Thread by @SabineHermisson

Diese Artikel über unsere schwerst ME/CFS kranke Tochter erschien im Mai 2022.
Inzwischen liegt Mila seit 1000+ Tagen im Dunkeln, sonst hat sich wenig geändert.
Wir danken Uta Behrends, @neurostingl und v.a. @Weber_Nina für den einfühlsamen Artikel. 🧵
spiegel.de/gesundheit/chr…

"Seit mehr als 500 Tagen liegt Milena Hermisson in einem dunklen Raum.
Sie trägt eine Augenbinde, die auch den letzten Rest Licht abhält.
Ohrstöpsel dämpfen alle Geräusche.
Sie sitzt nicht, sie liest nicht, sie chattet nicht, sie blickt nicht aus dem Fenster.

Sie liegt auf dem Rücken in der immer gleichen Position.
Sie ist so geschwächt, dass sie ihre Arme nicht mehr heben kann.
Ihre Mahlzeiten bestehen aus püriertem Gemüse, Obst und Fisch, serviert in Schnabeltassen.

An manchen Tagen ist die Schwäche so groß, dass Milena es kaum schafft, die Lippen um das Mundstück zu schließen.
Ihre Stimme ist fast komplett verschwunden.
Sie verständigt sich mit Handzeichen, kurzen Lauten und Buchstaben, die sie mit dem Finger aufs Laken zeichnet. [...]

Milena Hermisson ist 19 Jahre alt.
Noch vor wenigen Jahren war sie völlig gesund.
Sie liebte Naturwissenschaften, hatte vor, in die medizinische Forschung zu gehen.
Sie fotografierte, spielte Cello, demonstrierte als eine der Ersten an ihrer Schule bei Fridays for Future.

Jetzt hat sie ME/CFS in der schwersten Ausprägung. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.

Ihr Arzt, der Neurologe Michael Stingl, sagt, sie habe nicht nur die schwerste Form von ME/CFS, sondern eine der schwersten Formen von Krankheit überhaupt.
'Man kann auch sein Leben verlieren, ohne zu sterben.' [...]

Für Milena Hermisson ist heute nahezu alles eine Anstrengung, jedes Handzeichen, jeder Satz, den ihre Eltern zu ihr sagen. Jeder Schluck beim Essen, jede notwendige Berührung bei der Pflege, selbst Freude.

Als ihre Zwillingsschwester Ella Weihnachten zu Besuch ist und einmal mit ins Zimmer kommt, bezahlt Milena das am Folgetag mit einem Crash.

Sie lässt für diesen Artikel trotzdem eine Fremde eintreten, streckt ihre Finger zur Begrüßung entgegen. Eine kurze Berührung.
Sie war frustriert, dass sie nicht mehr beitragen konnte, lässt sie später ihren Vater ausrichten.

Für diesen Artikel hat Milena Hermisson einige Fragen beantwortet, die ihre Eltern an sie weitergegeben haben.
Gibt es Höhepunkte in ihrem Tagesablauf?

Milena Hermisson antwortet, indem sie eine Eins zeichnet, ein von ihr erfundenes Handzeichen für 'Erzähl mir etwas' macht und auf ein kleines Steinherz deutet, das neben ihrem Bett liegt. Kommunikation ist das Kostbarste. Doch ihre Krankheit lässt diese oft nicht zu. [...]

Die Hermissons nehmen ein Video auf, das ihre Kommunikation zeigt.
Milena Hermisson fordert alle, die diesen Text lesen oder das Video sehen auf: 'Lernt über ME!'
Was das Video nicht zeigt: die enorme Anstrengung, die es Milena kostet, und die massive Erschöpfung danach. [...]

Die meiste Zeit allein im Dunkeln, unfähig, das Bett zu verlassen, jeder Kontakt auf ein Minimum beschränkt.
Für wie lange – vollkommen unklar.
Würden Menschen anderen Menschen antun, was die Krankheit mit Milena Hermisson macht, würde man es Folter nennen. [...]

Als sie noch besser kommunizieren konnten, haben Milena und Joachim Hermisson über Wochen hinweg einen kurzen Text für die Petition verfasst, der ihre Lage beschreibt. Milenas erstes Stichwort war: 'Imagine trapped' – stell dir vor, du bist gefangen. [...]
kudoboard.com/boards/mwiENzK…

Woran denkt sie in den zahllosen Stunden, in denen sie wach allein im Dunkeln liegt?
Nachdem ihr Vater diese Frage stellt, zögert Milena Hermisson lange.
Er hakt nach, ob es vielleicht Erinnerungen an das besondere Jahr in Berkeley sind.
Nein, antwortet sie. Pläne, Zukunft."

Mit freundlicher Genehmigung von @derspiegel ist der Artikel als PDF verfügbar auf meinem Blog:

An English translation of the article is available on my blog: https://t.co/aC8itYOLCCmilaandmecfs.files.wordpress.com/2022/05/mila-s…
milaandmecfs.files.wordpress.com/2022/05/mila-s…