voi koskaan tietää. Ainakin minun kasvoista allistit jatkuvasti lukevat ties mitä omia vääriä päätelmiään. Olisi kaikkien kannalta tehokkaampaa, jos allisteja opetettaisiin kommunikoimaan se informaatio ihan sanallisesti. 54/

Silmiin katsomisen opettaminen ei ole kuntoutusta. Se on sitä samaa vanhaa maskaamisen opettamista, eheytyshoitoa joka on tutkitusti terveydelle erittäin haitallista, joka johtaa identiteetin menetykseen ja pahimmillaan kuolemaan. 55/

Uskomatonta, että vieläkin tällaista kuraa suolletaan aivan silmät kirkkaina tyyppien (jotka itseään tutkijoiksikin kutsuvat) toimesta, jotka eivät vaan nentismissään näe sen lääketieteellisen paradigman ja "autistin vika" -ajattelunsa ulkopuolelle. 56/

Toisaalta, mitäpä voi odottaa tyypiltä, jonka instituutio haluaa hävittää autismin maan päältä, vähentää ihmislajin monimuotoisuutta. 57/

Ja MIKSI IHMEESSÄ autistin pitäisi perustella, miksi hän ei katso silmiin? Miksi peruskoulussa ei opeteta lapsille, mitä eri neurotyypit ovat, ja että se on ihan fine ja jokainen saa olla sellainen kun on, ainakin kun se oleminen ei aiheuta konkreettista haittaa kenellekään. 58/

"Parhaimmillaan kuntoutus voi siis ehkä lisätä ymmärrystä eri neurotyyppien välillä. Sitä kaivattaisiin tällä hetkellä lisää, Helminen sanoo."

No ei. Miten ihmeessä syrjityn ryhmän "kuntouttaminen" lisäisi allistien ymmärrystä? 59/

Allisteja tässä pitää kuntouttaa eli opettaa, eikä se todellakaan ole autistin, varsinkaan autistilapsen vastuulla, vaan yhteiskunnan, median, peruskoulun, instituutioiden joilla on valta ja resurssit se tehdä. 60/

"Mutta mitä Helminen ajattelee siitä, että autistien sijaan maailman tulisi muuttua?

Hän on puhelimessa hiljaa hetken.

”Minusta siihen on vielä tosi pitkä matka, että yhteiskunta olisi sellainen, ettei autistilapsi tarvitsisi tukea.”"
61/

Tämä "tuesta" jauhaminen ei kerro mitään, sillä nähtävästi tuella tarkoitetaan ihan mitä vaan, kuten katsekontaktiin painostamista.

Jokainen ihminen tarvitsee tukea. Kukaan ei tässä yhteiskunnassa selviydy yksin. 62/

Mutta kyllä, maailman muuttumiseen on vielä pitkä matka. Kiitos Helmisen kaltaisten tyyppien, ja muiden joilla on valtaa autistien asioihin, mutta jotka ovat jämähtäneet näkemyksineen sinne 60-luvulle, ja joiden ymmärrys autismista on samaa tasoa kuin leppäkertulla. 63/63

Lopuksi kiitos toimittaja @venlarossi paneutumisesta aiheeseen ja tämän jutun tekemisestä.