Recent publiceerde oa Hans Knoop, hoogleraar medische psychologie een stuk waaruit zou blijken dat CGT (cognitieve gedragtherapie) soms een klein beetje kan helpen bij longcovid vermoeidheid.
Auteurs Knoop, Kuut maar ook C. Rovers
Dit leverde een storm van verontwaardiging op.
Mbt methodologie. Ook bij artsen.
Slechte methode:
- Er was bv selectie aan de poort (mbt zelf aanmelding: wie wilde, dus wie al enige fitheid had) …
2/10
- PEM en POTS zijn niet meegenomen (deelnemers zullen veelal geen PEM of pots hebben gehad)
- Controlegroep kreeg basiszorg (=belastende fysiotherapie, waar patiënten sowieso vaak slechter van worden) dan is CGT al snel beter.
…
3/10
- En dus niet dezelfde aandachtvolle zorg dus feitelijk geen echte controlegroep.
- Er is geen objectieve uitkomstmaat meegenomen of ze ook echt meer konden erna, die uitkomst bleek tegen te vallen.
- Enkel de subjectieve beleving achteraf…
4/10
Zie problematiek hierover bv
Zie ook ‘letter to editor’ over dit onderzoek met kritiek (MD) van
Biere-Rafi, Janssen, Jurgens, Kooij en Hellemons:
Het onderzoek zelf was overigens nog iets bescheiden geformuleerd.“LongCovid is niet psychisch, mogelijk enig verlichting sommige groepen bij CGT” (Krantenartikelen bejubelden al te veel).
Gecorrigeerd voor gebreken blijft er wrs. weinig effect over werking van CGT bij LC.
6/10
Nu is dat zelfde onderzoek uiteraard in vakblad gekomen voor cognitieve therapie en zijn alle nuances weggelaten. En gaan ze los. Dit artikel (zie foto, tweet 9) is zeer problematisch en onjuist.
7/10
Weer wordt gedrag weggezet als instandhoudende factor. Waar in onderzoek geen bewijs voor is. Niet eens onderzocht. Sterker nog de publicaties m.b.t. organische afwijkingen wel
En nu moeten patiënten met LC (en PEM) ed zich weer verweren…verantwoorden en verdedigen.
8/10
Dit is lachwekkend aan het worden. Bizar. En ridicuul. Dit moet stoppen.
Hierna enkel foto vd eerste pagina uit “vakblad” voor Cognitieve Gedragstherapie vol onjuiste mededelingen.
9/10
Afsluitend Putrino.
En vraag politici dit wespennest op te schonen. Zie 🧵 1-10
Aan @ZonMw: Knoop is geen geschikte deelnemer voor LC onderzoeken met biomedisch oormerk
@Zurhake @jimmydijk @PieterOmtzigt @NicoDrost @JulianBushoff @JudithTielenVVD @JobaCDA @FleurAgemaPVV
10/10
Zeit online : Hoe goed begrijpen we nu #LongCovid ?
Iwasaki: Veel beter dan drie jaar geleden, maar nog steeds niet erg goed.
Er zijn momenteel vier hypothesen over wat er achter de ziekte zou kunnen zitten. We vergelijken ze verderop met versnellingen.
⬇️
1. Een mogelijkheid is dat #LongCovid een *aanhoudende virale infectie* is.
Er zijn meer dan honderd publicaties waarin onderzoekers maanden na infectie delen van het virus of het genoom ervan in verschillende organen hebben ontdekt. ⬇️
In the past, CBT and GET were studied and recommended for ME/CFS on the basis of the disease theory that “the symptoms and disability of CFS/ME are perpetuated predominantly by unhelpful illness beliefs (fears) and coping behaviors (avoidance [of activity]),”
leading to considerable deconditioning. However, GET and CBT studies have been widely criticized for their methodology, inadequate tracking of harms, and a disease theory that conflicts with the evidence of multisystem biologic impairment.
Als iemand zich afvraagt “huh wat is dat met die PACE trials” die best slecht bleken qua opzet. Waarvan bewijs minimaal/afwezig bleek ( dat GET hielp bij ME). Waaruit nieuwe richtlijnen kwamen. Zoals NICE guidelines en CDC en onze gezondheidsraad 2018.
Hier meer info.
Denk jij ook over de mensen met LC : die zaten allemaal al op het randje van burn-out? (Dus beetje eigen schuld). Dat is een een beschermingsmechanisme. Als je het de schuld van anderen maakt, maak je de kans kleiner dat het jou zo maar overkomt (net als victim blaming).
Zo hou je het risico voor jezelf heel klein. Iemand zei dit zo mooi. Met als aanvulling: de leercurve van ziekte is stijl. Zolang je niet ziek bent waan je je veilig. Tot je ziek bent…. En dan gaat ‘ie strak omhoog. “Needing to get it, to get it” Voorlichting met plaatjes helpen